De waarde van Zweedse onderzoeken

Oorspronkelijk was er een artikel getiteld “De waarde van Zweedse onderzoeken” en dit artikel verscheen in 2023 op de website van De Goede Huisvader. Het artikel verhuisde daarna van locatie, om hier terecht te komen, ontdaan van alles dat niet actueel was. De vraag is nog steeds hetzelfde: wat maakt deze Zweedse onderzoeken nu wel of niet betrouwbaar? Wat is de waarde van Zweedse onderzoeken?

Voordat we beginnen...

Voordat we beginnen is het misschien beter om wat uit te leggen. Inmiddels is het 2024 en is het nodige veranderd. In het oorspronkelijke artikel werd een relatie gelegd met de verkiezingen van november 2023. Verschillende Nederlandse politieke partijen hadden de transgender zorg op de politieke agenda staan. In een aantal gevallen werd actief verwezen naar de onderzoeken die uitgevoerd werden in opdracht van de Zweedse regering. Nu de verkiezingen achter ons liggen, is het eigenlijk niet echt meer nodig om die opsomming te geven van waar welke partij staat. Helaas zien we dat er een meerderheid in het Nederlandse parlement in ieder geval “vraagtekens” (laten we het zo maar noemen) plaatst. Die zijn onterecht overigens. Onafhankelijke wetenschappers hebben meermaals het tegenovergestelde bewezen van wat tegenstanders beweren. Sterker nog, precies dat van wat men in Zweden beweerde, toen men hun bevindingen presenteerde in een literatuurstudie. Dat was geen wetenschappelijk onderzoek. Het was een literatuurstudie. Laten we dat vooral niet vergeten.

Wat zeker niet vergeten mag worden is dat tegenover al die subjectieve onderzoeken onafhankelijke onderzoeken staan. Subjectief, omdat bij nader inzien deze onderzoekers toch wel een bepaalde visie hebben en deze uitdragen of die gebruiken om de onderzoeken te sturen of te beïnvloeden. Dat is bij literatuurstudies heel erg makkelijk. Als onderzoeker bepaal je immers welke onderzoeksresultaten wel voldoen en welke niet voldoen. Dat is eigenlijk precies wat er gebeurde in Zweden. Vervolgens werden daar weer politieke consequenties aan verbonden.

Zoals vermeld in de inleiding is dit artikel eerder gepubliceerd. Als eerste via de website van De Goede Huisvader. De Goede Huisvader heeft inmiddels andere bedrijfsactiviteiten. Daarom werden bijna alle artikelen overgenomen door Harm Jagerman. Dit veranderde vanaf juli-augustus 2024. Toen werd hard gewerkt aan het nieuwe project: Artigenda. Vandaar dat je dit artikel kunt terugvinden op de plaats waar je het nu leest. Het werd tijd voor enige aanpassingen. Het gedeelte over de vergelijkingen van de Nederlandse politieke partijen is komen te vervallen.

Is de basis vervallen, nu het gedeelte met de politieke partijen is komen te vervallen? Of is de basis vervallen, nu de verkiezingen zijn geweest? Eigenlijk niet. Nog steeds wordt verwezen naar de Zweedse onderzoeken als “betrouwbaar.” Dat gebeurde overigens ook tijdens het televisieprogramma Zembla.

Zembla

Op 26 oktober 2023 zond het televisieprogramma Zembla een item uit over het Dutch protocol, ook wel bekend als de Dutch approach. Hierbij liet de redactie van Zembla zich, net zoals andere mediaorganisaties, leiden door het idee dat er ook een andere kant van het verhaal belicht moet worden. Dit hoor of lees je wel vaker. Nederlandse kranten als NRC of Volkskrant geven dit excuus vaker, wanneer ze een artikel plaatsen waarin kritiek geleverd wordt op zorg voor transgender personen. Daarbij maakt het niet uit of het gaat om minderjarige personen of niet. Die kritiek hoeft overigens niet beperkt te zijn tot zorg. Ook andere maatschappelijke onderwerpen waarbij transgender personen een rol spelen of door “kritische personen” vaak ongewild een rol gaan spelen, krijgen een podium.

Het programma Zembla is een onderzoeksprogramma. Dat men hierover zou gaan berichten, beloofde vooraf niet veel goeds. Vandaar dat verschillende belangenorganisaties vooraf al waarschuwden dit niet te doen. Een van die organisaties was Transgender Netwerk. Zeker toen duidelijk werd dat buitenlandse experts hun visie zouden geven over het Nederlandse protocol. Er was desondanks geen reden tot zelfreflectie door Zembla in een artikel van 14 december 2023. In dit artikel werd een bepaalde noodzaak naar voren gebracht. Dat was er een van een bepaald gevaar. Een gevaar dat gekoppeld zou zijn aan het Dutch Protocol.

Niet vermelden relatie met SEGM

Nergens in de uitzending van Zembla of na de uitzending werd melding gemaakt van enige betrokkenheid of een relatie van de geïnterviewden met een belangrijke lobbyorganisatie die zich richt tegen transgender zorg. In de uitzending van 26 oktober 2023, de artikelen die bij de uitzending hoorden of de artikelen die daarna volgden ontbrak een relatie tussen de experts die deze relatie hadden en die lobbyorganisatie. Die lobbyorganisatie is de Society for Evidence-Based Gender Medicine (SEGM). Deze organisatie houdt zich bezig met een strijd tegen transgender zorg en in het bijzonder de zorg voor minderjarigen.

De Society for Evidence-Based Gender Medicine (SEGM) wordt in dit gedeelte behandeld. In de uitzending kwamen een aantal experts aan het woord, die een relatie hebben met deze organisatie. Dit zijn:

Het is vooral de waarde van Riittakerttu Kaltiala-Heino die opmerkelijk genoemd mag worden. Zij wordt aangevoerd als iemand die al in een “vroeg” stadium een waarschuwing zou hebben afgegeven voor het Dutch Protocol. Dit was in april 2015 via de publicatie “Two years of gender identity service for minors: Overrepresentation of natal girls with severe problems in adolescent development.” Het is niet dit artikel waar naar verwezen wordt in de meeste gevallen. Het gaat dan om een artikel dat verscheen op een later moment. Dit is logischer.

"Vroege waarschuwing"

Het artikel uit 2015 mag dan een “vroege waarschuwing” zijn geweest, het probleem aan dit artikel waren de periode en het aantal personen. Die periode bestond uit twee jaar (2013 – 2015) en het ging om 47 personen. Van die personen ging het om een aantal van 41 trans jongens en 6 trans meisjes. Dat werd overigens in het onderzoek anders omschreven. Het andere onderzoek, dateert van vier jaar later en gaat over een langere periode: vijf jaar. Dit artikel kreeg als titel “Gender dysphoria in adolescent population: A 5-year replication study.” Dit artikel is alleen niet vrij toegankelijk. Het artikel dateert van 10 april 2019. Dus van een “vroege waarschuwing” was inmiddels niet echt sprake meer. Bovendien, in die periode was Kaltiala-Heino nog gewoon aanwezig op internationale congressen die georganiseerd werden door de World Professional Organisation for Transgender Healthcare (WPATH). WPATH hanteert dezelfde zorgstandaarden als die men bijvoorbeeld hanteert voor minderjarige transgender personen die we kennen als het Dutch Protocol.

De eerste minderjarigen die in Amsterdam, nu het Amsterdam UMC, “gezien” werden en daarna een behandeling kregen, waren op het moment dat de uitzending van Zembla in oktober 2023 werd uitgezonden halverwege de dertig. Althans, de oudste personen dan. De eerste persoon werd in 1987 gezien. Daarna volgden anderen. Dat waren geen “medische experimenten.” Vergeet niet dat die behandelingen onder andere omstandigheden helemaal niet ter discussie staan. Dan hebben we het over het intreden van vroege puberteit bij kinderen. Dan worden puberteitsremmende middelen ook ingezet. Dan is er geen discussie. Pas wanneer er sprake is van transgender personen, dan veranderd de discussie.

Dat het geen “geëxperimenteer” is, blijkt wel uit de artikelen van Science- Based Medicine. De links staan hieronder vermeld:

Kort voor de verkiezingen

Was het een goed idee geweest wanneer Zembla misschien een stap verder was gegaan? Wanneer men niet alleen benoemd had wat de relatie was geweest van de experts en SEGM? Met een uitleg over deze lobbygroep vanzelfsprekend. Wat misschien nog beter was geweest is een uitleg over waar welke Nederlandse politieke partij nu precies stond. Dat een partij als Nieuw Sociaal Contract voor had gesteld een aparte database aan te leggen voor transgender personen, wanneer ze een wijziging van gender wijziging van het paspoort wilde indienen. Uiteindelijk kwam de Vereenvoudiging van de Transgenderwet er niet, want diezelfde partij vond dat het maar afgelopen moest zijn en blokkeerde de behandeling van de wet. Al eerder (2023), werd duidelijk dat de manier waarop Pieter Omtzigt over het onderwerp dat zorgwekkend was, zo bleek uit dit bericht van 10 november 2023. Op 23 april toonde een meerderheid van de Tweede Kamer zich voorstander van het intrekken van het aanpassen van het Burgerlijk Wetboek op dit punt, zonder verdere inhoudelijke behandeling (bron). De Tweede Kamer was nooit verder gekomen dan een eerste termijn.

Over de punten die door sommige politici tijdens de soms felle debatten aangehaald werden, werd geen item gemaakt door bijvoorbeeld Zembla. Dit terwijl het een onderzoeksprogramma is. Alle onterechte claims die de afgelopen jaren geuit werden door politici zouden gemakkelijk ontkracht kunnen worden. Dat geldt overigens voor meer onderwerpen die te maken hebben met de LHBTI+ gemeenschap.

Afwezigheid tijdens de verkiezingen

Wanneer je kijkt naar het medialandschap in aanloop naar de verkiezingen van november 2023, dan valt op dat dit thema -transgender zorg- ontbrak in ieder debat. Ook het zelfbeschikkingsrecht schitterde door afwezigheid. Dit terwijl na een rechtse meerderheid in de Tweede Kamer dus een motie aangenomen werd om het zelfbeschikkingsrecht te beperken.

In de debatten op radio en televisie kwamen telkens dezelfde onderwerpen terug. De zorg voor minderjarige transgender personen bleef onbesproken.

Tot zover de Nederlandse politiek. Het is tijd geworden om aandacht te besteden aan de Zweedse onderzoeken. Daarvoor is het zaak om als eerste helderheid te krijgen om welke onderzoeken het precies gaat.

Welke onderzoeken?

Wanneer er gezegd wordt dat er Zweedse onderzoeken bestaan waarin gewaarschuwd wordt geeft dit nog niet veel informatie. Het roept vragen op. De grootste vraag die dit oproept, om welk onderzoek gaat het precies? Een zoektocht naar een Zweeds onderzoek dat gaat over dit onderwerp komt vrijwel meteen uit bij een onderzoek dat gepubliceerd werd in 2011. Dat onderzoek gaat helemaal niet over zorg aan minderjarigen. Het gaat om een onderzoek naar sterftecijfers onder Zweedse transgender personen in de periode tussen 1973 en 2003 met als titel “Long-Term Follow-Up of Transsexual Persons Undergoing Sex Reassignment Surgery: Cohort Study in Sweden” (gearchiveerde link).

Hoewel dit niet het onderzoek is waar men graag naar verwijst, speelt ook dit onderzoek een belangrijke rol. Daarom is het goed om dit onderzoek nader te belichten. Zelfs jaren nadat dit onderzoek is gepubliceerd en de belangrijkste mythe is rechtgezet, wordt dit onderzoek nog steeds op een verkeerde manier geïnterpreteerd.

Het is goed om te weten dat de oudste onderzoeksgegevens dateren uit 1973. Daarmee zijn ze dus meer dan vijftig jaar oud. Daarmee hoeft niets mis te zijn. Het is alleen iets dat onthouden moet worden. Tijdsbeeld, andere gedachten en ontwikkelingen. Dat zijn slechts enkele voorbeelden waarmee rekening gehouden moet worden. Bovendien, de sterftecijfers die in dit onderzoek uit 2011 genoemd werden zeiden helemaal niets over de behandelingen. Er werd al helemaal geen relatie gelegd tussen die behandelingen en het aantal gevallen van suïcide. Die relaties zouden later gelegd worden door anderen. De onderzoekers zelf reageerden daarop door te stellen dat in het onderzoek die conclusies echt niet getrokken werden. Wel was er een kanttekening die geplaatst kon worden over een van die onderzoekers, maar daarover later meer.

Dat er dus jaren later nog steeds gespeculeerd wordt over iets dat niet klopt is eigenlijk best raar. Niet alleen dat, het zorgt er ook voor dat serieus ander onderzoek in een kwaad daglicht komt te staan. Andere onderzoekers moeten voortdurend opboksen tegen de kritiek die gebaseerd is op iets dat helemaal niet terug te vinden is in een onderzoek uit 2011. Dat het aannames zijn lijkt voor sommige personen volstrekt onbelangrijk. Ook niet dat fact checkers zich hierover uitgesproken hebben. Neem nu de factcheckers van The Conversation in 2016. In dit artikel werden twee onderzoekers aangehaald die bij dit onderzoek betrokken waren: Cecilia Dhejne en Mikael Landén. Die laatste naam moet je nog even goed onthouden.

Opiniestuk New York Times

Wanneer dit niet het onderzoek is dat belangrijk is, waarom moet je dit dan onthouden? Al was het alleen al vanwege de manier hoe sommige wetenschappelijke onderzoeken aangevuld en verdraaid worden. Ze worden op een verkeerde manier uitgelegd en hier en daar zelfs aangevuld met informatie die er helemaal niet in staat. In dit geval hielp een opiniestuk in een de New York Times er helemaal niet bij. In die krant verscheen op 22 augustus 2015 een opiniestuk van Richard A. Friedman en hij deed precies wat niet moest: een verband leggen. Hij nam niet de moeite om cruciale informatie te vermelden, zoals de vergelijking die de onderzoekers wel maakte tussen cisgender- en transgender personen. Die controlegroep voor vergelijkingsmateriaal was er wel. Friedman maakte daarvan het volgende:

Voor het evalueren van de veiligheid van geslachtsverandering in termen van morbiditeit en mortaliteit is het echter redelijk om personen met geslachtsverandering te vergelijken met gematchte bevolkingscontroles. Het nadeel van deze opzet is dat transgender personen vóór de geslachtsverandering kunnen verschillen van gezonde controles (hoewel deze vertekening statistisch kan worden gecorrigeerd door te corrigeren voor basislijnverschillen). Het is daarom belangrijk op te merken dat de huidige studie alleen informatie geeft over de gezondheid van transgender personen na de geslachtsverandering; er kunnen geen conclusies worden getrokken over de effectiviteit van geslachtsverandering als behandeling voor genderdysforie. Met andere woorden, de resultaten moeten niet zo worden geïnterpreteerd dat geslachtsverandering per se de morbiditeit en mortaliteit verhoogt. Zonder geslachtsverandering zou het misschien nog erger zijn geweest. Ter vergelijking: soortgelijke onderzoeken hebben een verhoogde somatische morbiditeit, zelfmoord en algehele mortaliteit gevonden bij patiënten die behandeld werden voor bipolaire stoornis en schizofrenie. Dit is belangrijke informatie, maar hieruit volgt niet dat stemming stabiliserende behandeling of antipsychotische behandeling de boosdoener is.

Richard A. Friedman, New York Times, 22 augustus 2015.

In de bovenstaande tekst gebruik gemaakt van een automatische vertaling. De cursieve woorden zijn de juiste benamingen, dus deze zijn aangepast.

Het was niet “zomaar” een krant waarin dit opiniestuk terechtkwam. Het was de New York Times. Daarmee zou je kunnen stellen dat er een serieus probleem ontstond, want het was aanleiding voor meer van dit soort publicaties. Met nog meer van dit soort aannames. Medische trajecten werden aangewezen als oorzaken, terwijl de onderzoekers dit niet als zodanig aangaven in het onderzoek. Let goed op: de onderzoekers gaven dit niet op tijdens het opstellen van deze publicatie. Ook dat is goed om te onthouden voor een later moment. Voor de duidelijkheid, het standpunt van de onderzoekers:

Met andere woorden, de resultaten moeten niet zo worden geïnterpreteerd dat geslachtsverandering per se de morbiditeit en mortaliteit verhoogt. Zonder geslachtsverandering was het misschien nog erger geweest.

“Long-Term Follow-Up of Transsexual Persons Undergoing Sex Reassignment Surgery: Cohort Study in Sweden” – Cecilia Dhejne ea.

Daarmee is dit onderzoek wel voldoende behandeld. Als dit dus niet het onderzoek is, wat is dan wel het juiste onderzoek dat een eventuele Nederlandse terughoudendheid zou rechtvaardigen? Om eerlijk te zijn, dat is geen Zweeds onderzoek. Het is een rapportage die leidde tot een aanbeveling. Pas later volgde een wetenschappelijke publicatie. Het is maar net hoe je het wilt noemen. Onderzoek, rapportage, aanbeveling. Het zou in ieder geval een solide basis moeten geven om te komen tot stappen in Nederland. Toch zou ik nog even wachten met het trekken van conclusies. Voordat ik kan beginnen aan een analyse van het rapport en de uiteindelijke aanbevelingen, is het goed om andere zaken ook te bespreken. Die kun je niet onbelicht laten.

Het progressieve Zweden

Ga je op zoek naar het land dat als eerste zorg bood aan transgender personen in de wereld, dan spant het erom. Wie zou die wedstrijd (als het al een wedstrijd is) winnen? Is dat Denemarken of is dat Zweden? Om eerlijk te zijn, mag je de geschiedenis zoals die in Duitsland voltrokken heeft ook niet onderschatten. Alleen dat is weer iets voor een ander artikel. Over Max Hirschfield en Harry Benjamin bijvoorbeeld. Hoewel dat allemaal niet onderschat mag worden, zelfs de geschiedenis van Christine Jorgensen en Reed Erickson niet, is dat voor nu (zonder beledigend over te komen) van ondergeschikt belang.

Zweden is er best trots op dat men in 1972 besloot tot het introduceren van een belangrijke wet. Die wet stond het toe dat personen een wijziging van het geslacht konden laten doorvoeren sinds dat jaar. Men moest Zweeds staatsburger zijn en achttien jaar en ouder zijn. Hartstikke mooi. In de lijstjes zoals deze lees je alleen wel dat er in 2013 ineens een wet aangenomen werd die verplichte sterilisatie niet langer noodzakelijk maakte voor transgender personen. Dus zo mooi was het eigenlijk niet. Nu waren er meer landen die deze bepaling hadden opgenomen. Ook Nederland. Tot aan 2014 om precies te zijn. Voor deze wet werden pas in 2020 excuses aangeboden overigens, zoals je hier kunt lezen.

Daar stond wel weer tegenover dat Zweden vooropliep als het ging om het tegengaan van discriminatie. Sinds 1987 is er bijvoorbeeld een verbod op discriminatie op basis van seksuele oriëntatie en sinds 2009 is het verboden om te discrimineren op basis van genderidentiteit en genderexpressie. Waar blijven die verboden in Nederland, is de vraag? Daarentegen scoort het land de afgelopen jaren steeds slechter als het gaat om de acceptatie van transgender personen.

Eurobarometer en acceptatie

In 2019 toonde een representatieve enquête van Eurobarometer (onderdeel van de Europese Commissie) aan dat het wel goed zat met de rechten van de acceptatie van de hele LHBTI+ gemeenschap. De bevolking vond dat men dezelfde rechten moest hebben. Alleen als het om de rechten van transgender personen ging viel op dat het daarmee niet goed gesteld was. Daar had men toch een andere visie over. Je kunt dit onderzoek terugvinden via deze gearchiveerde link.

Op de vraag hoe de bevolking aankeek tegen het wijzigen van het geslacht, was er weliswaar nog steeds een meerderheid te vinden onder de bevolking (69 procent). Daarmee scoorde Zweden niet hoog. Spanje scoorde bijvoorbeeld beter. Zelfs Nederland scoorde beter.

Ging het om de vraag of er een extra optie bij moest komen naast de vermeldingen voor V en M in de identiteitsdocumenten, dus de letter X, dan was er nauwelijks sprake van acceptatie. Met 47 procent was daarvoor geen meerderheid te vinden. Dat gold overigens voor meer landen. Zelfs Spanje en Malta scoorden op dat punt niet hoger dan 67 procent. Dit was alleen voordat er sprake was van het doorvoeren van de wijzigingen zoals we die nu kennen. Er was op dat moment sprake van acceptatie. Dit was voor het moment dat de rapporten verschenen over de trans zorg voor minderjarigen.

Gezondheidszorg in Zweden

Voordat we verdergaan met een antwoord op de vraag wanneer er in Zweden nu precies begonnen werd met de medische trajecten die het mogelijk maakten voor trans zorg in Zweden, is het goed om eerst even te kijken naar het systeem van gezondheidszorg in Zweden. In Zweden gaat het er anders aan toe dan in Nederland.

Regionale- en universitaire ziekenhuizen

Verdeeld over Zweden zijn er ongeveer zestig regionale ziekenhuizen te vinden. In acht Zweedse steden zijn daarnaast universitaire ziekenhuizen te vinden. Deze zijn gevestigd in de volgende steden:

Götenborg.
Malmö.
Linköping.
Lund.
Örebro.
Stockholm.
Umeå.
Uppsala.

Naast de regionale- en universitaire ziekenhuizen zijn er nog de privéklinieken. Dat verschilt eigenlijk niet veel van de situatie in Nederland. Hier hebben we de “gewone” ziekenhuizen en de universitaire ziekenhuizen. Het land kent ook privéklinieken. Deze klinieken moeten zich ook houden aan wat Socialstyrelsen, de Zweedse Gezondheids- en Welzijnsraad, aanbeveelt/adviseert en wat uiteindelijk wordt overgenomen door de Zweedse regering. Het is verder goed om te weten dat de universitaire ziekenhuizen naast de zorgtaken natuurlijk ook de plaatsen zijn waar men onderwijs geeft en onderzoek uitvoert. Die situatie verschilt niet van andere landen. Wel is het zo dat een universitair ziekenhuis een “dubbelrol” kan vervullen. Het kan zowel een regionaal ziekenhuis als een universitair centrum zijn.

Zorgsysteem

Het zorgsysteem in Zweden is regionaal ingedeeld. Iedere regio heeft dus een eigen ziekenhuis (waarbij dus sommige universitaire ziekenhuizen een dubbele rol kunnen vervullen). Echt regionaal is de zorg soms niet meer, dankzij een zorggarantie. Dit houdt in dat er binnen drie maanden plaats moet zijn voor een patiënt. Daarmee komt de regiogebonden zorg in gevaar in sommige gevallen. De patiënt kan gedwongen worden de zorg af te nemen in een andere regio, mocht daar plaats zijn. Dit hoeft niet altijd negatief te zijn, want de patiënt is sneller aan de beurt. Het is wel negatief wanneer je bedenkt dat de reistijd die men nodig heeft om de zorglocatie te bereiken toeneemt. Het wordt nog meer negatief wanneer je bedenkt dat bepaalde vormen van zorg uitgesloten zijn van deze garantie, waaronder trans zorg.

Zorgsysteem

Via een door de overheid gecontroleerde zorgpremie worden de kosten gereguleerd. Iedere burger is automatisch verzekerd. Eigenlijk is dat net zoals in Nederland geregeld. Alleen is er een bescherming voor de burgers tegen te hoge medische kosten op jaarbasis. Is een bepaald jaarlijks plafond bereikt, dan worden daarna alle kosten vergoed. Ga uit van een bedrag van ongeveer 111 euro op jaarbasis waar je dan aan moet denken. Alle behandelingen en medicatie die daarna afgenomen wordt mag je beschouwen als volledig vergoed. Er gelden uitzonderingen hierop. Zeg je een afspraak niet binnen 24 uur af, dan moet je alsnog betalen, ook al heb je al 111 euro aan zorgkosten gemaakt. Ook vaccinaties, gezondheidscertificaten en bijbehorende controles zijn uitgezonderd. Zelfs het opvragen van medische gegevens via een speciale website is niet gratis.

Afspraken met privéklinieken

Doorgaans geldt dat er voor privéklinieken uit eigen middelen betaalt moet worden, tenzij er afspraken gemaakt zijn tussen (vooral) regionale ziekenhuizen en die privéklinieken. Dan betaalt de patiënt alleen de kosten zoals die overeen zijn gekomen met de kliniek en die bestaan dan uit de wettelijk vastgestelde kosten op jaarbasis. Heb je die kosten al gemaakt, dan hoef je verder niets te betalen. Onder normale omstandigheden zijn de meeste privéklinieken uitgesloten van het standaardsysteem voor vergoeding. Het is dus een uitzondering wanneer er afspraken gemaakt zijn. Dat die afspraken gemaakt zijn kan voortkomen uit het ontlasten van regionale ziekenhuizen. De patiënt heeft alleen wel een machtiging nodig van het regionale ziekenhuis om te bewijzen dat er in de privékliniek zorg afgenomen mag worden.

De meeste inwoners van Zweden weten dat dit een risico kan vormen, dus controleren ze vooraf goed wat voor afspraken er precies gemaakt zijn. Over welke soort behandelingen afspraken gemaakt zijn en over welke soort behandelingen geen afspraken gemaakt zijn, want dit voorkomt verrassingen en eventueel onaangenaam hoge rekeningen.

Socialstyrelsen

Socialstyrelsen is een naam die je veel tegenkomt in dit artikel. Het gaat om de Gezondheids- en Welzijnsraad. Dit is een overheidsinstantie die ontstond na een fusie tussen de Nationale Zweedse Raad voor Volksgezondheid en de Zweedse Koninklijke Raad voor Sociale Zaken in 1968. De organisatie is verantwoordelijk voor het vaststellen van normen op het gebied van sociale zaken en gezondheidszorg. Daarnaast is Socialstyrelsen de organisatie die wetten evalueert en door de regering ingeschakeld wordt voor het geven van advies. Bijvoorbeeld in het geval van de zorg aan minderjarige transgender personen.

Er zijn ongeveer 700 medewerkers in dienst van Socialstyrelsen.

Het advies dat Socialstyrelsen in 2022 uitbracht was gebaseerd op een rapport van een andere organisatie, de Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU).

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) (Nationaal Adviescollege voor Medische en Sociale Evaluatie of Agentschap voor de Beoordeling van Gezondheidstechnologie en de Beoordeling van Sociale Diensten) is een organisatie die zich bezighoudt met methoden die de gezondheidszorg en sociale diensten in Zweden beoordeelt en evalueert. Daarnaast is het een kenniscentrum voor de zorg, doet men onderzoek en beoordeelt men andere onderzoeken (niet alleen van Zweedse oorsprong). De SBU is een kleinere organisatie dan de Socialstyrelsen, met ongeveer 90 medewerkers en bestaat sinds 1987.

Aanbevelingen SBU/Socialstyrelsen

De aanbevelingen van zowel SBU als Socialstyrelsen komen later aan bod. Het is wel goed om te weten dat deze aanbevelingen iets anders zijn dan een verbod. Daarnaast waren de aanbevelingen vanwege de reikwijdte van de organisaties van toepassing op niet alleen de regionale- en universitaire ziekenhuizen, maar ook op de privéklinieken in Zweden.

Hiermee is de situatie op het gebied van ziekenhuizen en de manier waarop de gezondheidszorg in Zweden ingericht wellicht wat duidelijker geworden. De vraag is alleen, wanneer begon de zorg aan minderjarige transgender personen nu precies in dit Zweden? Dat is het volgende punt dat een nadere uitleg nodig heeft.

Zorg aan minderjarigen - welk jaar?

Die zorg aan minderjarigen begon niet in de jaren zeventig. Wanneer je op zoek bent naar de exacte datum waarop die zorg wel mogelijk werd, is het lastig om dit te achterhalen. In de overzichten wordt nergens een duidelijk jaartal genoemd. Uiteindelijk wist ik de informatie te achterhalen in een publicatie via het medisch tijdschrift Läkartidningen van 23 februari 2017 “Kraftig ökning av könsdysfori bland barn och unga” (“Sterke toename van genderdysforie onder kinderen en jongeren”). In dit artikel staat het volgende beschreven:

In het kinderziekenhuis van Astrid Lindgren in Stockholm ontvangen we sinds 2000 ook kinderen onder de 16 jaar en sinds 2016 wordt dit ook bij de meeste andere teams in het land aangeboden.

"Kraftig ökning av könsdysfori bland barn och unga" - L. Frisén, O. Söder, P.A. Rydelius, Läkartidningen, 23-02-2017.

Zweden en WPATH

Wat is de relatie tussen Zweden en de World Professional Association of Transgender Health Care? Deze organisatie definieerde standaarden voor trans zorg. Bijvoorbeeld versie 8, SOC8. Meer hierover lees je via deze pagina. Het voert te ver om deze standaarden inhoudelijk te gaan behandelen. Over die standaarden zeggen tegenstanders dat Zweden ze nooit geaccepteerd heeft. Daarbij vallen wel kanttekeningen te plaatsen. Ook het jaar waarin Zweden ze dan zou hebben laten vallen is niet helemaal duidelijk. Laten we het erop houden dat Zweden in dit geval een bijzondere relatie heeft op dit gebied met die standaarden. De stelling dat het land de standaarden nooit geaccepteerd zou hebben, valt te bezien. Kijk maar eens naar de onderstaande schermafdruk.

Het gaat hier om een congres van EPATH, de Europese organisatie die gerelateerd is aan WPATH. Wat opvalt aan deze schermafdruk is de vermelding “Swedish Professional Association for Transgender Health, SPATH.” Dat zou een afgeleide zijn van WPATH/EPATH. Een Zweedse organisatie dus. Er bestaat alleen geen domeinnaam die verwijst naar deze organisatie, wanneer je daar naar zoekt. Het lijkt alsof deze organisatie niet bestaat. Toch gaat het om een document dat opgesteld is in 2021. De conferentie vond toen plaats in de Zweedse stad Göteborg. Het document is terug te vinden via deze gearchiveerde link. Verder is er over de SPATH op de website van de EPATH niets terig te vinden. De conferentie heeft dus plaatsgevonden voordat Socialstyrelsen de aanbevelingen deed en al nadat SBU het rapport had uitgebracht. Het kan zijn dat de conferentie al gepland was en dat deze daarom niet geschrapt kon worden. Dan is het wel bijzonder dat de persoon die deze presentatie verzorgde, Attila Fazekas, zichzelf president of the Swedish Professional Association for Transgender Health noemde.

De conferentie heeft inderdaad plaatsgevonden tussen 11 en 13 augustus 2021. Een gedeeltelijk publieke conferentie, wegens corona. De pagina die je de meeste informatie geeft voordat de conferentie begon is die van 31 maart 2021. Daarna is die van 21 september 2021 een goede om te bekijken wie er daadwerkelijk aanwezig waren. Onder de aanwezigen was ook Riittakerttu Kaltiala-Heino, zoals vermeld op deze pagina (het programma). Wat opvalt aan de personen die betrokken waren bij het Scientific Committee is dat er ook Zweedse wetenschappers en medici tussen zaten. Niet iedereen die betrokken was overigens betrokken bij de rapporten die Zweedse instanties zou publiceren. Atilla Fazekas was dit namens Socialstyrelsen wel. Hij was niet betrokken bij de literatuurstudie die uitgevoerd werd door SBU.

Een zeer korte biografie van Fazekas is te vinden via de website van EPATH en daarin is nog een verwijzing opgenomen naar het bestaan van een Zweedse afsplitsing van WPATH/EPATH. In de biografie lees je dat de Zweedse afsplitsing opgericht werd in 2007. Was dit wellicht wensdenken of was dit ook daadwerkelijk zo? Dat was ruimschoots voordat er in Zweden begonnen werd met het formaliseren van standaarden op het gebied van de behandeling van minderjarigen. Dat gebeurde pas in 2015. Toch is dit niet de enige aanwijzing, want neem nu dit programmaboekje van de conferentie van de EPATH uit 2021.

Logische verklaring

Er was een logische verklaring voor dit alles. Fazekas sprak op een internationale conferentie, waar de voertaal Engels was. Dus is er sprake van een vertaling. The Swedish Association for Transgender Health is in het Zweeds Svensk Förening för Transpersoners Hälsa (SFTH). Deze organisatie bestaat en beschikt gewoon over een eigen website:

Op de website staat vermeld dat het gaat om een “organisatie voor mensen die in hun beroep met transgenders werken.” De website is niet vrij toegankelijk. Alleen professionals die aangesloten zijn bij de organisatie hebben volledige toegang. Vermoedelijk is dit al het geval sinds 9 september 2008. Dat was het moment waarop de domeinnaam actief werd. De eerste keer dat de website door The Internet Archive (Wayback Machine) opgeslagen werd was op 23 juni 2013. Uit de gegevens van toen blijkt dat de tenaamstelling van de organisatie destijds anders was. Wel wordt duidelijk dat de organisatie al wel sinds 2008 actief was via de domeinnaam. In de voettekst valt de volgende tekst te lezen: “Svensk förening för transsexuell hälsa © 2008 – 2012,” wat zoveel betekent als “Zweedse Vereniging voor Transseksuele Gezondheid © 2008 – 2012.” Deze naam zou later gewijzigd worden naar Svensk Förening För Transpersoners Hälsa (Zweedse vereniging voor Transgender gezondheid).

De beperktere openbaarheid van de website zorgt ervoor dat andere informatie juist erg waardevol kan zijn. Bijvoorbeeld een document uit 2018 op de website van de Zweedse regering. Hierin is het logo van de SFTH zichtbaar. Dit document is ook beschikbaar via deze gearchiveerde link. Naast de gebruikte naam is dit document om nog een andere reden belangrijk. Fazekas waarschuwde in dit document voor een te eenzijdig beeld dat bestond in de samenleving over transgender personen. Verder waarschuwde hij voor de beperkte hoeveelheid behandelcentra en wees hij erop dat de levensstandaard voor transgender personen voor verbetering in aanmerking kwam. Was dit een boodschap die enkele jaren later naar buiten gebracht werd? Eigenlijk niet. Die was eigenlijk een tegenovergestelde boodschap. Die conflicteerde in ieder geval met de waarschuwing dat er te weinig behandelcentra waren. Nergens wees Fazekas op mogelijke gevaren.

SOC8 en SOC7

Hield men zich nu wel of niet aan de standaarden die gerelateerd waren aan de door WPATH gedefinieerd waren? In SOC8 lezen we:

It is crucial that providers think through the risks and benefits of treatment versus no treatment and to approach every situation and every patient individually. The SOC-8 recommendations foradolescent care emphasize and guide providers to understand the totality of healthcare needs of each young person to determine the treatment priorities and the sequence in which they are addressed, including care that supports or affirms an adolescent’s gender. Research indicates that gender-affirming care for TGD adolescents improves overall health and well-being including building self esteem improving overall quality of life. Conversely, risks for not providing gender-affirming care for TGD adolescents can yield negative mental health outcomes including increased substance use and increased rates of suicidality. What is clear is that TGD adolescents are at great risk for developing mental health, physical problems and difficulties in relationships due to stigma, discrimination, and gender minority stress. These risks must be weighed with the risk of not providing medical interventions that have been studied and have shown to be effective. Therefore, it would be important to not oversimplify the risks and to ensure that TGD adolescents are supported in as many ways possible, which may include gender-affirming medical treatments along with other forms of social support and familial acceptance.

What are the mental health benefits for adolescents who receive gender-affirming care? uit World Professional Association for Transgender Health Standards of Care for Transgender and Gender Diverse People, Version 8 Frequently Asked Questions.

Er is alleen een probleem. Deze standaard werd pas in 2022 aanenomen. Versie 7 (SOC7), met als (Engelstalige) titel Standards of Care fot the Health of Transsexual, Transgender, and Gender Nonconforming People” werd gepubliceerd in 2012. Versie 8, SOC8 dus, “Standards of Care for the Health of Transgender and Gender Diverse People” werd gepubliceerd in 2022. Deze standaard is sindsdien van kracht. In Zweden destijds ging het om SOC7.

Met de kennis van nu, dus op basis van SOC8, deed men alleen iets in Zweden dat niet zou passen binnen die zorgstandaard. Alleen de vraag is of het echt klopt wat de critici claimden: brak Zweden nu wel of niet met WPATH? Of heeft Zweden de standaard misschien nooit geaccepteerd?

In plaats van het juichen over het niet accepteren van een zorgstandaard is de keerzijde dat er dan iets anders is gedaan. Daarnaast wat werd er tussen 2000 en 2015 gedaan? Dat was de periode voordat er een formalisatie plaatsvond. Voordat men eigenlijk pas echt na begon te denken of men wel mee wilde doen of niet. Los daarvan, SFTH bleef ondertussen doorgaan met de werkzaamheden. Voor november 2024 werd een nieuw congres georganiseerd. Dat is bijna net zo opvallend als de aanwezigheid van Riittakerttu Kaltiala-Heino op dat congres in 2021 in Göteborg. Had Kaltiala-Heino daarvoor al niet aangegeven “klaar” te zijn met WPATH? Ze kreeg in 2021 de kans een presentatie te geven op het congres. In die presentatie waarschuwde ze overigens wel voor de vermeende gevaren voor behandelingen voor minderjarigen. Haar waarschuwingen zouden later ook dienen als basis voor de verboden die bijvoorbeeld in de Amerikaanse staat Florida van kracht werden vanaf 2021 en 2022. In dit document van de gouverneur en zijn voornaamste adviseur op het gebied van medische zaken werd ook een verwijzing opgenomen naar Finland en dus Kaltiala-Heino. Dit alles leidde tot een totaalverbod voor trans zorg voor minderjarigen in de staat Florida. Meer over welke wetten Amerikaanse staten aangenomen hebben of in behandeling hebben, die betrekking hebben op het leven van transgender personen bekijk je via deze website.

Rol Atilla Fazekas

Dan zitten we alleen nog wel met de rol van Attila Fazekas. In dit document staat vermeld dat hij onderdeel was van de projectgroep van Socialstyrelsen. Socialstyrelsen nam de aanbevelingen over van SBU over. Voor een deel ging men daarmee in tegen wat internationale wetenschappers eerder verklaarden over de zorg voor minderjarigen. Eigenlijk ging men dus in tegen dat waarvoor WPATH stond. Nu was het niet zo dat Fazekas deze beslissing alleen genomen heeft. Dit deed hij samen met de project beheergroep en die bestond uit:

Maria Elfving – Barnendokrinolog, överläkare verksamhetsområde barnmedicin, Skånes universitetssjukhus, docent i barnendokrinologi, Institutionen för kliniska vetenskaper, Lunds universitet (Pediatrisch endocrinoloog, senior consultant kindergeneeskunde, Skåne University Hospital, universitair hoofddocent pediatrische endocrinologie, afdeling Klinische Wetenschappen, Lund University).

Attila Fazekas – Chefsöverläkare verksamhetsområde vuxenpsykiatri, Lund (Hoofdadviseur in volwassenenpsychiatrie, Lund, Zweden).

Maria Hedström – Barn- och ungdomspsykiater, leg psykoterapeut, överläkare BUP mottagning för könsinkongruens och dysfori, BUP FoUcenter Stockholm (Kinder- en jeugdpsychiater, gediplomeerd psychotherapeut, senior arts BUP opvang voor gender incongruentie en dysforie, BUP R&D Centrum Stockholm).

Malin Indremo – Leg psykolog, Könsidentitetsmottagningen för barn och ungdom, Barn och ungdomspsykiatriska mottagningarna Akademiska sjukhuset, doktorand vid Institutionen för neurovetenskap, Uppsala universitet (Psycholoog, Kliniek voor genderidentiteit bij kinderen en adolescenten, Psychiatrische klinieken voor kinderen en adolescenten van het universiteitsziekenhuis van Uppsala, promovendus aan de afdeling Neurowetenschappen van de Universiteit van Uppsala).

Jeny Rengman – Socionom/leg. Hälso- och sjukvårdskurator, Barnteamet Lundströmsmottagningen (Maatschappelijk werker/leg. Gezondheidszorg Consulent, Kinderteam Opvangcentrum Lundström).

Nils-Eric Sahlin – Professor i medicinsk etik, medicinska fakulteten, Lunds universitet (Hoogleraar medische ethiek, Faculteit Geneeskunde, Lund University).

Maria Bodin – Projektledare, Socialstyrelsen (Projectmanager, Nationale Raad voor Volksgezondheid en Welzijn).
Elin Linnarsson – Projektmedarbetare, Socialstyrelsen (Projectmanager, Nationale Raad voor Volksgezondheid en Welzijn).

The Swedish Gender Dysphoria Study

Niet de namen uit de project beheergroep zorgen voor vragen. Het zijn de namen van andere betrokkenen. Wanneer je de lijst met andere betrokkenen bekijkt, dan kom je niet alleen bekende(re) namen tegen. Het gaat dan ook om personen met controversiële standpunten. Denk aan Louise Frisén. Ze was lid van de aanbevelingsgroep (onderzoek en ondersteuning). Zij werkte sinds 2016 samen met Fazekas. Een andere naam die op de lijst voortkomt is die van Ulrika Beckman, waarmee Frisén en Fazekas samenwerken in het project The Swedish Gender Dysphoria Study. Inmiddels toont die pagina een foutmelding. Er waren meer personen verbonden aan dit project, die ook genoemd werden in het document van Socialstyrelsen:

Alkistis Skalkidou – Professor i obstetrik och gynekologi, Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet. Överläkare Kvinnokliniken, Akademiska sjukhuset Uppsala (Hoogleraar Verloskunde en Gynaecologie, afdeling Gezondheidszorg voor Vrouwen en Kinderen, Universiteit van Uppsala. Hoofdarts Vrouwenkliniek, Universitair Ziekenhuis Uppsala) (gedeelte Översyn sexuell och reproduktiv hälsa, röst- och kommunikationsbehandling, hårborttagning / Overzicht van seksuele en reproductieve gezondheid, stem en communicatie communicatietherapie, ontharing).
Fotis Papadopoulos (vermeld op de website van The Swedish Gender Dysphoria Study als Fotios Papadopoulos) – Överläkare i psykiatri, Könsidentitetsmottagningen för vuxna, Akademiska sjukhuset, Universitetslektor i psykiatri, Institutionen för medicinska vetenskaper, Psykiatri, Uppsala universitet (Consultant Psychiater, Kliniek voor genderidentiteit bij volwassenen, Universitair Ziekenhuis Uppsala, Universitair Hoofddocent Psychiatrie, Departement Medische Wetenschappen, Psychiatrie, Universiteit van Uppsala (gedeelte Rekommendationsgrupp – kirurgi / Aanbevelingsgroep – chirurgie).
Louise Frisén – Överläkare, docent i barn- och ungdomspsykiatri, Karolinska Institutet. BUP mottagning för könsinkongruens och dysfori (KID), BUP FoU-center Stockholm (Senior arts, universitair hoofddocent kinder- en jeugdpsychiatrie, Karolinska Institutet. BUP opvang voor gender incongruentie en dysforie (KID), BUP R&D centrum Stockholm) (gedeelte Rekommendationsgrupp – utredning och stöd / Aanbevelingsgroep – onderzoek en ondersteuning).

Verder valt de naam van Angela Sämfjord (kinderarts) op. Zij was eerder te zien in de uitzending van het televisieprogramma Zembla, waarin zij kritiek had op het Dutch Protocol. Zij staat vermeld als expert in de categorie Rekommendationsgrupp – hormonbehandling / Aanbevelingsgroep – hormoontherapie.

Dan is er nog iets anders belangrijks wat je niet mag vergeten. Dat er vandaag nog zoiets bestaat als een SFTH is niet hetzelfde als het werken volgens deze standaarden. Alleen het is ook niet hetzelfde als het laten vallen van deze standaarden, zoals sommigen beweren. Verderop zal ik hier nog even op ingaan. Dit gedeelte ging over de zorg in Zweden. Dit laatste gedeelte ging misschien niet helemaal over dat zorgsysteem. Het ging wel om de manier waarop er met zorgstandaarden omgegaan wordt. Ook dat is goed om te weten.

Over de opdracht

Het is best een ingewikkeld verhaal geworden, nietwaar? Wel of geen WPATH-standaard? Wel of geen (eigen) Zweedse afsplitsing van de WPATH/EPATH. Laten we er nu eens vanuit gaan dat de SFTH een marginale rol speelde. Dan is er nog een vraag onbeantwoord gebleven. Dat is hoe het precies zat met het formaliseren van zorgprotocollen. Wanneer vonden die precies plaats? Er moet een bepaald moment zijn geweest waarop men gezegd heeft: “Zo gaan we het doen!” Of die keuze nu wel of niet is ingegeven door een wetenschappelijk erkende standaard als SOC is eigenlijk niet eens zo belangrijk. Natuurlijk, een wetenschappelijke basis is belangrijk. Het gaat hier om de formalisatie.

2000-2015: geen formalisatie

Waar Zweden heel open is als het gaat om rechten voor de LHBTI+ gemeenschap is men eigenlijk een stuk terughoudender als het gaat om het geven van informatie over wanneer men nu precies is begonnen met de behandeling van minderjarige transgender personen. De laatste jaren horen we alleen maar berichten over hoe zwaar de gezondheidszorg het heeft door de toename van het aantal transgender jongeren. Men klaagt dat er sprake is van een “nieuwe” trend. Dit was helemaal niet zo voor pakweg 2016. Ergens is dat best logisch. Heel erg logisch. In de periode tussen 2000 en 2015 werden minderjarige transgender personen behandeld op een locatie. Dat was het Astrid Lindgren Kinderziekenhuis Astrid Lindgrens barnsjukhus) in Stockholm. Dit is een onderdeel van het Karolinska Universiteitsziekenhuis (Karolinska Universitetssjukhuset). Voor alle duidelijkheid, de behandelingen vonden niet plaats volgens een formeel protocol. Dit hield niet in dat er maar wat aangerommeld werd. Al valt daar wel wat op aan te merken. De formalisatie vond in ieder geval plaats in 2015 en daarna konden minderjarigen op meerdere plaatsen in Zweden een medisch traject beginnen.

Waar veel mensen niet bij stil hebben gestaan de afgelopen jaren is dat het in Zweden nooit een kwestie van “de gewoonste zaak” was dat er sprake was van genderbevestigende zorg. Anders dan wat bepaalde televisieprogramma’s met een bijna opruiend karakter mensen wilden doen vermoeden. Anders dan wat bijvoorbeeld een nieuwsbericht van France24 van 8 februari 2023 (“Sweden puts brakes on treatments for trans minors“) was het bovendien niet zo dat er toen al meteen een rem gezet werd op die behandelingen. Dat er een onderzoek gepresenteerd werd, hield niet meteen een “rem” in. Dat gebeurde pas later. De Franse televisiezender had het ook als volgt uit kunnen leggen:

In 2019 kreeg de organisatie Socialstyrelsen, de Gezondheids- en Welzijnsraad, een opdracht van de Zweedse overheid. Deze organisatie besteedde de opdracht vervolgens uit aan Statens Beredning för medicinsk och social Utvärdering (SBU) (de Raad voor de beoordeling van gezondheidstechnologie). Deze organisatie is belast met het beoordelen en evalueren van gebruikte methoden binnen de gezondheidszorg en sociale diensten. De SBU mag je beschouwen als een soort kenniscentrum voor de gezondheidszorg en de sociale diensten. Dit alles moest leiden tot nieuwe wetgeving. Het is dus niet zo dat zorginstellingen op eigen initiatief beslissingen zouden nemen over het wel of niet voortzetten van zorgtrajecten op dit gebied. Dit zou je denken, de werkelijkheid zag er anders uit. Dit leidde tot een literatuurstudie, geen wetenschappelijke studie, want de “route” zag er als volgt uit:

De Zweedse overheid gaf Socialstyrelsen een opdracht tot een onderzoek.
Socialstylrelsen gaf SBU de opdracht tot het uitvoeren van een onderzoek en het opstellen van een literatuurstudie.
Dit rapport werd uiteindelijk verwerkt in een eindrapport/aanbeveling van Socialstyrelsen met een formulering voor beleid.

De opdracht van De Zweedse regering

Socialstyrelsen en SBU voldeden alleen niet aan de gestelde vraag. De onderzoeksvraag was afkomstig van de Zweedse regering en deze werd neergelegd bij Socialstyrelsen en had helemaal niets te maken met hormoonbehandelingen. Dit gebeurde in in september 2019 (gearchiveerde vertaalde versie). Er speelde geen politieke motieven mee. Er moest een inventarisatie uitgevoerd worden in hoeverre het wenselijk was om te komen tot het wijzigen van wetgeving. In het document “Uppdrag att analysera förslag om sänkt åldersgräns för vissa kirurgiska ingrepp i könsorganen, m.m” staat het volgende vermeld over deze opdracht:

De regering draagt de Nationale Raad voor Volksgezondheid en Welzijn op om te analyseren en te beoordelen of de voorgestelde leeftijdsgrens van 15 jaar voor het ondergaan van een genitale operatie in gevallen waar er uitzonderlijke redenen zijn passend is of dat er een andere leeftijdsgrens moet gelden. De werkzaamheden zullen worden gebaseerd op het voorstel dat is ingediend in de verwijzing van de Wetgevende Raad Bepaalde chirurgische ingrepen aan de geslachtsorganen en wijziging van het geslacht dat wordt vermeld in het bevolkingsregister.

Het Landelijk College voor Zorg en Welzijn onderzoekt voorts op basis van het in het wetsvoorstel ingediende voorstel, inhoudende dat de commissie voor maatschappelijke opvang kan beslissen op een aanvraag tot wijziging van het in het bevolkingsregister vermelde geslacht wanneer een van de voogden daarmee niet instemt, de noodzaak tot invoering van een dergelijke bepaling en analyseert of de voor deze taak benodigde competentie binnen de sociale diensten aanwezig is. Zo nodig doet de Nationale Raad voor Volksgezondheid en Welzijn voorstellen voor maatregelen die hij nodig acht om de bepaling uit te voeren. De Nationale Raad voor Gezondheid en Welzijn houdt rekening met de standpunten die de Wetgevende Raad in zijn advies in deze kwestie.

Het Landelijk College voor Zorg en Welzijn ondersteunt de onderzoekers die in opdracht van de Rijksdienst (ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken) het ministerie ondersteunen bij het analyseren van de belangenafweging achter het wetsvoorstel van de Wetgevende Raad om kinderen die de leeftijd van 15 jaar hebben bereikt zelfbeschikkingsrecht te geven als het gaat om het wijzigen van het geslacht dat in het bevolkingsregister staat vermeld. De Nationale Raad voor Volksgezondheid en Welzijn besteedt bijzondere aandacht aan hoe de voorstellen zich verhouden tot het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens en de rechten van het kind volgens het VN-Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK).

Ook geeft het kabinet de Nationale Raad voor Volksgezondheid en Welzijn de opdracht om de kennisondersteuning Goede zorg voor kinderen en jongeren met genderdysforie te actualiseren. Bij de uitvoering van de opdracht wordt zowel rekening gehouden met nieuwe kennis als met de ervaringen die zijn opgedaan tijdens de uitbreiding van de klinische activiteiten van de afgelopen jaren. Het is met name van belang dat de instantie bij deze werkzaamheden gebruik maakt van de ervaringen die zorgvragers en hun naasten hebben met de toegang tot zorg en de wijze waarop onderzoek, zorg en follow-up worden uitgevoerd. De Nationale Raad voor Volksgezondheid en Welzijn zal de opdracht afstemmen met haar lopende opdracht om de kennisondersteuning over zorg en behandeling voor genderdysforie te verspreiden onder de zorgprofessie en andere geïnteresseerden (S2018/05767/FS).

Verder heeft het Landelijk College voor Zorg en Welzijn de taak om de folder Kinderen jonger dan 18 jaar die gezondheidszorg zoeken te herzien en te actualiseren. Bij deze werkzaamheden dient het Landelijk College voor Zorg en Welzijn de zorgorganisaties te raadplegen die patiënten met genderdysforie ontmoeten. Deze werkzaamheden en de actualisering van de bijsluiter zullen in 2020 worden uitgevoerd.

De Nationale Raad voor Gezondheid en Welzijn moet in zijn werk de gevolgen van de beleidsdoelstellingen voor gendergelijkheid analyseren.

Vertaling uit Uppdrag att analysera förslag om sänkt åldersgräns för vissa kirurgiska ingrepp i könsorganen, m.m (Opdracht om voorstellen te analyseren voor het verlagen van de leeftijdsgrens voor bepaalde chirurgische ingrepen aan de genitaliën, enz.)

Wilde de Zweedse regering weten wat er gedaan moest worden met behandelingen voor minderjarigen op macroniveau? Eigenlijk niet. Het ging om de “opdracht om kennisondersteuning voor goede zorg voor kinderen en jongeren met genderdysforie te actualiseren.” Er moest daarnaast een update plaatsvinden van het beleid sinds 2015. Sinds het laatste moment van formalisatie. Er waren nieuwe onderzoeken gepubliceerd en die moesten beoordeeld worden. De betrokken personen waren alleen van mening dat die onderzoeken niet voldoende waren. Je zou kunnen stellen dat de kennisondersteuning niet zou kunnen plaatsvinden. Daarmee was dit iets anders dan wat men uiteindelijk zou aanbevelen. Eigenlijk compleet anders.

Het oordeel zou gebaseerd moeten zijn op “de ervaringen die zijn opgedaan tijdens de uitbreiding van de klinische activiteiten van de afgelopen jaren” en hierbij zou men gebruik moeten maken van “ervaringen die zorgvragers en hun naasten hebben met toegang tot zorg en de wijze waarop onderzoek, zorg en follow-up worden uitgevoerd.”

Samengevat waren de vragen dus:

Een onderzoek naar leeftijdsgrenzen voor bepaalde medische ingrepen (anders dan behandelingen met puberteitsremmers en hormoontherapie) en verandering voor geslachtsregistraties in het bevolkingsregister.
Updaten van het kennnisregister ter ondersteuning van de zorg voor minderjarigen, gebaseerd op nieuwe kennis in de periode tussen 2015 en 2019, klinische ervaringen, ervaringen van zorgvragers en familieleden, onderzoeksresultaten en follow-ups.
Het actualiseren van een folder voor minderjarigen over dit onderwerp.

Heeft Socialstyrelsen voldaan aan deze drie vragen? Men heeft zich gebaseerd op een rapport van SBU, dat aanbevelingen deed voor de beperking van zorg voor minderjarigen. Daar zit toch wel een verschil in als je naar de drie oorspronkelijke vragen kijkt. De vraag is alleen, hoe kon het gebeuren dat het allemaal zo is gelopen? Dat blijft gissen. Het is opvallend dat de originele vragen nooit zijn beantwoord en het eindrapport een soort cryptische verwijzing zagen:

Minder uniforme ervaringskennis

De aanbevelingen en behandelcriteria in de kennisondersteuning uit 2015 waren grotendeels gebaseerd op aanbevelingen gepubliceerd door de World Professional Association for Transgender Health (WPATH): Standards of Care, version 7 (SoC-7) [30], en op de ervaring van de betrokken experts destijds. De ervaringen onder de deelnemende experts aan het revisiewerk van het Landelijk College voor Zorg en Welzijn zijn minder eenduidig dan in 2015, in die zin dat er ook vragen en zorgen zijn over de hormonale behandelingen en de condities waaronder deze worden gegeven. Het Landelijk College voor Zorg en Welzijn is daarom van mening dat de geactualiseerde behandelcriteria duidelijker gekoppeld moeten worden aan de behandelcriteria die in het Nederlandse protocol zijn geëvalueerd. Centrale criteria in het Nederlandse protocol, voor puberteitsremmende behandeling met een GnRH-analoog en voor een (eventuele) aansluitende genderbevestigende behandeling, zijn onder andere dat een duidelijke ("cross-gender") identificatie met het andere geslacht sinds de kindertijd heeft bestaan en in de tijd is blijven bestaan, en dat het begin van de puberteit heeft geleid tot duidelijk lijden. Gezien het feit dat genderincongruentie geïdentificeerd tijdens de kindertijd in de overgrote meerderheid van de gevallen na verloop van tijd verdwijnt [31], benadrukten vroege beschrijvingen van het Nederlandse protocol [5, 6] het belang van voorzichtigheid bij behandeling met GnRH-analogen.

De studies die longitudinale behandeluitkomsten rapporteren aan de hand van de criteria [5, 6] kunnen geen vragen beantwoorden over de werkzaamheid en veiligheid van de behandelingen, maar zijn (nog steeds) de meest robuuste bron van op ervaring gebaseerde kennis over de voorwaarden waaronder de behandelingen succesvol kunnen zijn.

Vertaling delen bladzijden 26 en 27, Mindre enhetlig erfarenhetsbaserad kunskap, uit Vård av barn och ungdomar med könsdysfori

Deze onderzoekers geven aan dat ze het eigenlijk eerder hebben gedaan op de standaard SOC7 en het Dutch Protocol. Dat was alleen in 2015. Toen waren er wel vragen en zorgen. Men vroeg om een evaluatie, alleen die is niet uitgevoerd. Men geeft eigenlijk aan dat men over onvoldoende expertise beschikt. Verwijzing 30 gaat om de zevende standaard van WPATH. Inmiddels is de achtste standaard verschenen (15 september 2022). Het is dus logisch dat men het in dit document had over de zevende standaard van de Standards of Care for the Health of Transgender and Gender Diverse People (SOC). Die standaard dateerde uit 2012. De naam van die standaard was overigens toen: Standards of Care for the Health of Transsexual, Transgender, and Gender Nonconforming People. Het cijfer 31 is een verwijzing naar het volgende onderzoek:

"Gender dysphoria in childhood" - Jiska Ristori, Thomas D. Steensma, International Review of Psychiatry,12 januari 2016 - Review article.

Dit artikel wordt regelmatig aangehaald door anti-trans activisten om hun standpunten te bewijzen. Bijvoorbeeld de gedachte of het idee dat hierboven omschreven is: dat het over zou gaan, naarmate een kind ouder wordt. Voor de duidelijkheid, het gaat hier om een review article, dus een artikel over onderzoeken. De verwijzingen naar de cijfers 5 en 6 gaan om verwijzingen naar de onderstaande onderzoeken:

"Adolescents With Gender Identity Disorder Who Were Accepted or Rejected for Sex Reassignment Surgery: A Prospective Follow-up Study" - Yolanda L.S. Smith, Stephanie H.M. van Goozen, Peggy T. Cohen-Kettenis, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, volume 40, issue 4, april 2001.

"Sex Reassignment of Adolescent Transsexuals: A Follow-up Study" - Peggy T. Cohen-Kettenis, Stephanie H.M. van Goozen, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, volume 36, issue 2, februari 1997.

In de lijst van de SBU-rapportage gaat het om de vermeldingen 120 (6) en 121 (5). Ze staan er inderdaad in. Deze vermeldingen worden in de aanbeveling van Socialstyrelsen beschreven als “de meest robuuste bron van op ervaring gebaseerde kennis over de voorwaarden waaronder de behandelingen succesvol kunnen zijn.” Dat is iets anders als een afwijzing. De afwijzing zou er kunnen zijn door het voorgaande deel van de zin: ” De studies die longitudinale behandeluitkomsten rapporteren aan de hand van de criteria [5, 6] kunnen geen vragen beantwoorden over de werkzaamheid en veiligheid van de behandelingen.” Belangrijk is het woord maar. Er is sprake van een tegenstelling. Het woord rechtvaardigde ook de maatregelen die genomen werden. Behandelingen waren mogelijk, maar (mits) op basis van klinische trials. Dat was niet alleen omdat men op basis van ander onderzoek oordeelde dat ander wetenschappelijk onderzoek onvoldoende was. Er speelde nog iets anders een rol. Dat kun je uitleggen als een politieke motivatie en die werd als volgt omschreven in het document “Care for adolescents with gender dysphoria – Summary of national guidelines, December 2022” van Socialstylrelsen. In dit PDF-document beschreef men de ervaringskennis als minder uniform dan in 2015. Dit kun je op twee manieren uitleggen. De eerste is dat er een zekere mate van expertise ontbrak. Een andere, meer logische uitleg: er was onenigheid binnen het team over het formuleren van de eindconclusie.

The experience-based knowledge of participating experts is less uniform than it was in 2015.

Document Socialstyrelsen, december 2022

Letterlijk vertaald is de ervaringskennis van de deelnemende experts minder uniform dan in 2015. Dit houdt dus in dat het niveau van kennis dus niet evenredig was of gelijk was. Desondanks kwam men met een eindoordeel en het is de vraag in hoeverre bepaalde personen hierbij van doorslaggevende betekenis waren.

Hoe zat het precies met die formalisatie in 2015?

Formalisatie 2015

In 2015 formuleerde Socialstyrelsen een beleid voor medische behandelingen van minderjarige transgender personen in Zweden. Tot die tijd was er geen sprake van een formeel beleid en vonden de behandelingen van minderjarige transgender personen plaats op een centrale locatie. Dat was in het Astrid Lindgren Kinderziekenhuis in Stockholm.

De informatie over deze formalisatie is alleen nog terug te vinden via een gearchiveerde (Zweedse) pagina met als publicatiedatum 6 april 2015. Het laden van deze pagina duurt even. Via deze pagina werd het document “God vård av barn och ungdomar med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd” (“Goede zorg voor kinderen en adolescenten met genderdysforie – Nationale kennisondersteuning”) aangeboden. In dit document was ruimte vrijgemaakt voor een beknopte Engelstalige samenvatting (vanaf pagina negen). De informatie over hormoonbehandelingen kwam daarin niet aan bod. Dit zou je wel verwachten. Zeker wanneer dit in een later stadium zo belangrijk zou zijn (vanaf 2019). Vanaf pagina 52 is die informatie te vinden. De belangrijkste aanbevelingen in dit document waren:

- Op initiatief van de verantwoordelijk psychiater moest een behandeling aangeboden worden met hormonen die de puberteit vertragen of met hormonen die, zoals men dit omschreef “tegengesteld zijn aan het geslacht,” na kennisgeving zonder uitstel volgens de medische procedures aan de kinderendocrinoloog die verantwoordelijk was voor de uitvoering van de behandeling.

- In de eerste plaats zouden GnRH-analogen aangeboden moeten worden, wanneer besloten werd tot een behandeling met puberteit remmende hormonen.

- De Gezondheids- en Welzijnsraad beoordeelde het volgende als voorwaarde voor goede zorg. De aanbevelingen waren gebaseerd op internationale behandelrichtlijnen en bewezen ervaringen en daarom moest het gezondheidssysteem het volgende doen:
  - Ervoor zorgen dat de behandeling met hormonen gestart zou worden zonder uitstel zodra de indicatie voor behandeling werd vastgesteld door de psychiater.
  - - Zorg dragen dat de behandeling met puberteitsremmende hormonen van adolescenten met vermoedelijke of bevestigde genderdysforie voortgezet zou worden tijdens het onderzoek totdat er een diagnose gesteld werd en daarna, wanneer er geen sprake was van speciale redenen of als de omstandigheden voor behandelingen met puberteitsremmende hormonen waren veranderd voortzetten.

- Adolescenten moesten onder de volgende voorwaarden een behandeling aangeboden krijgen die de puberteit zou remmen of met het in acht nemen van de volgende voorwaarden:
  - Genderdysforie is waarschijnlijk tot definitief.
    Dat er tekenen waren van puberteit die tenminste overeenkwamen met Tanner-stadium 2.
    
    Het rekening houden met mogelijke psychologische, medische en sociale problemen.
  - - Er rekening werd gehouden met mogelijke psychologische, medische en sociale problemen en beoordeeld was dat deze de behandeling niet zouden belemmeren.

- De zorgverleners moesten de volgende omstandigheden monitoren en overwegen wanneer adolescenten met genderdysforie werden met behandeld met puberteitsremmende hormonen:
  - Ontwikkeling van het skelet (lengtegroei en lichaamsverhoudingen).
  - Risico’s op (toekomstige) osteoporose, vooral in combinatie met slechte voedingsinname (bijvoorbeeld bij anorexia).
  - Vitamine-D tekort dat moest gecontroleerd en voorkomen worden.
  - - Symptomen van verlies van geslachtshormonen.

- Als eenmaal werd besloten tot behandeling met hormonen, moest de behandeling, ongeacht de leeftijd van de adolescent, bestaan uit geleidelijk oplopende doses van de hormonen aanbieden om de gewenste ontwikkeling van de puberteit op te wekken. In het geval van een volledige dosis geslachtsgebonden hormoon en enige duur van deze behandeling, konden puberteitsremmende hormonen meestal worden gestaakt.

- Er moest rekening gehouden worden met medische aandoeningen die van invloed konden zijn op de behandeling, voordat begonnen werd. Hierdoor waren adequate maatregelen (vooraf) noodzakelijk.

- Als er sprake was van een verhoogd trombo-embolisch risico, kon in overleg met een stollingsspecialist de hormoonbehandeling aangepast (verminderd) worden. Waar passend moest ook de patiënt geïnformeerd worden over methoden die andere risicofactoren voor trombo-emboliische aandoeningen zouden verminderen, zoals stoppen met roken of gewichtsvermindering.

- De gezondheids- en medische diensten moesten de behandelingen aan minderjarigen aanbieden onder de volgende voorwaarden (let op, deze tekst is geschreven in de tegenwoordige tijd):
  - Genderdysforie werd vastgesteld en de genderidentiteit is sterk verankerd in de adolescent.
  - De jongere toont mentale rijpheid en kennis en begrip over de te verwachte resultaten van de behandeling met hormonen (omschreven als “könskonträra hormoner,” dus “sekse overschrijdende,” “geslachtsgebonden” of “tegenovergestelde hormonen”, Cross-sekse hormonen dus) en de mogelijke medische en sociale risico’s en de mogelijkheden van geslachtsverandering.
  - - Mogelijke psychologische, medische en sociale problemen zijn overwogen en er is geoordeeld dat ze de behandeling niet verstoren.

Zorgverleners moeten ervoor zorgen dat de behandeling met sekse overschrijdende hormonen onmiddellijk wordt gestart zodra de indicatie voor behandeling is vastgesteld door de verantwoordelijke psychiater.

Het is duidelijk dat er sinds 2015 sprake was van een streng beleid in Zweden. In de media berichtte men vanaf 2023 vooral over wat er bekend was vanaf december 2022. Dat was eigenlijk hoe het beleid eruit kwam te zien vanaf 1 januari 2024. Het eerdergenoemde artikel van France24 bijvoorbeeld noemde nergens dat de maatregelen pas vanaf die datum zouden in gaan. Zelf was men daar in Zweden ook niet helemaal duidelijk over.

In het artikel schreef men ten onrechte dat er al in februari 2022 besloten werd dat er ingegrepen zou worden. Daarbij werd ook een maatregel van het Karolinska Institutet benoemd die niet voldoende uitgelegd werd. Waarom nam men deze maatregel? Op basis van dit artikel leek het alsof men deze maatregel nam vanwege de mogelijke risico’s, de gevallen van spijt en andere redenen, waarvoor geen duidelijk wetenschappelijk bewijs te vinden is. Het was beter geweest, wanneer men de zaken beter had uitgelegd.

Zoals het nu beschreven werd, en daarmee was France24 zeker niet de enige, leek Zweden het land te zijn die als eerste land ter wereld legale opties aanbood voor genderbevestigdende zorg voor minderjarigen. Dat is niet helemaal correct. Laten we vooral niet vergeten dat dit Nederland was. Het is niet zonder reden dat we nog altijd spreken over de Dutch Approach of the Dutch Protocol. Die genderbevestigende zorg voor minderjarigen was baanbrekend. Dat er eerder zorg plaatsvond voor volwassenen, daar kan over gediscussieerd worden. Het zou kunnen zijn dat Nederland die “wedstrijd” dan weer niet wint. Of wel. Wel is het zo dat vandaag de dag, door toedoen van tegenstanders heel wat landen te maken hebben met iets dat geen discussie hoeft te zijn. Er is voldoende wetenschappelijk bewijs geleverd voor dergelijke zorg. Desondanks is dit voor “kritische personen” of de tegenstanders onvoldoende. Welk motief ze er ook voor hebben, ze weigeren genoegen te nemen met wat er nu aan bewijs ligt en wensen nieuw bewijs. Is dit er niet, dan moet er net zo lang doorgezocht worden. Is dat bewijs niet afdoende, dan is er geen reden om door te gaan. Dat is eigenlijk wat er gebeurde in Zweden.

Dat de onderzoeksvragen nooit beantwoord werden, leek aan het einde niet meer belangrijk. Zweden had sinds het neerleggen van die onderzoeksvragen bij Socialstylrelsen maar liefst twee wijzigingen in de regering ondergaan en het meest recente kabinet bestond uit een conservatief kabinet, met steun van radicaal-rechts. Was het niet logisch dat men helemaal niet zat te wachten op nog meer liberalisatie? Dat klopt. Deze literatuurstudie van SBU kwam misschien wel als een geschenk uit de hemel.

Hoe "vriendelijk" was men eigenlijk?

Er kan gediscussieerd worden of de in 2015 geïntroduceerde formalisatie valt onder een bepaalde mate van onvriendelijkheid. Woorden doen ertoe als het om onvriendelijkheid gaat. Laten we daarom eens kijken hoe iets belangrijks als genderincongruentie/genderdysforie omschreven werd in 2023 door de website Transforming.se. Een gearchiveerde versie van de website is hier terug te vinden.

Genderdysforie is, volgens de definitie van de National Board of Health and Welfare, "een geestelijk lijden of een verminderd vermogen om in het dagelijks leven te functioneren, veroorzaakt door het feit dat de genderidentiteit niet overeenkomt met het geregistreerde geslacht". Met "geregistreerd geslacht" wordt het geslacht bedoeld dat u werd geïnterpreteerd en toegewezen toen u werd geboren.

Gearchiveerde website Transforming.se (2023)

Deze tekst is inmiddels aangepast naar de volgende tekst. Let even op het ontbreken van de vermelding naar Socialstyrelsen (National Board of Health and Welfare).

Genderdysforie betekent dat je last hebt van of belemmeringen ervaart in je dagelijks leven omdat het geslacht dat je bij je geboorte toegewezen hebt gekregen niet overeenkomt met je genderidentiteit. Genderbevestigende zorg is een manier om genderdysforie te behandelen en te verminderen. Het bestaat uit verschillende behandelingen, zoals hormoontherapie en verschillende operaties, die je lichaam veranderen zodat het beter overeenkomt met het geslacht dat je voor je voelt, je genderidentiteit. Je kunt hier meer lezen over genderdysforie.

Gearchiveerde website Transforming.se (2024)

De eerste definitie was niet de meest “vriendelijke definitie.” Vergeet alleen niet dat Zweden niet overgestapt was naar ICD-11. Daarmee werd pas begonnen vanaf het voorjaar van 2024 (bron). ICD is de afkorting van International Classification of Diseases. De lijst die gehanteerd werd was versie 10 (ICD-10). Belangrijk is alleen dat al in 2009 op die lijst vermelding F64 geschrapt is als een geestelijke aandoeding. Die beslissing werd op 17 november 2008 aangekondigd, zo lees je op deze gearchiveerde pagina.

Het rapport van februari 2022

Het is bijzonder om vast te stellen dat vooral erg veel aandacht uitging naar het rapport van Socialstylrelsen van februari 2022. Niet naar de literatuurstudie die eerder uitgevoerd werd door SBU. Terwijl daar toch wel de meest opvallende zaken in terug te vinden zijn. Wat verder opvalt is de stelligheid waarmee men beweerde dat de maatregelen per direct in zouden gaan.

Het rapport in kwestie was gekoppeld aan een bericht van 27 februari 2022. Het ging om aanbevelingen. Geen wet, geen wetsvoorstel. Gewoon aanbevelingen. Vergeet niet dat de Zweedse regering dit verzoek had gedaan. Men had gevraagd om antwoord te geven op vragen. Goed, er werd iets anders gepresenteerd. Er was weer sprake van een bijzonderheid. Socialstyrelsen heeft weliswaar een belangrijk aandeel in de uiteindelijke beslissing, maar geen wettelijke bevoegdheden op dit punt. De verwijzingen hebben dus betrekking op een bericht van 27 februari 2022 en dat bericht is terug te vinden via deze gearchiveerde locatie (vertaalde versie, gearchiveerd). In dit bericht lees je dat Socialstyrelsen terughoudendheid adviseert. Vandaar dus alle waarschuwingen door anderen. Daarna de zin: “Tegelijkertijd is het belangrijk dat kinderen en jongeren die lijden aan genderdysforie serieus worden genomen, goed worden behandeld en adequate zorgmaatregelen worden geboden.”

Omdat in dit geval nog wel vastgehouden werd aan de eerdergenoemde, verouderde en minder vriendelijke definitie, is het goed om die er nog even bij te nemen:

“Genderdysforie houdt in dat iemand een psychische stoornis heeft of een verminderd vermogen heeft om in het dagelijks leven te functioneren, wat wordt veroorzaakt doordat de genderidentiteit niet aansluit bij het geregistreerde geslacht.”

Belangrijk zijn de woorden “psykiskt lidande,” die je ook mag vertalen als “geestelijk lijden,” “mentaal lijden” of “psychisch leed.” In een ander geval wordt de tekst als geheel zelfs helemaal anders vertaald:

Genderdysforie is een toestand van psychische nood of verminderd vermogen om te functioneren in het dagelijks leven, veroorzaakt doordat iemands genderidentiteit niet overeenkomt met het geregistreerde geslacht.

Het gaat er dus om welke vertaling toegepast moet worden. Welke intenties de auteurs hadden in dit geval. Op basis van de aanbevelingen, kun je stellen dat er sprake is van een situatie waarbij voorzichtigheid is geboden. Mogen we daarom aannemen dat er sprake is van de minst gunstige vertalingen van de woorden?

Rekommendationer

Daarna volgt een nog belangrijkere tekst, want het gaat hier om rekommendationer. Dat zijn toch echt aanbevelingen. Socialstyrelsen heeft niet de wettelijke bevoegdheid om iets te bepalen op dit gebied, want dat is de Zweedse regering die de opdracht gaf tot het uitvoeren van dit onderzoek.

Vervolgens wordt een onderbouwing gegeven wat er in het land gaande is en daarin is men niet helemaal “zuiver” mag je stellen. De jaartallen die doorgegeven worden, de periode tussen 2008 en 2018 is niet helemaal eerlijk. Het is geen probleem om een vergelijking e maken. De vraag is alleen: Waarom die vergelijking moet plaatsvinden tussen een periode waarin de zorg plaatsvond in slechts een behandelcentrum en een periode waarin de zorg plaatsvond op meerdere locaties? Daarnaast moet je de vraag stellen in hoeverre er sprake was van een bepaalde mate van onbekendheid. Hoe bekend was men met deze zorg? In de periode tussen 2000 en 2016 was de zorg mogelijk op een locatie en pas daarna zou dat veranderen (bron). Het was alleen nog niet zo dat er sprake was van een volledig operationele zorg of dat de zorg op alle plaatsen gevestigd was. Het waren vooral de verstedelijkte gebieden in Zweden waar deze zorg gevestigd was.

Dan was er verder nog een andere belangrijke factor van betekenis en dat was wetgeving. In 2013 werd de onmenselijke verplichting tot sterilisatie opgeheven. Dit zal zonder twijfel een rol gespeeld hebben. De onderzoekers doen daarover alleen geen uitspraken. Zelfs niet over het ontbreken van zorgstandaarden voor de behandeling van minderjarige transgender personen. Ook niet over het uitblijven daarvan in de periode tussen 2000 en 2015. Na 2016 was eigenlijk meer mogelijk, wat zich logischerwijs ook vertaalde naar de cijfers. Een tekortkoming in een zorgsysteem zorgde alleen voor een probleem. Dat werd alleen niet zo ervaren door de “critici.”

Zorg in grote steden

De genderbevestigende zorg wordt vooral verleend in universitaire centra en andere specialistische centra. Deze bevinden zich in grote steden. Denk aan steden als Stockholm, Göteborg, Skåne, Umeå en Uppsala. Daarnaast wordt zorg verleend in regionale ziekenhuizen en particuliere klinieken. Die vallen niet onder de verantwoordelijkheid van de staat, maar onder de regio’s of zijn (wanneer het om particuliere klinieken gaat) vanzelfsprekend in particulier beheer. Hoe die zorg geregeld is, las je eerder. Een probleem was op dat moment dat er een probleem was met de spreiding van de zorglocaties over het land. Dat probleem is er eigenlijk nog steeds. Het gaat om zorglocaties die allemaal gevestigd zijn in grote steden.

Socialstyrelsen maakte het zelf ook niet makkelijk

Dan nog een heel ander aandachtspunt. Een mogelijke oorzaak waarom de aandacht veel minder gegeven werd aan de literatuurstudie van SBU. Socialstyrelsen maakte het zelf ook niet makkelijk. In het rapport dat uitgegeven werd in februari werd bijvoorbeeld nergens verwezen naar SBU. Wanneer je alleen dat persbericht las, dan ging je ervan uit dat dit alles tot stand kwam door de bevindingen van Socialstyrelsen. Nergens in het persbericht stond vermeld dat SBU betrokken was.

Socialstyrelsen beschreef in het persbericht dat men tot de conclusie kwam “dat de risico’s van puberteitsremmende en geslachtsbevestigende hormoontherapie voor personen jonger dan 18 jaar momenteel groter zijn dan de mogelijke voordelen voor de groep als geheel.” Dat vormde de basis voor verdere maatregelen. Geen totaalverbod, want de behandelingen konden verder gaan. Dan moest er sprake zijn van een klinische trial. Voor de duidelijkheid:dat is iets anders dan een verbod. Dat omschreef men als volgt:

Het oordeel is dat behandeling met hormonen gegeven moet blijven worden in het kader van onderzoek. Er is meer kennis nodig over de invloed van de behandelingen op genderdysforie en de geestelijke gezondheid en levenskwaliteit van minderjarigen, zowel op de korte als op de lange termijn.

Zolang dit onderzoek niet uitgevoerd of voltooid was, had men een volgende oplossing voor ogen:

Totdat er een onderzoek is uitgevoerd zijn wij van mening dat de behandelingen in uitzonderlijke gevallen kunnen worden gegeven. We stellen hier een aantal criteria voor die zorgverleners kunnen gebruiken als basis voor individuele klinische beoordelingen.

Terughoudendheid, geen totaalverbod

Dit is terughoudendheid, geen totaalverbod. Die terughoudendheid was er eigenlijk altijd al, wanneer je kijkt naar de bepalingen zoals die vanaf 2015 van kracht waren. Het verschil nu was dat er sprake moest zijn van een klinische trial. Artsen kregen hierdoor nog steeds een mogelijkheid om behandelingen te starten. Toch scheen niet iedereen hiervan overtuigd te zijn. Online deden de wildste theorieën de ronde over dit “Zweedse verbod.” Dat was voor de website Politico aanleiding om hier een artikel aan te wijden. In dit artikel van 8 oktober 2023 ging men in op de situatie in een aantal Europese landen, waaronder Zweden. Het gedeelte dat over Zweden gaat, lees je via deze link. In dat artikel wordt ook een debat aangehaald dat gevoerd is via de nationale televisiezender SVT. Hierin stond een schandaal centraal, waarin het Karolinska Institutet een hoofdrol speelde. Politico voerde aan dat dit ziekenhuis in 2021 besloot om de behandelingen hierdoor aan te passen. Dat was voordat de aanbevelingen van Socialstyrelsen gepresenteerd werden. Daarover later meer. Wat wel goed is om te weten is dat het artikel verder melding maakt dat het ziekenhuis dezelfde bezwaren aanvoerde als Socialstyrelsen. Dus dat de risico’s zwaarder zouden wegen dan de voordelen. Dat vergt enige nuance. Op deze manier lijkt het erop alsof men al wist wat er in het eindrapport zou staan. Dat klopt voor een deel, want die aanbevelingen waren namelijk al bekend. Socialstyrelsen baseerde de aanbevelingen op een ander rapport, dat van SBU. Dat was de organisatie die van Socialstyrelsen de opdracht kreeg voor een onderzoek. Het was vervolgens het Karolinska Institutet dat vervolgens besloot het eindoordeel niet af te wachten.

Literatuurstudie SBU

Eigenlijk is de literatuurstudie van Statens Beredning för medicinsk och social Utvärdering (SBU) belangrijker dan het eindoordeel door Socialstyrelsen. Dat heeft alles te maken met de conclusies die getrokken werden door de onderzoekers én het team dat betrokken was bij deze literatuurstudie. Die litetatuurstudie zou overigens in 2023 leiden tot een wetenschappelijke publicatie.

Voor de duidelijkheid, het gaat om dit document (gearchiveerde versie).Dit document hoort bij een pagina die ook beschikbaar is in het Engels en gepubliceerd op 20 december 2019 (gearchiveerde versie) door SBU. Blijkbaar wist men al dat dit in het buitenland ook opgepikt of gevolgd zou worden, vandaar dus een Engelstalige versie. Compleet met een verwijzing naar het PDF-document. In dit document staan eigenlijk dezelfde aanbevelingen zoals die in 2022 overgenomen werden door Socialstyrelsen. Het verschil is alleen: de samenstelling van de personen het opstellen van dit rapport.

Projectgroep SBU

Volgens dit PDF-document bestond de projectgroep uit de experts Jonas F. Ludvigsson, Berit Kriström, Mikael Landén en Per-Anders Rydelius. Vanuit SBU waren de volgende personen betrokken als beoordelaars: Ulrik Kihlbom, Lars Sandman en Mussie Msghina. Als externe beoordelaars werden Anne Wæhre (uit Noorwegen) en Maria Elfving aangetrokken. Die laatste is opvallend misschien, omdat zij uiteindelijk in het rapport van Socialstyrelsen opgevoerd werd onder het kopje “Projektledningsgrupp,” dus “projectmanagementeam”” of “projectleiding.” In het ene onderzoek ben je externe beoordelaar, in het andere onderzoek ben je onderdeel van het projectteam zelf. Waarbij de resultaten van het onderzoek eigenlijk overgenomen werden. Daar gelden geen restricties voor. Er is geen bepaling of regel waarin staat dat zoiets niet mag. Het is alleen de vraag of het ethisch verantwoord is.

In het PDF-document van Socialstyrelsen worden een aantal namen genoemd. Dit overzicht is alleen niet compleet. Er is nog een ander rapport, “Hormonbehandling vid könsdysfori – barn och unga” (“Hormoontherapie voor genderdysforie – kinderen en jongeren”)(Extra gearchiveerde versie). Dit rapport is ook rechtstreeks op te vragen via deze gearchiveerde link). In paragraaf 7.1 lezen we meer over de “Projektgrupp” (“Projectteam”) (vanaf pagina 35). Wat schetst de verbazing, want hierin komen we ineens veel meer namen tegen. Bovendien is de volgorde van de namen wezenlijk anders dan in dit PDF-document van december 2019. In dat document uit 2019, de volgorde:

Projectteam (2019)

Experts

Jonas F. Ludvigsson, Paediatrician and epidemiologist, Örebro University Hospital.
Berit Kriström, Paediatric endocrinologist, Umeå University Hospital.
Mikael Landén, Psychiatrist, The Sahlgrenska Academy, Göteborg.
Per-Anders Rydelius, Paediatric psychiatrist, Karolinska Institutet, Stockholm.

Reviewers (beoordelaars) van SBU – wetenschappelijke adviesraad

Ulrik Kihlbom, Uppsala University.
Lars Sandman, Linköping University.
Mussie Msghina, Örebro University

Externe reviewers (beoordelaars)

Anne Wæhre, Paediatrician, Rikshospitalet, Oslo, Norge.
Maria Elfving, Paediatrician, Skåne’s University Hospital, Lund, Sweden.

De namen in het document van 22 februari 2022:

Projectteam (2022)

“Sakkunniga” (experts/deskundigen)

Berit Kriström, Docent i pediatrik, Umeå Universitet, överläkare i barnmedicin/ barnendokrinologi, Norrlands universitetssjukhus, Umeå (Universitair hoofddocent kindergeneeskunde/andocrinologie, Norrland University Hospital, Umeå).
Mikael Landén, Professor i psykiatri, Sektionen för psykiatri och neurokemi, Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, Göteborg (Hoogleraar psychiatrie, afdeling psychiatrie en neurochemie, afdeling neurowetenschappen en fysiologie, Sahlgrenska Academie, Universiteit van Göteborg, Göteborg).
Jonas F. Ludvigsson, Professor i epidemiologi, Karolinska Institutet, överläkare barnkliniken, Örebro Universitetssjukhus (Hoogleraar epidemiologie, Karolinska Institutet, hoofdarts, kinderkliniek, Örebro University Hospital).
Per-Anders Rydelius, Professor Emeritus, Barn- och Ungdomspsykiatri, Karolinska institutet (avliden december 2021) (Emeritus-hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie, Karolinska Institutet (overleden december 2021))

Voor Pers-Anders Rydelius geldt overigens dat hij overleed op 25 december 2021, wat ook vermeld wordt (“avliden december 2021,” “overleden in december 2021”).

SBU’s Kansli/Secretariaat SBU

Jan Adolfsson. Projektledare (projectmanager).
Margareta Hedner, biträdande projektledare (till och med december 2021) (Adjunct-projectmanager (tot december 2021)).
Malin Höistad, utredare (onderzoeker).
Klas Moberg, informationsspecialist (informatiespecialist).
Anneth Syversson/Emma Wernersson, projektadministratörer (projectbeheerders/projectadministrateurs).
Jenny Odeberg projektansvarig chef (projectverantwoordelijke manager).

Extern grannskning/externe audit

Anne Wæhre, Ph D, Overlege, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Oslo, Norge (Senior consultant, Academisch Ziekenhuis Oslo, Rikshospitalet, Oslo, Noorwegen).
Jeanette Wahlberg, Universitetslektor, Institutionen för medicinska vetenskaper, Örebro universitet (Universitair hoofddocent, afdeling Medische Wetenschappen, Örebro University).

Medlemmar i Vetenskapliga Rådet/Leden van de Wetenschappelijke Raad

Svante Twetman, Köpenhamns universitet, ordförande (tandvård) (Universiteit van Kopenhagen, leerstoel (tandheelkunde))
Christel Bahtsevani, Malmö universitet, vice ordförande (omvårdnad) (Universiteit van Malmö, Vicevoorzitter (Verpleegkunde)).
Magnus Svartengren, Uppsala universitet (arbetsmiljö) Universiteit van Uppsala (werkomgeving).
Ulrik Kihlbom, Uppsala universitet (etik) (Universiteit van Uppsala (ethiek)).
Lars Sandman, Linköpings universitet (etik) Universiteit van Linköping (ethiek)).

Magnus Tideman, Högskolan Halmstad (funktionshinderområdet) Universiteit Halmstad (gehandicaptengebied)).
Pernilla Åsenlöf, Uppsala universitet (fysioterapi) Universiteit van Uppsala (fysiotherapie)).
Martin Henriksson, Linköpings universitet (hälsoekonomi) (Universiteit van Linköping (gezondheidseconomie)).
Katarina Steen Carlsson, Lunds universitet (hälsoekonomi) (Universiteit van Lund (gezondheidseconomie)).
Jan Holst, Malmö och Lunds universitet (medicin) (Malmö en Lund University (geneeskunde)).
Mussie Msghina, Örebro universitet (medicin) (Örebro Universiteit (geneeskunde)).
Britt-Marie Stålnacke, Umeå universitet (medicin) (Universiteit van Umeå (geneeskunde)).
Sverker Svensjö, Falun och Uppsala universitet (medicin) (Falun en Universiteit van Uppsala (geneeskunde)).
Anna Ehrenberg, Falun, Högskolan Dalarna (omvårdnad) (Falun, Dalarna Universiteit (Verpleegkunde)).
Ata Ghaderi, Uppsala, Karolinska institutet (psykologi) (Karolinska Institutet (psychologie)).
Martin Bergström, Lunds universitet (socialt arbete) (Universiteit van Lund (maatschappelijk werk)).
Lena Dahlberg, Falun, Högskolan Dalarna (socialt arbete) (Falun, Dalarna Universiteit (maatschappelijk werk)).
Christina Nehlin-Gordh, Uppsala universitet (socialt arbete) (Universiteit van Uppsala (maatschappelijk werk)).
Sten-Åke Stenberg, Stockholms universitet (socialt arbete) (Universiteit van Stockholm (maatschappelijk werk)).

Wetenschappelijke publicatie op basis van SBU literatuurstudie

Dan is er nog een wetenschappelijke publicatie uit 2023. Die is gebaseerd op de literatuurstudie van SBU. Vandaar dat je zou verwachten daarin dezelfde namen terug te zien.

De publicatie volgde uiteindelijk in het medisch tijdschrift Acta Paediatrica, uitgegeven door Wiley-Blackwell. Deze publicatie is terug te vinden onder de titel “A systematic review of hormone treatment for children with gender dysphoria and recommendations for research” (gearchiveerde link).

Wanneer je zonder de inhoud te bekijken vervolgens weer kijkt naar de namen, valt op dat er een extra naam is bijgekomen. Dat is de naam van Malin Höistad. Bovendien is Jan Adolfsson ook mee gaan schrijven aan deze publicatie, waar hij eerder genoemd werd als projectmanager. De volgorde van namen is opnieuw anders. Ditmaal is de volgorde Jonas F. Ludvigsson, Jan Adolfsson, Malin Höistad, Per-Anders Rydelius, Berit Kriström en Mikael Landén. Wel wordt de volgende tekst vermeld: “Berit Kriström and Mikael Landén have equal contribution (“Berit Kriström en Mikael Landén hebben een gelijke bijdrage”).

Nieuw zijn de rollen van Malin Höistad en Jan Adolfsson. Zij zijn blijkbaar sinds 2022 van rol gewisseld. Werden zijn in 2022 nog benoemd als onderdeel van het SBU’s Kansli/Secretariaat SBU (onderzoeker en projectmanager), in 2023 werden zij genoemd als onderzoekers/auteurs van dit onderzoek. Het kan gebeuren dat rollen van personen wijzigen, zeker wanneer je bedenkt dat op basis van dit rapport een uiteindelijke publicatie volgde zoals in Acta Paediatrica.

In plaats van eventuele vraagtekens te voorzien van mogelijke antwoorden, is het een beter idee om te focussen op de drie experts die wel terugkeren in de lijsten met namen. Daarna valt nog wel wat te vertellen over een van de externe beoordelaars.

Wie waren de experts van de literatuurstudie?

Voor nu is het tijd om te kijken naar de personen die betrokken waren bij het onderzoek van Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). Dan concentreren we ons op de personen die uiteindelijk mee zouden schrijven aan het onderzoek dat in 2023 gepubliceerd werd in Acta Paediatrica met een aanvulling, een externe beoordelaar.

Jonas F. Ludvigsson

De naam van Jonas F. Ludvigsson zou eigenlijk ook geen onbekende naam mogen zijn. Het is misschien erg flauw om erover te beginnen. Het is geen aanklacht overigens. Hij verwierf bekendheid tijdens het hoogtepunt van de coronapandemie in Zweden. Zijn standpunten leverde hem de nodige kritiek op. De Zweedse epidemioloog was van mening dat er juist een andere koers gevaren moest worden als het om de pandemie ging. Vandaar dat hij als een van de eersten zijn handtekening plaatste onder de Great Barrington Declaration. Het voert te ver om deze verklaring inhoudelijk te gaan bespreken. In het kort komt het erop neer dat de opstellers ervan van mening waren dat de aanpak zoals voorgesteld en uitgevoerd werd in twijfel getrokken werd in oktober 2020. Ook dus door Ludvigsson. Zweden werd aangehaald als voorbeeld van een land waar de maatregelen juist niet zo strikt waren. In december 2020 werden de maatregelen alsnog aangescherpt. Door zijn standpunten kreeg Ludvigsson te maken met veel kritiek, tot en met bedreigingen aan toe. Hierdoor besloot hij zich vanaf dat moment niet meer uit te spreken over dit onderwerp, zo valt te lezen in dit artikel van 1 november 2023 (gearchiveerde en vertaalde versie). In dit artikel haalt Ludvigsson uit naar artsen en andere wetenschappers die bijgedragen zouden hebben aan haat. Desondanks besloot hij wel door te gaan met een ander controversieel onderwerp. Dat was het onderzoek naar vermeende schadelijke effecten van de behandelingen van minderjarige transgender personen.

Is Ludvigsson nu wel of niet de belangrijkste persoon in dit verband? Ja, het is maar hoe je het bekijkt en welk document je raadpleegt. Dat is het lastige aan dit alles. Zowel Socialstyrelsen als SBU biedt informatie of documenten nu eenmaal aan op meerdere locaties en daarin zit verschil. Daarnaast is er de wetenschappelijke publicatie. Nog niet genoemd is het persbericht dat hoort bij die wetenschappelijke publicatie van het Karolinska Institutet over dit onderwerp. Dit persbericht werd op 19 april 2023 gepubliceerd via de eigen website van het instituut (gearchiveerde versie). Ludvigsson wordt in dit artikel genoemd als kinderarts in het Örebro Universiteitsziekenhuis en professor van de Faculteit Epidemiologie en Biostatistiek aan het Karolinska Institutet.

Berit Kriström

Berit Kriström is pediatrisch endocrinoloog, verbonden aan het Academisch ziekenhuis in Umeå. Een simpele zoektocht op haar naam levert op dat ze al geruime tijd bezig was met onderzoek naar hormoontherapie. Niet in ieder geval ging dat om trans personen. Een volledig overzicht van haar publicaties is terug te vinden via deze locatie (gearchiveerde versie).Uit dit overzicht blijkt dat Kriström een groot aantal keer heeft gepubliceerd over dit onderwerp. Het is daarom een raadsel waarom geen van deze publicaties opgenomen zijn in de literatuurlijst van SBU (gearchiveerde link).

Mikael Landén

Dan nu de persoon die al eerder genoemd werd en in dit geval misschien een van de meest opvallende personen is om te benoemen, naast Anne Wæhre (die naam is de moeite van het onthouden waard). Hij wordt vermeld als hoogleraar psychiatrie van de afdeling Psychiatrie en Neurochemie (onderdeel van afdeling Neurowetenschappen en Fysiologie) van de Sahlgrenska Academie van de Universiteit van Göteborg. Dat is niet alles, want hij staat ook vermeld als principal researcher op de website van het Karolinska Institutet (gearchiveerde link). In die hoedanigheid is hij verbonden aan het Departement of Medical Epodemiology and Biostatistics, waar ook Ludvigsson aan is verbonden.

Misschien zou je over Mikael Landén wel een heel eigen artikel kunnen schrijven. Toch hoort de informatie in dit artikel thuis, want er zijn voldoende redenen waarom juist dit gedeelte onderdeel moet zijn van dit artikel:

Wetenschapsprijs

Wanneer je bepaalde ontwikkelingen omschrijft als “kulturbunden psykologisk smitta” (“cultuurgebonden psychologische besmetting”), dan zou dat voor ieder willekeurig onderwerp misschien niet zo beladen zijn. Als het om het onderwerp minderjarigen gaat is dat ineens anders. Helemaal wanneer het om trans meisjes of trans jongens gaat. Dat je voor een artikel waarin je dit aanvoert als een mogelijke oorzaak van een stijging van het aantal aanmeldingen en het aantal diagnoses, die overigens volgens jou nog eens anders uit te leggen zijn, dan moeten er alarmbellen gaan rinkelen. Dat is geen prijs waard. Zeker geen wetenschapsprijs.

In 2019 ontving Mikael Landén de wetenschapsprijs voor zijn artikel met de titel “Ökningen av könsdysfori hos unga tarvar eftertanke” (“De opkomst van genderdysforie bij jongeren vraagt om reflectie“). Dit artikel verscheen op 10 november 2019 in het medisch tijdschrift Läkartidningen. De prijs werd uitgereikt door de Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning, het Zweedse Genootschap voor Medisch Onderzoek (SSMF).

Rapid-onset gender dysphoria (ROGD)

Het waren zeker niet alleen de woorden “cultuurgebonden psychologische besmetting” die vraagtekens opleveren waarom nu juist dit artikel een prijs moest krijgen. Toch is het goed om hier als eerste bij stil te staan. Je kunt ook stellen dat wat hij bedoelde gelijk staat aan sociale besmetting. Een niet-bewezen wetenschappelijke theorie die in 2017 bedacht werd door Lisa Littman. Ze gaf deze theorie een naam: Rapid-onset gender dysphoria (ROGD). Haar publicatie kwam werd in 2018 gepubliceerd via PLOS One (gearchiveerde link).

Wat is Rapid-onset gender dysphoria (ROGD)?

Rapid-onset gender dysphoria (ROGD) wordt in het Nederlands ook wel eens vertaald naar Rapid-onset genderdysforie. Beschouw het als een zeer schadelijke theorie, die niet op wetenschappelijk onderzoek is gebaseerd. De basis voor dit onderzoek was een vragenlijst die voorgelegd werd aan ouders van minderjarigen. Deze ouders waren bovendien nog eens tegen de behandelingen. De term werd in 2017 geïntroduceerd door Lisa Littman, destijds verbonden aan Brown University in Providence (Rhode Island, VS). De officiële publicatie vond plaats in 2018.

Publicaties

De eerste publicatie van Littman dateert van 16 augustus 2018. Het gaat om de niet-gecorrigeerde versie die aangeboden werd via PLOS ONE. Deze versie bevat inmiddels een aanvulling, met informatie van 19 maart 2019, wat de datum is van de tweede publicatie. Hoewel deze vermelding de titel “Correction: Parent reports of adolescents and young adults perceived to show signs of a rapid onset of gender dysphoria” kreeg, was de theorie grotendeels ongewijzigd. Er werd wel uitgelegd dat er gebruik gemaakt werd van een besloten Facebook groep met ouders van kinderen met genderdysforie. Later bleek dat deze gegevens vooral te herleiden waren aan ouders die weerstand hadden tegen het idee dat hun kinderen genderdysforie hadden. Bovendien speelde Lisa Marchiano een zeer prominente rol in het tot stand komen van deze gegevens, zonder dat dit vermeld werd. Marchiano is een Amerikaans psychotherapeut.

Er zijn theorieën dat Littman niet zelf op het idee kwam voor ROGD, maar dat het Marchiano was die met dit idee kwam. Ze heeft mogelijk gebruik gemaakt van een alias, zoals te lezen valt in een blog van Julia Serano. Dit zorgde ervoor dat ze gebruik kon maken van de toegang tot de Facebook groep waar Littman uiteindelijk de gegevens haalde. Dit deed ze door de groep te “bewerken.” In dit bericht van 26 maart 2023 is meer informatie terug te vinden hierover. Littman en Marchiano werken vandaag de dag nog steeds samen.

Relaties Littman - Marchiano

Zowel Littman als Marchiano hebben zitting in de raad van advies van Genspect. Zoals te zien is op de pagina About us van SEGM is Marchiano een van de adviseurs. Littman heeft ook haar eigen organisatie opgericht, The Institute for Comprehensive Gender Dysphoria Research. Daarvan is Littman president en Marchiano director.

"Spijt"

ROGD is door geen serieuze medische of wetenschappelijke organisatie of instelling erkend, onderschreven of ondersteund. Op basis van deze theorie zouden sommige kinderen en jongvolwassenen te maken krijgen met een snel opkomende vorm van genderdysforie, die later ook zou kunnen verdwijnen. Die is zo bijzonder, dat deze het beste omschreven kan worden als rapid-onset, dus snel opkomend of snel optredend. Alsof het een snel opkomende hoofdpijn betreft. Dat suggereert dat het allemaal ook even snel weer kan verdwijnen en dat deed Littman dan ook. Genderdysforie werd daarmee iets dat tijdelijk werd en “spijt” kreeg daarmee een nadrukkelijke plaats. Met deze theorie zou dat voortdurend terugkeren. Ondanks de weerleggingen door tal van andere experts.

Holistische behandelingen

Als antwoord op ROGD of elke gelijkwaardige term (“sociale beïnvloeding” bijvoorbeeld), stellen zij die daarin geloven bijvoorbeeld holistische behandelingen voor. Een vorm van psychotherapie die je eigenlijk mag beschouwen als conversietherapie op basis van genderidentiteit. Dit verklaart de weerstand tegen conversietherapie. Men is wel tegen conversietherapie op basis van seksuele oriëntatie. Men is er niet op tegen wanneer het gaat om conversietherapie op basis van genderidentiteit. Dan heet het overigens geen conversietherapie, dan is het dus holistische therapie.

Schadelijk

ROGD wordt inmiddels door tal van organisaties bestempeld als schadelijk. Bijvoorbeeld door de World Professional Association for Transgender Health (WPATH) en de Coalition for the Advanced & Application of Psychological Science.

Meer lezen over ROGD

Toch weer het aantal gevallen van suïcide

Ondanks de storm van kritiek had Landén het in zijn artikel over deze “sociale besmetting.” Hij gebruikte hiervoor een andere omschrijving. Toch kwam het op hetzelfde neer, want peers of gelijkgestemden zouden elkaar beïnvloeden. Naast dit onderwerp, kwam hij ook ook terug op een al eerder besproken onderwerp en dat was het onderwerp van suïcide. In artikel van The Conversation uit 2016 liet Landén nog weten dat hij er precies hetzelfde over dacht als Cecilia Dhejne. Er was geen causaal verband te vinden tussen het aantal gevallen van suïcide op basis van dit onderzoek.

Er zijn aanwijzingen dat een dergelijke behandeling in ieder geval genderdysforie vermindert bij een zorgvuldig geselecteerde groep volwassenen, hoewel het sterfte- en ziektecijfer zelfs na geslachtsverandering hoog is [2]. Met zo'n grote toename in incidentie in een beperkte periode moet men zich echter afvragen of de diagnose nieuwe groepen is gaan omvatten. Deze hebben mogelijk geen baat bij een behandeling die is geëvalueerd voor een beperktere groep patiënten.

Artikel The Converstation

Bipolaire stoornis is genderdysforie of andersom

Drie jaar later zou Landén eigenlijk het tegenovergestelde verklaren dan wat hij tegenover The Conversation verklaarde. Daarbij haalde hij iets anders aan, want er werd een relatie gelegd met bipolaire stoornissen. Als eerste het citaat uit 2016.

Er zijn aanwijzingen dat een dergelijke behandeling in ieder geval genderdysforie vermindert bij een zorgvuldig geselecteerde groep volwassenen, hoewel het sterfte- en ziektecijfer zelfs na geslachtsverandering hoog is [2]. Met zo'n grote toename in incidentie in een beperkte periode moet men zich echter afvragen of de diagnose nieuwe groepen is gaan omvatten. Deze hebben mogelijk geen baat bij een behandeling die is geëvalueerd voor een beperktere groep patiënten.

Artikel The Converstation

Dan nu het vertaalde citaat uit 2019 dat hier van belang is:

Er zijn aanwijzingen dat een dergelijke behandeling in ieder geval genderdysforie vermindert bij een zorgvuldig geselecteerde groep volwassenen, hoewel het sterfte- en ziektecijfer zelfs na geslachtsverandering hoog is [2] (verwijzing naar het onderzoek van Cecilia Dhejne). Met zo'n grote toename in incidentie in een beperkte periode moet men zich echter afvragen of de diagnose nieuwe groepen is gaan omvatten. Deze hebben misschien geen baat bij een behandeling die is geëvalueerd voor een beperktere groep patiënten.

Dergelijke fenomenen zijn eerder gezien. Bipolaire syndromen zijn in de jaren 2000 vaker voorgekomen. Tegelijkertijd is vastgesteld dat de effectiviteit van lithium^* afneemt. Maar dit wordt verklaard door de verbreding van de diagnose en het feit dat lithium minder effectief is voor de nieuwe aandoeningen die deel uitmaken van het bipolaire spectrum.

Lithium kan echter worden gestaakt als het niet werkt. Een geslachtsveranderende operatie kan niet ongedaan worden gemaakt. Het is daarom noodzakelijk om te onderzoeken of een geslachtsveranderende operatie meer goed dan kwaad doet, zelfs voor de 20 keer zo grote groep die momenteel behandeling zoekt voor een geslachtsidentiteitsstoornis in vergelijking met slechts 10 jaar geleden.

Mikael Landén, 2019.

Over lithium

^{Lithium kan voorgeschreven worden bij de behandeling van een bipolaire stoornis. Genderincongruentie/genderdysforie is alleen geen bipolaire stoornis. Sterker nog, er is helemaal geen sprake van een stoornis, zoals hier de suggestie wordt gewekt. De suggestie wordt gewekt dat er mogelijk sprake kan zij van een stoornis, waarvoor een mogelijke behandeling met lithium een optie kan zijn. Hier valt wel wat op aan te merken. Dit medicijn wordt voorgeschreven tijdens zowel acute manische episodes als voor onderhoudsbehandeling. Dit houdt in dat in dit laatste geval toekomstige manieën en depressies voorkomen moete worden. Dit moet helpen als een stabilisator. Gelet op de bijwerkingen, impact en de mogelijke risico’s is het opvallend dat Landén dit middel wel prefereert.}

^{Het middel lithium wordt sinds de jaren vijftig voorgeschreven voor de behandeling van bipolaire stoornissen, nadat er succes was geboekt bij de behandeling van de Australische patiënt John Cade (1949).}

^{Medicijnen die voorgeschreven worden voor genderbevestigende zorg werden ongeveer vanaf de jaren zestig voorgeschreven. Dat is net iets later. Denk dan aan oestrogenen, antiandrogenen en testosteron. We hebben het in beide gevallen over een zeer lange periode, waarin beide soorten medicijnen voorgeschreven worden.}

^{Puberteitsremmers worden sinds eind jaren tachtig voorgeschreven aan minderjarigen. De eerste kinderen aan wie deze medicatie voorgeschreven werden zijn nu midden jaren veertig. Opvallende medische gevallen of medische “missers” zaten daar niet tussen. Anders waren die wel breed uitgemeten in de pers.}

^{De kans op een lithiumvergiftiging is groter dan een kans op een probleem met een voorgeschreven medicatie voor genderbevestigende zorg. Dat heeft vooral te maken met de lithiumspiegel. Daarom zijn regelmatige bloedcontroles noodzakelijk. Zelfs met die controles kan het voorkomen dat het misgaat. Dan kan de patiënt te maken krijgen met tal van vervelende bijwerkingen, die variëren van trillen, slappe spieren, misselijkheid en verwarring. Meer hierover is terug te vinden via de website met informatie over lithium via de Richtlijnen Database.}

Geen verschil met 1999

In 1999 publiceerde Landén zijn proefschrift “Transsexualism. Epidemiology, phenomenology, regret after surgery, aetiology, and public attitudes.” Het is de openingszin van dit proefschrift dat de aandacht meteen al trekt:

Transsexualism denotes a condition in which the gender identity-the personal sense of being a man or a woman-contradicts the bodily sex characteristics.

Mikael Landén - "Transsexualism. Epidemiology, phenomenology, regret after surgery, aetiology, and public attitudes"

Transseksualiteit is een aandoening waarbij de genderidentiteit - het persoonlijke gevoel een man of een vrouw te zijn - strijdig is met de lichamelijke geslachtskenmerken.

Mikael Landén - "Transsexualism. Epidemiology, phenomenology, regret after surgery, aetiology, and public attitudes"

In dit geval gaat het om het woord condition. Er zijn meerdere vertalingen mogelijk voor dit woord. Laten we eerst eens kijken naar de definities van dit woord volgens Merriam-Webster. De meest logische is: “a usually defective state of health.” Vertaal je dit naar het Nederlands dan is dit: “een meestal gebrekkige gezondheidstoestand.” Wat is een (meestal) gebrekkige gezondheidstoestand? Dat is een aandoening, dus conditie. In het Zweeds gaat het dan om woorden als tillstånd of villkor. Dat laatste woord komt in de tekst in het artikel uit 2019 niet voor. Het woord tillstånd komt wel voor. Bijvoorbeeld onder in het gedeelte “Transsexualism normalvariant eller sjukdom” (“Transseksualiteit normale variant of ziekte“).

Transseksualiteit normale variant of ziekte

Louise Frisén et al schrijven dat transseksualiteit een normale variant is. Een normale variant wordt meestal gedefinieerd als een atypische bevinding van weinig of geen klinische relevantie die in een deel van de populatie wordt gezien. Hoefijzervormige nieren en homoseksualiteit voldoen aan deze criteria, maar transseksualiteit ook?

Zoals Louise Frisén et al schrijven, is transseksualiteit een aandoening die gepaard gaat met veel lijden en die uitgebreid onderzoek, radicale onomkeerbare medische en chirurgische behandeling en levenslange medische follow-up rechtvaardigt. Transseksualiteit wordt ook geassocieerd met een hoge mortaliteit en morbiditeit [2] (verwijzing naar het onderzoek van Cecilia Dhejne). Is "ziekte" geen betere term voor een dergelijke aandoening? Hoewel "ziekte" moeilijk te definiëren is, wordt het meestal gebruikt voor aandoeningen die een verminderde functie, verminderde levenskwaliteit of een verkorte levensverwachting veroorzaken.

Gezondheidsdiensten onderzoeken, voorkomen en behandelen ziekten, maar normale varianten niet. Wanneer dit gebeurt, zoals in het geval van homoseksualiteit, wordt dit historisch gezien als een vergissing. Het eng gedefinieerde concept van transseksualiteit zou een ziekte genoemd moeten blijven worden, omdat het lijden veroorzaakt dat verlicht wordt door medische behandeling.

Maar de dramatische toename van jonge mensen met genderdysforie kan inderdaad een normale variant weerspiegelen. In dat geval moeten de gezondheidsdiensten handelen zoals ze gewoonlijk doen wanneer een normale variant wordt ontdekt: met informatie en voorlichting.

Mikael Landén in het artikel "De opkomst van genderdysforie bij jongeren vraagt om reflectie."

Interpretatie aandoening en ziekte

In hoeverre kan het schadelijk zijn om woorden als aandoening en ziekte te gebruiken? In dit geval was het schadelijk. In andere gevallen hoeft dit niet schadelijk te zijn. De algemene consensus vandaag de dag is dat genderdysforie een aandoening is als het gaat om de dysforie. Waarbij uitgegaan wordt van een lijden. Waarbij er maar een oplossing mogelijk is: genderbevestigende zorg. Dat is althans wanneer je de juiste experts spreekt. De uitgangspositie dat genderdysforie een aandoening is zoals andere geestelijke aandoeningen is inmiddels voorbij. Al zijn tegenstanders het daarmee niet eens. Zij halen nog steeds de verouderde versie aan van bijvoorbeeld de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Dit is een door American Psychiatric Association (APA) uitgegeven classificatiesysteem voor psychiatrische aandoeningen. Die lijst is zo oud dat er zelfs een periode was dat homoseksualiteit in die lijst vermeld stond als aandoening. De eerste versie dateert uit de jaren vijftig (DSM-I, 1952). Inmiddels is DSM-5-TR (maart 2022) van kracht. In 2013 al werd de lijst aangepast, zodat er geen sprake meer was van een stoornis als het om genderdysforie ging. Meer hierover lees je via deze pagina van de APA.

Niet ieder land is gebonden aan deze lijst. Andere landen hebben zich verbonden aan de International Classification of Diseases (ICD) van de wereldgezondheidsorganisatie WHO. Voluit heet deze classificatie overigens de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. De aanpassingen van deze lijst volgden in een veel langzamer tempo. Zo werd genderdysforie pas in een veel later stadium geschrapt als geestelijke aandoening en kregen landen ruimschoots te tijd om hun wetgeving aan te passen. In mei 2019 besloot de WHO om alle gezondheidszaken die te maken hadden met transgender personen niet langer als mentale en/of gedragsstoornissen te beschouwen op basis van ICD. De afzonderlijke landen kregen tot aan januari 2022 de tijd om hun wetgeving, indien nodig, aan te passen.

Zweden had op het moment dat Landén zijn artikel publiceerde ICD-11 nog niet geaccepteerd. Het is overigens de vraag of dit invloed zou hebben gehad op wat hij in dit artikel schreef over de mentale gezondheid. Schreef hij niet al in een vroeg stadium over een vermeende mentale toestand van transgender personen? Bovendien, het artikel verscheen in 2019 en dat was tien jaar nadat Zweden afscheid had genomen van onderdeel F64 in ICD-10. Landén koos er tien jaar later dus bewust voor om nog steeds vast te houden aan de valse claim dat er sprake was van een bepaalde geestelijke toestand. Genderdysforie was volgens hem dus gewoon een ziekte. Daarmee verschilde het artikel niet van het proefschrift uit 1999, waarin hij dit alles dus beschreef als een condition. Uit de metagegevens van dat proefschrift blijkt dat daar de woorden gender identity disorder in voorkomen. In het Zweeds is dat könsidentitetsstörning. Dit woord komt in het proefschrift alleen voor in de keywords naast de tekst en de metagegevens. Dit woord, könsidentitetsstörning, komt daarentegen maar liefst drie keer voor in het artikel uit 2019.

De eerste twee keer:
“In dit nummer van Läkartidningen geven Louise Frisén e.a. – die veel ervaring hebben met het onderzoeken en behandelen van genderdysforie bij jongeren – een welkom overzicht van het fenomeen en de behandeling binnen de gezondheidszorg. Ze schrijven dat er niets nieuws is aan mensen die van geslacht willen veranderen.

Dat is waar, maar wat wel nieuw is, is dat er in 2017 727 jongeren gediagnosticeerd werden met een genderidentiteitsstoornis, vergeleken met 31 mensen 10 jaar eerder, wat neerkomt op een stijging van 2.345 procent in 10 jaar. Deze toename verdient aandacht, omdat mensen met een genderidentiteitsstoornis een onomkeerbare geslachtsveranderingbehandeling krijgen aangeboden.”
De derde keer:
“Lithium kan echter vervangen worden als het niet werkt. Een geslachtsveranderende operatie kan niet ongedaan worden gemaakt. Het is daarom noodzakelijk om te onderzoeken of een geslachtsveranderende operatie meer goed dan kwaad doet, zelfs voor de 20 keer grotere groep mensen die vandaag de dag behandeling zoekt voor een genderidentiteitsstoornis dan 10 jaar geleden.”

Cijfers

In het artikel benoemde Landén cijfers die eigenlijk niet met elkaar vergeleken konden worden. Hij vergeleek een periode waarin de zorg bijvoorbeeld beperkt was tot een groep (volwassenen) vervolgens met een periode waarin ook minderjarigen zorg kregen. Dat niet alleen, hij liet na om te vermelden dat er in een bepaalde periode alleen zorg gegeven werd aan die minderjarigen op een locatie. Dat was zeker relevant allemaal om te vermelden, alleen hij deed het niet. Ook vond hij het blijkbaar niet belangrijk om te vermelden dat er in 2015 pas een formalisatie plaatsvond van het beleid. Iets dat wellicht ook van invloed kon zijn op de cijfers. Of een aanpassing van wetgeving (de verplichting tot sterilisatie die in 2013 kwam te vervallen). Dat werd allemaal niet vermeld in het artikel.

Bijdrage van Landén aan het televisieprogramma Zembla

Mikael Landén was een van de experts die op 26 oktober 2023 door het televisieprogramma opgevoerd werd als expert. Hij kreeg de kans om de werkzaamheden van de medewerkers van het Amsterdam Umc/VUmc onderuit te halen. Deze behandelmethode is niet nieuw, want hiermee begon men al in 1987 (in het toenmalige VU Ziekenhuis). Daar was men al veel eerder begonnen met het behandelen van transgender personen (bron). Aan de andere kant van de wereld werd in 1979 de Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association Inc opgericht. Deze organisatie was de voorloper van wat we nu kennen als de World Professional Association for Transgender Health (WPATH) en deze organisatie kent afsplitsingen: ASIAPATH for Azië, AusPATH voor Australië, EPATH voor Europa en PATHA voor Nieuw-Zeeland. Met de Standards of Care (SOC) en de reeksen, die begon in 1979, kwam er een begin voor de zorg voor transgender personen op basis van een formeel protocol.

Wat niet vermeld werd in de uitzending van Zembla en zeker belangrijk is: Mikael Landén was aanwezig op een congres van de anti-transgender lobbyorganisatie SEGM.

Pers-Anders Rydelius †

Het is goed om te vermelden dat Pers-Anders Rydelius overleden is op 25 december 2021. Hij is dus alleen betrokken geweest bij het literatuur onderzoek van SBU, niet de wetenschappelijke publicatie. Desondanks werd hij wel in die wetenschappelijke publicatie genoemd.

Rydelius heeft enkele malen informatie weerlegd zoals die gepresenteerd werd in de media. Bijvoorbeeld in 2019, toen een relatie gelegd werd tussen een geval van zelfmoord en een gestelde diagnose (genderdysforie). Dat was op 10 oktober 2019 (vertaalde versie, vertaalde gearchiveerde versie) naar aanleiding van een uitzending van het televisieprogramma Uppdrag granskning. Deze uitzending vond plaats naar aanleiding van een onderzoek dat uitgevoerd werd in 2019 door het Ministerie van Sociale Zaken, waarvan de gegevens terug te vinden zijn in deze publicatie van 22 januari 2015. Het bijbehorende PDF-document is beschikbaar via deze gearchiveerde link. Het televisieprogramma maakte dit alles bekend naar aanleiding van een item dat later in dit artikel besproken zal worden.

Verder werd Rydelius genoemd in een artikel dat eigenlijk weer een relatie had met hetzelfde televisieprogramma en de serie over transgender personen. Dat was naar aanleiding van de beslissing van het Karolinska Institutet om de behandelingen voor minderjarige transgender personen vooruitlopend op een definitieve beslissing van Socialstyrelsen aan te scherpen. Meer hierover lees je in dit artikel van 16 mei 2021 (vertaalde versie, gearchiveerde vertaalde versie). Ook dit onderwerp komt later in dit artikel aan bod.

Dan is er nog het nieuws over zijn overlijden, waarover de krant Dagens Nyheter op 5 januari 2022 schreef. Nergens in dat artikel wordt expliciet benoemd dat hij betrokken was bij het opzetten van de zorg voor minderjarigen in het Astrid Lindgren Kinderziekenhuis. In het kader van dat onderwerp: zijn betrokkenheid daarbij is de reden waarom hij aangehaald wordt op een website van Portaluz. Waarom zou een Chileense website schrijven over een Zweedse arts? Het antwoord daarop is simpel, omdat dit artikel gaat over de manier waarop Zweden omging met wetgeving op het gebied van zorg aan minderjarige transgender personen. Portaluz was niet de enige website die in december 2020 schreef over dit onderwerp. In het artikel van 16 december 2020 werd overigens niet alleen Rydelius aangehaald. Ook de externe beoordelaar, Anne Wæhre kwam hierin aan bod. Dit keer was de insteek niet het stopzetten van de behandelingen bij het ziekenhuis waar Rydelius werkte, maar een nieuw wetsvoorstel uit 2018.

Het lastige is dat Rydelius niet meer gevraagd kan worden of hij achter de literatuurstudie stond of niet. Daarnaast is het onmogelijk om hem te vragen of hij het ermee eens was dat zijn naam in 2023, twee jaar na zijn dood, gebruikt werd voor een wetenschappelijk artikel. Wie zegt dat hij het daarmee eens zou zijn geweest?

Meer namen

Naast deze drie personen zijn er nog meer personen betrokken geweest bij de publicaties. Is het zinvol om al deze personen te benoemen? Eigenlijk is het alleen zinvol om stil te staan bij enkele van die personen. Waarom? Omdat die personen bijvoorbeeld wisselden van functie. Zo werden ze eerst opgevoerd als SBU’s Kansli/Secretariaat SBU en waren ze in 2023 medeauteurs van de wetenschappelijke publicatie. Voor Anne Wæhre geldt dat zij als externe beoordelaar een zeer uitgesproken mening over dit onderwerp heeft. Daarom alleen aandacht voor drie personen: Jan Adolfsson, Malin Höistad en Anne Wæhre.

Jan Adolfsson

Jan Adolfsson was volgens de website van het Karolinska Institutet in 2024 (laatste opgeslagen versie van 2 september 2024) nog verbonden aan de Afdeling Klinische Wetenschap, Interventie en Technologie (CLINTEC), onderdeel Urologie). De voornaamste reden waarom Adolfsson bij het onderzoek betrokken werd lijken zijn publicaties over hormoontherapie te zijn, al gaan deze over een andere groep patiënten. De onderzoeken die Adolfsson uitvoerde hebben zich vooral gericht op patiënten die getroffen werden door (prostaat)kanker.

Eerder was Adolfsson betrokken als lid van het secretariaat (projectleider). Later zou hij mede auteur/onderzoeker worden van de wetenschappelijke publicatie. Daar gelden geen regels voor. Opvallend is dat wel.

Malin Höistad

Wat voor Jan Adolfsson geldt, is ook van toepassing op Malin Höistad. Het verschil was alleen dat zij al genoemd werd als onderzoeker in het SBU-document.

Höistad was in 2016 nog werkzaam voor het Medical Management Centre (MMC) van het Karolinska Institutet, zo blijkt uit deze wetenschappelijke publicatie (gearchiveerde link). Inmiddels is ze volledig in dienst van SBU (link).

Anne Wæhre

Over Anne Wæhre valt meer te vertellen dan over de voorgaande twee personen. Ze is verbonden aan de Universiteit van Oslo als kinderarts. Zij is de bedenkster van het negatieve begrip ‘trans train, wat soms ook zonder spatie vermeld wordt (‘transtrain’).

Het is een beproefde methode. Schrijf een artikel en verwijs naar een ander artikel, dat niet voor iedereen beschikbaar is. Dat werkt nóg beter wanneer het oorspronkelijke artikel ook nog eens in een andere taal beschikbaar is. Dat is precies wat de website CNE News deed. CNE staat voor Christian Network Europe. Een website die gericht is op het aanbieden van nieuws op basis van christelijke normen en waarden, zoals te lezen valt via deze website. De website heeft trouwens een relatie met het Reformatorisch Dagblad, zoals te lezen valt via de About us-pagina.

In het artikel met als titel “Why do so many teenaged girls ask for gender reassignment?” van 13 oktober 2022 werd verwezen naar een niet openbaar artikel van TV2 uit Noorwegen. Hierin kwam Anne Wæhre aan het woord. Wat ze precies heeft gezegd blijft natuurlijk een raadsel, want het volledige artikel is niet beschikbaar. Het is maar de vraag of de redactie het volledige artikel gelezen heeft.

Eigenlijk is de “toon” van het artikel niet veel anders dan wat Hannah Barnes te vertellen heeft. Ook niet veel anders dan wat Mikael Landén eerder te vertellen had. Een toename van trans jongens. Ook al noemt dit artikel het anders.

Aanbevelingen Socialstyrelsen

Het oorspronkelijke rapport met de aanbevelingen uit februari 2022 is niet direct meer terug te vinden. Vandaar dat er een beroep gedaan moet worden op de Wayback Machine van The Internet Archive. Het gaat om het document “Stöd, utredning och hormonbehandling vid könsinkongruens hos barn och ungdomar – Delvis uppdatering av kunskapsstöd, februari 2022” (“Ondersteuning, beoordeling en hormoontherapie voor genderincongruentie bij kinderen en adolescenten – Gedeeltelijke update van kennisondersteuning, februari 2022”).

In het hoofdstuk over hormonale behandelingen (“Hormonell behandling vid könsinkongruens hos ungdomar,” vanaf pagina 47) beveelt men het volgende aan:

Behandeling met een GnRH-analoog bij adolescenten met genderincongruentie dient gegeven te worden in het kader van onderzoek. Totdat er een onderzoek is, is het oordeel van het Nationaal College voor Zorg en Welzijn dat behandeling met een GnRH-analoog in uitzonderlijke gevallen gegeven kan worden, in overeenstemming met de geactualiseerde aanbevelingen en criteria in de kennisbank.

Geslachtsbevestigende hormoontherapie met testosteron of oestrogeen voor jongeren met jongeren met genderincongruentie moet worden gegeven in het kader van onderzoek. Totdat er een onderzoek is, is het oordeel van het Landelijk College voor Zorg en Welzijn dat geslachtsbevestigende hormoontherapie in uitzonderingsgevallen gegeven kan worden, volgens de geactualiseerde aanbevelingen van de kennisondersteuning en criteria.

Dit is een ander document dan het document dat beschikbaar was via de website van Socialstyrelsen in 2023 (“Vård av barn och ungdomar med könsdysfori“, “Zorg voor kinderen en adolescenten met genderdysforie”). De link verwijst naar een document uit december 2022. Via The Wayback Machine valt te controleren welke versie de meest actuele gearchiveerde versie is. De oudst opgeslagen versie dateert van 18 december 2022. Dat er in de periode tussen 2022 en 2023 sprake is geweest van aanpassingen van documentatie heeft er niet voor gezorgd dat er zich wijzigingen voor gedaan hebben in de documentatie zelf. In ieder geval niet als het om de punten van aanbeveling gaat. Het document ““Care of children and adolescents with gender dysphoria – Summary of national guidelines December 2022“, het Engelstalige document, bleef in die periode overigens ongewijzigd.

Risico's voor de groep vs verwachte voordelen

Socialstyrelsen deed de aanbeveling dat de risico’s voor de groep als geheel niet op zouden wegen tegen de verwachte voordelen. Belangrijk is wel de omschrijving van het advies dat men gaf.

The National Board of Health and Welfare therefore gives the following weak, negative recommendations as guidance to the healthcare system.

Care of children and adolescents with gender dysphoria – Summary of national guidelines December 2022

De Nationale Raad voor Gezondheid en Welzijn geeft daarom de volgende zwakke, negatieve aanbevelingen als richtlijn voor het gezondheidszorgsysteem.

Zorg voor kinderen en adolescenten met genderdysforie - Samenvatting van nationale richtlijnen december 2022

Als het om het voorschrijven van de behandelingen ging, bestond die uit een mogelijkheid. Alleen dan alleen op basis van klinische trials:

Treatment with GnRH analogues, gender-affirming hormones, and mastectomy can be administered in exceptional cases.

Care of children and adolescents with gender dysphoria – Summary of national guidelines December 2022

Behandeling met GnRH-analogen, geslachtsbevestigende hormonen en mastectomie kunnen in uitzonderlijke gevallen worden toegepast.

Zorg voor kinderen en adolescenten met genderdysforie - Samenvatting van nationale richtlijnen december 2022

Het eindoordeel van Socialstyrelsen sloot dus niet helemaal de deur. Wel gaf men aan dat nader onderzoek uitgevoerd moest worden. Verder werden meer aanbevelingen gedaan:

Dat er overigens geen zaken verboden werden blijkt wel uit nog meer aanbevelingen, die gebaseerd waren op eerdere aanbevelingen. Dus op het beleid zoals dit in 2015 geformuleerd was. Die kwamen neer op:

Vijf zorgeenheden

Het duurde vervolgens tot aan 8 maart 2023 voordat Socialstyrelsen bekend maakte hoe de nieuwe structuur eruit moest komen te zien. Deze was van belang, want zo moest duidelijk worden waar de zorg voor minderjarige transgender personen dan plaats moest gaan vinden. Op de pagina “National specialised medical care” van Socialstyrelsen zou je deze locaties verwachten. Deze staan er niet vermeld. Deze informatie komt alleen niet overeen met de informatie in het artikel van RFSL van 13 juli 2023. Daarin staat vermeld dat er sprake is van drie zorgeenheden met ingang van 1 januari 2024. Dit artikel baseerde zich op de informatie die afkomstig was van deze pagina van Socialstylrelsen. Onderaan deze pagina is een link opgenomen naar de pagina “

Transgender zijn wordt niet geclassificeerd als een ziekte, net zomin als het hebben van een bepaalde genderidentiteit.

Wat tegenwoordig een psychiatrische diagnose is, is genderdysforie, dat wil zeggen het lijden dat het kan betekenen om een lichamelijk geslacht te hebben dat niet hetzelfde is als de genderidentiteit. Niet alle transgenders hebben genderdysforie en niet iedereen heeft een genderbevestigende behandeling nodig. De zorg beoordeelt samen met de patiënt of hij genderdysforie heeft aan de hand van de criteria die bestaan voor de diagnose.

Het feit dat iemand een diagnose heeft gekregen of behandeling nodig heeft, is ook niet hetzelfde als het feit dat het een ziekte is. Ook iemand die zwanger is of een been gebroken heeft, kan bijvoorbeeld een diagnose krijgen, zonder ziek te zijn. De Nationale Gezondheids- en Welzijnsraad beschrijft genderdysforie als een aandoening die mogelijk behandeling behoeft.

Tegelijkertijd kan het feit dat genderdysforie een psychiatrische diagnose is, een risico inhouden van stigmatisering van transgenders. Het is geen nieuwe vraag; het is besproken en wordt voortdurend besproken, niet in de laatste plaats door organisaties die transgenders vertegenwoordigen. Als de diagnose vandaag zou worden geschrapt, zouden transgenders echter geen toegang meer hebben tot enige behandeling. Om een patiënt de juiste zorg en behandeling te laten krijgen, wordt er daarom vaak een diagnose gesteld. Het zorgsysteem wordt op zijn beurt beheerst door wetten die politiek worden bepaald.

Socialstyrelsen - Könsdysfori

Op deze pagina worden de regio’s benoemd die vanaf 1 januari 2024 van kracht zijn:

Deze regio’s gaan samenwerken met andere regionale teams om zo een zorgketen op te bouwen. Hoe die samenwerking eruit ziet lees je vervolgens op een andere pagina met als titel “Köndysfori” (“genderdysforie”) (gearchiveerde versie, vertaalde gearchiveerde versie). Die samenwerking ziet er als volgt uit:

RFSL noemt de geselecteerde units en deze zijn:

De organisatie voor LHBTI+ jongeren in Zweden heeft via de pagina met informatie over dit onderwerp wel verschillende zorgen geuit. Met name over het gebrek aan nog niet uitgewerkte plannen hoe dit zal bijdragen aan het oplossen van een groot probleem: de wachtlijsten.

Conclusies op basis van deze plannen

Welke conclusies mogen getrokken worden op basis van deze plannen?

In het rapport van SBU met als titel “Hormonbehandling vid köndysfori – barn och unga” (“Hormoontherapie voor genderdysforie – kinderen en adolescenten”), publicatiedatum 22 februari 2022 wordt gesproken over
“könsidentitetsstörning” (genderidentiteitsstoornis) (pagina 7, onderdeel “Bakgrund” (“Achtergrond”). Socialstyrelsen maakt via deze pagina (“Barn och unga med könsdysfori” (“Kinderen en jongeren met genderdysforie”), zie gedeelte “Är den som har könsdysfori sjuk?” (“Is iemand met genderdysforie ziek?”)) duidelijk dat “transgender zijn” niet “geclassificeerd als een ziekte” wordt.

De plannen voor het verlenen van zorg op basis van de plannen zoals gepresenteerd in 2022 uiteindelijk geformaliseerd worden per 1 januari 2024 via de regionale indeling zoals die in 2023 is gepresenteerd.

De zorg wordt per 1 januari verdeeld over drie regio’s.

Er geen sprake is van een verbod op hormoontherapie en gerelateerde behandelingen. Wel benadrukt men dat er (ook) sprake moet zijn van alternatieven, bijvoorbeeld psychologische zorg.

Vooraf dient toestemming gegeven te zijn voor behandeling. Deze vindt plaats na toetsing in het kader van een clinical trial (onderzoekssetting).

De behandelingen voor minderjarigen weliswaar onder een vergrootglas liggen, omdat men van mening is dat aanvullend onderzoek noodzakelijk is (de risico’s wegen zwaarder dan de voordelen, het aantal gevallen van “spijt” zou hoog zijn en er zou een “onlogische verklaring van zowel het aantal aanmeldingen als het aantal gevallen van diagnose zijn).

De behandelingen zijn toegestaan in het kader van een onderzoek setting, die bij moet dragen aan een opbouw van onderzoeksgegevens. Onduidelijk is overigens wanneer dit onderzoek afgerond moet zijn.

Over de vermeende terughoudendheid van Zweden en Finland

Op 21 augustus 2022 werd door Pieter Omtzigt het onderstaande bericht geplaatst op Twitter (nu X). Destijds was Omtzigt teruggetreden als fractielid van het CDA. Een maand later zou hij na een ziekteverlof terugkeren in de Tweede Kamer als onafhankelijk Kamerlid. Daarna zou hij weer een soortgelijke claim herhalen over Zweedse onderzoeken.

Omtzigt claimde onterecht dat er op dat moment sprake was van een terughoudendheid, waarbij hij zich baseerde op een artikel in The Lancet. Het gaat om een artikel dat in september 2021 verscheen en aantoont dat The Lancet ook niet altijd objectieve wetenschappelijke artikelen, literatuurstudies, opinieartikelen of ingezonden brieven publiceert. In dit geval ging het om een document dat gecategoriseerd werd als een correspondence. Een reactie op eerder ingestuurd materiaal, dus een ingezonden brief. In ieder geval geen wetenschappelijk artikel. Ook geen Journal Abstract, zoals hieronder te zien is. De informatie is afkomstig van de website van SEGM.

Er was geen sprake van een vermeende terughoudendheid zoals gesuggereerd door een vermeend wetenschappelijk artikel in The Lancet, want er was geen wetenschappelijk artikel. Het was een ingezonden brief van een lobbyorganisatie die door de Southern Poverty Law Center (SPLC), een Amerikaanse NGO gespecialiseerd in burgerrechten en bekend van het classificeren van haatgroepen, gecategoriseerd werd als een haatgroep. Samen met zusterorganisatie Genspect (bron).

Terughoudendheid ten opzichte van 2015

Het is natuurlijk de grote vraag of er iets van klopt, die terughoudendheid. Was er destijds (2022) sprake van een terughoudendheid? Nieuw waren eigenlijk alleen de verandering van de regio’s en de verplaatsing van de behandelingen naar clinical trials. Dat klopt, dat was erg streng. In 2015 was er al een formalisatie doorgevoerd, maar die ging niet iedereen ver genoeg. Dat kwam door een bepaalde beeldvorming. Wat hierbij niet werkte waren berichten over hoe het vooral niet moest. Dit had men wellicht kunnen voorkomen wanneer men een andere standaard had aangenomen. Of wanneer men de begeleiding beter had uitgevoerd. Ten onrechte werden conclusies getrokken over de voorgeschreven medicatie.

Televisieuitzendingen, nieuwsberichten en een boek

Publieke opinie kan zeker bespeeld worden. Televisieprogramma’s, nieuwsberichten en boeken kunnen daarbij een rol spelen. Daar hoeft het overigens niet bij te blijven. Er zijn natuurlijk veel meer opties denkbaar. Zeker wanneer dan maar een kant van het verhaal belicht worden. In dit gedeelte twee voorbeelden van hoe dit mogelijk werd. Als eerste het medische schandaal dat via een onderzoeksprogramma op televisie aan het licht kwam. Waarbij alleen een verkeerde conclusie getrokken werd. In plaats van laakbaar medisch handelen, werd de schuld neergelegd bij de medicatie.

Televisieprogramma's Uppdrag granskning

In hoeverre er sprake is geweest van een mogelijke beïnvloeding door de uitzendingen van het televisieprogramma Uppdrag granskning en het bekend worden van het eindoordeel van Socialstyrelsen is niet met zekerheid te zeggen. Er zit een periode tussen het eindrapport van SBU (2019) en het eindrapport van Socialstyrelsen (2022).

Uppdrag granskning (letterlijk vertaald: missiebeoordeling of missieoverzicht) is ook wel bekend onder de Engelstalige naam Mission investigate. Het is een Zweeds onderzoeksprogramma dat uitgezonden wordt door de televisiezender Sveriges Television AB, beter bekend als SVT. Het gaat hier om de nationale televisiezender van Zweden. Deze zender wordt gefinancierd door de Zweedse overheid, maar zou onafhankelijk moeten opereren. Voor Uppdrag granskning geldt dat dit programma verweten wordt dat men zich soms weleens schuldig wil maken aan zogeheten cherry picking. Of de uitzendingen van het onderzoeksprogramma een rol gespeeld hebben op de besluitvorming lijkt niet echt aannemelijk. Het is wel van invloed op hoe de inwoners van Zweden over dit onderwerp zijn gaan denken en hoe de politiek er tegenaan keek. Daarnaast heeft de uitzending geleid tot een beslissing die genomen werd voordat er een definitief besluit volgde door Socialstyrelsen. Die beslissing werd genomen door het Karolinska Institutet. Al deed men het in het persbericht niet zo voorkomen.

De uitzendingen

Vanaf 3 april 2019 werden een aantal uitzendingen besteed aan de zorg voor minderjarige transgender personen. Dit waren achtereenvolgens:

Tranståget och tonårsflickorna (Transtrein en tienermeisjes, oorspronkelijk uitgezonden op 3 april 2019).
Tranståget 2 (Transtrein 2, oorspronkelijk uitgezonden op 10 september 2019).
Tranståget 3 (Transtrein 3, oorspronkelijk uitgezonden in 2020).
Tranståget 3 (Transtrein 3, uitgezonden in 2020).
Transbarnen (Transkinderen, oorspronkelijk uitgezonden op 24 november 2021).

Deze uitzendingen zijn terug te vinden via YouTube. De links worden niet gedeeld, omdat deze aangeboden worden via accounts die ook materiaal delen die niet relevant zijn voor dit artikel of die materiaal delen die bepaalde schadelijke standpunten verdedigen. Bovendien valt er niet met zekerheid te verifiëren in hoeverre die accounts geld verdienen met de verspreiding van deze uitzendingen via de getoonde reclameboodschappen.

Centraal in de uitzendingen stonden thema’s als vermeende wetenschappelijke verklaringen en publicaties die niet algemeen geaccepteerd worden. Denk hierbij dan aan de “sociale besmetting” of “sociale beïnvloeding” en het gebrek aan veiligheid dat zou ontstaan voor vrouwen door met name trans meisjes en trans vrouwen. Daarnaast zijn enkele van de titels ontleend aan een term die geïntroduceerd werd door de Anne Wæhre. Zoals eerder vermeld, is ze verbonden aan de Universiteit van Oslo als kinderarts. Zij is de bedenkster van de term “trans train” (ook wel vermeld als “transtrain”).

Guldenspaden

Daarmee was het nog niet klaar als het ging om de uitzendingen zoals genoemd. Transbarnen kreeg een vervolg met “Transbarnen – Vad hände sen?” (“Transkinderen – Wat gebeurde erna?”) In deze documentaire werd opnieuw “Leo” (niet zijn echte naam overigens). Tijdens zijn behandeling waren fouten gemaakt. Daarover maakte het betrokken ziekenhuis geen melding. Het ging om het Astrid Lindgren Kinderziekenhuis. Voor de documentaire Transbarnen kreeg Uppdrag granskning een prijs, de Guldenspaden (2021) (vertaalde gearchiveerde versie). Deze prijs wordt uitgereikt door de Föreningen Grävande Journalister (Vereniging voor onderzoeksjournalistiek).

Op deze pagina staat vermeld dat er dertien gevallen bekend waren van behandelingen die niet goed waren verlopen. Verder staat vermeld dat dit de reden zou zijn waarom de uiteindelijke rapportage door Socialstyrelsen uitgesteld werd. In november 2021 publiceerde de omroep SVT een nieuw artikel waarin melding gemaakt werd van wat Uppdrag granskning had onderzocht in een artikel met als titel “Uppdrag granskning avslöjar: Flera barn har fått skador i transvården” (“Uit missieonderzoek blijkt: Verschillende kinderen hebben verwondingen opgelopen bij transzorg”) (gearchiveerde versie – zonder werkende video, gearchiveerde vertaalde versie – zonder werkende video).

Ook in dit artikel worden dertien gevallen genoemd. Naast de “toon” van het artikel door het gebruik van bepaalde woorden, valt op dat de naam van de geïnterviewde arts, Ricard Nergårdh, in latere artikelen tegen dergelijke medische trajecten aangehaald wordt als een “klokkenluider.” Hierbij wordt verwezen naar dit artikel uit 2021.

Botdichtheidscontroles

Uit dit artikel blijkt dat de persoon om wie het gaat, “Leo,” geen botdichtheidscontroles heeft ondergaan over een langere periode. Dit zegt niet alles over de behandeling met de medicatie. Dit zegt iets over de manier waarop de behandeling plaats heeft gevonden. Hiervoor is het goed om de twee websites te bekijken van de Nederlandse behandelcentra in Amsterdam en Nijmegen. Het gaat dan om het Amsterdam UMC en Radboudumc. Wat zeggen zij over dergelijke controles?

Zolang je puberteitsremmers krijgt, kom je elk half jaar op controle. Ook wordt er af en toe een botdichtheidsmeting gedaan, dat is een scan waarop je kan zien hoeveel kalk er in de botten zit, of je botten sterk genoeg zijn. Als de arts dat nodig vindt, wordt er ook nog een röntgenfoto van je hand gemaakt om te kijken naar de groeischijven, en in te schatten hoeveel groei er ongeveer nog te verwachten is.

Amsterdam UMC

Op de website van het Radboudumc staat het volgende:

De behandeling met puberteitsremmers heeft invloed op de stevigheid van je botten. Daarom krijg je een botdichtheidsmeting (dexascan) als je 3 maanden puberteitsremmers gebruikt. Op deze scan kunnen we zien hoe stevig je botten zijn. De botdichtheidsmeting voeren we uit tijdens de eerste controleafspraak nadat je met puberteitsremmers bent begonnen.

Radboudumc

Meer informatie over de botdichtheidsmeting is te vinden via deze link (van het Radboudumc).

In de dertien gevallen in het Astrid Lindgren Kinderziekenhuis die Uppdrag granskning benoemde in de uitzending en het artikel gaat het om afwijkingen in de behandeling. Niet alleen gaat het om een periode waarin te lang is doorgegaan met medicatie. Ook is de monitoring onvoldoende geweest. Althans, dat is de conclusie die je kunt trekken op basis van wat SVT aangeboden heeft aan informatie.

Het ziekenhuis kreeg de kans om hier zelf ook op te reageren. Dat was overigens nadat men zelf al besloten had om de behandelingen aan te passen, zoals beschreven staat in dit artikel (gearchiveerde vertaalde versie). Deze komt erop neer dat men een onderzoek instelde naar de gebeurtenissen zoals beschreven door SVT.

Harde, koude manier

De manier waarop het gebracht werd leverde vragen op. Wanneer er in een artikel woorden gebruikt worden als “castratie” geeft dat te denken. De harde, koude manier waarop er soms een eenzijdig beeld geschetst wordt van zaken schetst een zeer eenzijdig beeld. Zelfs wanneer er fouten zijn gemaakt door het ziekenhuis. Wanneer je vervolgens bedenkt dat de makers van het programma kozen voor een term die bedacht is door een persoon die eigenlijk tegen behandelingen voor minderjarigen is, dan zou je kunnen zeggen dat het beeld misschien wel helemaal eenzijdig is. Dit alles blijkt ook wel uit deze bijdrage van 18 november via de website Health Liberation Now! waarin je leest dat vooral Transbarnen en Uppdrag granskning het bij het rechte eind hadden voor wat betreft een ding: de periode waarin de persoon om wie het ging en hoe lang deze persoon de medicatie voorgeschreven kreeg. Waar men vervolgens de fout in ging volgens de auteur:

Maar in plaats van te concluderen dat het probleem lag in het gebrek aan toegang tot hormonen na een redelijke tijd met blokkers en het gebrek aan botdichtheidscontroles, manipuleert de show zijn publiek met onheilspellende muziek, opnamen in tegenlicht in lege gangen en citaten van de moeder om te suggereren dat jongeren in transitie laten gaan het eigenlijke probleem is.

Health Liberation Now!

De kans dat de uitzendingen iets bijgedragen hebben aan een eindoordeel van Socialstyrelsen is vrij klein. Deze organisatie baseerde zich op een oordeel van SBU. Dat onderzoek was al afgerond voordat bekend werd wat er zich afspeelde in het Karolinska Institutet/Astrid Lindgren Ziekenhuis. De beslissing was er een die het ziekenhuis alleen nam en ging in tegen wat eigenlijk de afspraak was. De juiste “route” was: de regering vroeg Socialstyrelsen om een beleid te formuleren, Socialstyrelsen gaf de opdracht aan SBU voor onderzoek, SBU schreef dit onderzoek en Socialstyrelsen schreef de aanbevelingen. Hierna volgden de nadere uitwerkingen door Socialstyrelsen.

Het Karolinska Institutet baseerde zich niet alleen op het onderzoek van SBU. Men liet zich ook leiden door een ander onderzoek dat uitgevoerd werd door het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Dit onderzoek werd opgesteld naar aanleiding van een hele andere situatie, in een heel ander land zelfs. Dit ging om de situatie in The Tavistock Centre, welke niet te vergelijken was met die in het Karolinska Institutet. Althans, niet als het ging om de motivatie om te komen tot het besluit voor verandering zoals die gegeven werd door Uppdrag granskning. Die motivatie bestond eruit dat het ziekenhuis hiertoe besloten had vanwege de dertien gevallen waaruit gebleken was dat er sprake was van medische fouten tijdens de behandelingen. Dat was alleen niet de informatie zoals het ziekenhuis het zelf presenteerde.

Hoe het Karolinska Institutet de behandelingen aanpaste

De officiële lezing van het Karolinska Institutet volgde op 6 mei 2021 (gearchiveerde versie, vertaalde gearchiveerde versie). In dit persbericht liet men weten dat de maatregelen met terugwerkende kracht in waren gegaan op 1 mei. Hieruit werd duidelijk dat het ziekenhuis voortaan alle behandelingen vooraf zou toetsen door de Etikprövningsmyndigheten. Op de Engelstalige versie van de website omschrijft de organisatie zich als de Ethics Review Authority (EPM), dus de Ethische Toetsingsautoriteit.

Nieuwe behandelingen werden dus niet langer beschouwd als reguliere behandelingen, maar beschouwd als klinische onderzoeken of clinical trials. De automatische vertaling naar het Nederlands liet in dit geval te wensen over, daarom is het een goed idee even te kijken naar een alternatieve vertaling voor de laatste alinea van het persbericht:

Op dit moment, wanneer het bewijs onzeker is, is het alternatief om alleen hormonale behandeling aan te bieden binnen een door EPM goedgekeurd onderzoek, wat Karolinska Universiteitsziekenhuis veiliger acht voor patiënten.

Persbericht Karolinska Institutet

Het Karolinska Institutet deed het voorkomen alsof deze beslissing werd ingegeven vanuit de gedachte dat er sprake was van een probleem dat veroorzaakt werd door medicatie en niet door een probleem met gebrekkige of ontbrekende controles. Er was geen sprake van het stopzetten van behandelingen, want de behandelingen werden op een andere manier “aangeboden.” Een aanscherping van het beleid dus. Mede ingegeven, zo meldde men, door ervaringen uit het buitenland. Dan ging het om het Verenigd Koninkrijk en de bevindingen van de <i>National Institute for Health and Care Excellence</i> (NICE).

Het verbod in het Verenigd Koninkrijk

Is het eerlijk om de gebeurtenissen uit 2024 op te nemen in dit artikel? Ging dit artikel niet over de Zweedse onderzoeken? Dat klopt. De beslissing die het Karolinska Institutet nam werd mede ingegeven door een rapport van het National Institute for Health and Care Excellence. Dit eindrapport werd in april 2024 gepresenteerd en kennen we ook wel als het Cass report. Had men in Zweden in 2021 al toegang tot dit rapport? Eigenlijk wel. De hele wereld had al toegang tot dit rapport, omdat er een voorlopige versie gepubliceerd was.

Het onvindbare NICE-rapport

Het grootste probleem van het door het Karolinska Institutet vermeldde rapport in 2021 was de vindbaarheid. Beter gezegd er was sprake van Het onvindbare NICE-rapport. Ging je namelijk zoeken op de website van NICE, dan verscheen de onderstaande cryptische melding.

Over de NICE Evidence review of puberty blockers for children and adolescents with gender dysphoria is de afgelopen jaren veel geschreven. Het was de afgelopen jaren weinig zinvol om op zoek te gaan naar deze gegevens op de website van NICE zelf, omdat men besloten had om deze gegevens niet meer openbaar aan te bieden. De melding op de website was een rare, want wegens andere “prioriteiten” besloot men de informatie niet langer publiekelijk aan te bieden. Inmiddels weten we dat die prioriteiten waarschijnlijk bestonden uit de definitieve versie van het rapport dat door Hilary Cass in april 2024 gepresenteerd werd. Dit zorgde ervoor dat de Britse regering eindelijk het middel had om in te kunnen grijpen. Op basis van dit eindrapport besloot de National Health Service (NHS) alle medische ingrepen voor minderjarigen te verbieden. Niet dat er voor die tijd al veel minderjarige transgender personen konden profiteren de diensten van de NHS. Je mag stellen dat een falend beleid ervoor had gezorgd dat de zorg voor transgender personen in het Verenigd Koninkrijk compleet was ingestort. In tegenstelling tot wat “kritische” personen, zoals de voormalige BBC-journaliste Hannah Barnes iedereen graag wilde doen geloven was er geen sprake van verkeerd gestelde diagnoses en te snel voorschrijven van medicatie. Dat waren slechts enkele excessen. Ook waren er geen grote gevallen van personen die ervoor kozen om hun transitie af te breken, de detransitioners. Toch kregen die de volledige aandacht. Tot op de dag van vandaag. Ook in Nederland.

Not so NICE

Al vrij snel na het verschijnen van de eerste bevindingen van het NICE in 2020, verscheen op de website van Science-Based Medicine het artikel “Conclusions Not So NICE: A Critical Analysis of the NICE Evidence review of puberty blockers for children and adolescents with gender dysphoria.” In dit artikel werd het rapport met de grond gelijk gemaakt. Naar aanleiding van de uitzending van Zembla op 26 oktober 2023 liet Transgender Netwerk via een brandbrief weten dat het vermoeden bestond dat het rapport van NICE destijds politiek en ideologisch gemotiveerd was. Dit was overigens een tussenrapport, want het eindrapport moest in 2024 verschijnen. Dat deed het ook en opnieuw werden vragen gesteld in hoeverre er sprake was van een politieke en ideologische motivatie. Zeker wanneer je bedenkt dat de toenmalige regering een actief anti-transgender beleid voerde. De verrassing was echter heel groot, toen na de verkiezingen van 4 juli bleek dat Labour de ingezette koers door de Tories gewoon bleef voortzetten.

Tavistock

Wat een grote invloed heeft gehad op wat er in het Verenigd Koninkrijk is gebeurd is te danken aan de publieke opinie. Dit heeft enerzijds te maken met de eenzijdige stroom aan (des)informatie over de Tavistock Centre en aan de andere kant mogen we hiervoor de radicaal feminsten en de regering van de conservatieven (Tories) danken.

Het is onmogelijk om de rapportages te benoemen zonder aandacht te besteden waarom deze opgesteld zijn. Deze zijn opgesteld vanwege de situatie in The Tavistock Centre. Dat is alleen wel een heel ander onderwerp dan de situatie in het Karolinska Institutet/het Astrid Lindgren Kinderziekenhuis. Toch is het goed om ook aandacht te besteden aan de situatie in The Tavistock Centre. Zeker omdat deze rapporten door het Karolinska Institutet als zeer betrouwbaar geclassificeerd werden. Voor de onderzoekers Ludvigsson, Adolfsson, Höistad, Kriström en Landén waren deze rapporten ook waardevol genoeg om ze op te nemen in hun publicatie van 2023 (“A systematic review of hormone treatment for children with gender dysphoria and recommendations for research“, 20-01-2023, Acta Paediatrica, volume 112, Issue 11, nov. 2023).

1 april 2021

Op 1 april 2021 verscheen op de website van de BBC het artikel “Evidence for puberty blockers use very low, says NICE,” geschreven door de journalisten Deborah Cohen en Hannah Barnes. Daarmee zou je kunnen stellen dat de wereld hiermee kennis maakte met de conclusies die het NICE getrokken had over puberteitsremmers. Niet iedereen buiten het Verenigd Koninkrijk was bekend met het NICE en met de opdracht die de organisatie van het NHS ontvangen had.

De NHS gaf de opdracht aan Cass, zodat zij er verder mee kon gaan (bron). Dat er een onafhankelijk onderzoek uitgevoerd kon worden. Hoe onafhankelijk was dat onderzoek, wanneer de NHS dus vooraf al had laten weten dat er geen basis was voor het voorschrijven van deze medicatie?

De laatste zin is iets waar men zich nooit aan zou houden:

Neither review includes recommendations and both constitute advice, rather than formal NICE guidance.

BBC: "Evidence for puberty blockers use very low, says NICE"

Beide beoordelingen bevatten geen aanbevelingen en beide vormen advies in plaats van formele NICE-richtlijnen.

BBC: "Bewijs voor gebruik puberteitsblokkers zeer laag, zegt NICE"

Het document is alleen opvraagbaar via een gearchiveerde versie via de Wayback Machine (directe link naar het PDF-document).

De tekst onder de foto is in dit geval belangrijk, want hier lees je: “The only NGS gender identity facility for young people is based at the Tavistock and Portman NHS Trust.” Het klopt dat de foto de locatie van The Tavistock Centre in Londen toont. Het gaat hier om de hoofdlocatie. Er werd wel besloten tot het inrichten van twee satellietlocaties in het noorden van het Verenigd Koninkrijk. Die werden geopend in Bristol en Leeds.

De National Health Service (NHS) is het publieke zorgstelsel in het Verenigd Koninkrijk. Het gaat om een publieke dienst, die verantwoordelijk is voor de gezondheidszorg in Engeland, Schotland, Wales en Noord-Ierland. De NHS is verdeeld in NHS, NHS Scotland, NHS Wales en Health and Social Care (HSC) voor Noord-Ierland.

Bell vs. Tavistock

The Tavistock Centre (ook wel bekend als Gender Identity Development Service, GIDS) was het enige behandelcentrum voor heel Engeland. Sinds 1989 was de locatie van de kliniek in Londen gevestigd op het terrein van de Tavistock and Portman NHS Foundation and Trust. Deze kliniek kreeg wereldwijd bekendheid door een rechtszaak die aangespannen werd door een voormalig cliënt. De zaak is bekend als Bell vs. Tavistock. Centraal in die rechtszaak stond de vraag of de juiste procedures waren opgevolgd en of het ethisch verantwoord was om een persoon van zestien jaar puberteitsremmers voor te schrijven.

De zaak kwam uiteindelijk terecht bij het Britse Hooggerechtshof. Aanvankelijk zou dit op basis van een eerste arrest (1 december 2020) niet mogelijk zijn. Daarna volgde een nieuwe uitspraak op 17 september 2021 en daar bleek precies het tegenovergestelde. Over deze uitspraak lees je meer in dit artikel van 17 september 2021 van The Guardian. In de berichten van toen werd de persoon vermeld die nu bekend is als Keira Bell.

Drie dagen voordat het artikel over de werking van medicijnen verscheen publiceerde de BBC een artikel over The Tavistock Centre. In het artikel van 30 maart 2021 ging het niet over medicatie. Er was sprake van een crisis binnen de kliniek omdat de zorg niet voldeed tijdens een inspectie in november 2020. Het gevolg zou een toename van vooral trans jongens zijn, waardoor de druk op het personeel “overwhelming” (“overweldigend”) zou zijn. Ditmaal is er wel een link aanwezig in het artikel. Wanneer je deze wilt openen, dan gebruik dan de gearchiveerde versie. Het openen van het artikel via de pagina van de BBC zelf zorgt ervoor dat het rapport niet te vinden is. Via de Wayback Machine is het rapport nog wel terug te vinden en is de versie van 12 juli 2022 nog gewoon beschikbaar.

Grote werkdruk

Er was sprake van een grote werkdruk binnen de kliniek en de satellietlocaties. In het document werden verschillende verbeterpunten genoemd. Barnes legde een relatie tussen de stijging van het aantal aanmeldingen en diezelfde werkdruk. Toch ging ze compleet voorbij aan het feit dat er slechts een behandelcentra was, weliswaar met twee satellietlocaties, voor heel Engeland. Denk dan aan een bevolkingsaantal van 56 miljoen personen (bron, gearchiveerde bron). In 2011 werd een satellietlocatie geopend in Leeds, ter ondersteuning voor het noorden van Engeland. Later werd een soortgelijke locatie geopend in Bristol.

Sluiting van The Tavistock Centre

Er werd besloten dat The Tavistock Centre moest sluiten. Dat was alleen niet omdat er sprake was van het te snel voorschrijven van medicatie. Ook niet vanwege het stellen van verkeerde diagnoses. Dat lees je in dit artikel van PinkNews van 22 februari 2023. Dat idee bestond alleen niet bij iedereen.

In 2022 kondigde de NHS de beslissing aan. In plaats van een hoofdlocatie met twee satellietlocaties moest het systeem gewijzigd worden. Meer hierover lees je in dit artikel van 28 juni 2022. Daarna volgde een lange tijd van onduidelijkheid. Op 1 april 2024, kort voordat er nieuwe regionale centra voor de behandeling moesten openen in Londen en het noorden van het Verenigd Koninkrijk, liet Pink News weten dat er zorgen waren over het openen. De centra waren nog niet in staat om open te gaan. Dit sloot aan bij een eerder bericht van 27 maart 2024, waaruit bleek dat er zorgen waren over de sluiting van Tavistock Centre. Pink News baseerde zich op een bericht van BBC News van 26 maart 2024.

Uit berichten in de media bleek een heel ander beeld dan wat Pink News schetste over de sluiting van de kliniek. In een artikel van 22 februari 2023 verwoordde men wat er gebeurde en wat dit toen zou betekenen. Dit was voordat de NHS besloot alle medische trajecten met hormoonbehandelingen te verbieden. Die beslissing volgde in 2024. Hoe kan het dan dat een heel ander beeld ontstond over de sluiting van de Tavistock Centre? Het idee bestond dat artsen aan de lopende band verkeerde diagnoses stelden en te gemakkelijk medicatie voorschreven. Daarnaast zou iedereen maar een bezoek brengen aan deze kliniek.

Veel goeds heeft de rechtszaak Bell vs. Tavistock niet gedaan. Deze is uitgelegd als een zaak die van toepassing was voor een zeer grote groep. De persoon in kwestie heeft inderdaad spijt gekregen, als je dit zo mag omschrijven. Dit komt voor. Alleen zijn de aantallen minder hoog dan dat men denkt. Beter gezegd: dan wat de tegenstanders beweren. Het is precies datzelfde wat Mikael Landén beweerde in zijn artikel uit 2019. Door experts zoals Landén vaak aan het woord te laten, ontstaat een bepaald beeld van betrouwbaarheid. Dit terwijl er voldoende bewijs is dat hun woorden niet gebaseerd zijn op de waarheid. Er is geen bewijs te vinden voor deze “sociale besmetting.” Daarover publiceerde Pointer op 1 maart 2023 het artikel “Nee, er is geen enkel bewijs dat transgender zijn ‘sociaal besmettelijk’ is, toch blijft dat idee rondzingen. In dit artikel zijn enkele verwijzingen opgenomen naar wetenschappelijke onderzoeken, die allemaal peer reviewed zijn. In tegenstelling tot de claims van tegenstanders is dat wel het geval.” Naast Landén zijn er meer personen die deze claims voortdurend onder de aandacht brengen. Een van die personen is Hannah Barnes.

Hannah Barnes

Tot aan 2023 was Hannah Barnes werkzaam voor BBC’s Newsnight. In datzelfde jaar verscheen het boek “Time to Think: The Inside Story of the Collapse of the Tavistock’s Gender Service for Children” (23-02-2023, ISBN 9781800751118). Een dag na het verschijnen van haar boek verscheen een van de eerste recensies op de website van The Guardian door Rachel Cooke. Zij mocht het boek al voor de officiële publicatie lezen en was lovend over het boek.

Zo'n boek kun je niet zomaar van tafel vegen. Om dat te doen zou iemand niet alleen moedwillig onwetend moeten zijn, maar ook - om de populaire taal van die tijd te gebruiken - verschrikkelijk onaardig. Dit is het verhaal van het leed dat mogelijk honderden kinderen is aangedaan sinds 2011, en misschien al daarvoor.

Rachel Cook, The Guardian, 19 februari 2023.

Laten we nu eens uitgaan van het tegenovergestelde. Wat nu als het wel onaardig bedoeld was. Wanneer de intenties van Barnes minder positief waren. Wanneer die intenties erop gericht waren om juist niet een volledig verhaal te vertellen, maar juist die kant van het verhaal te vertellen die niet overeen kwam met de waarheid. De verhalen die zij naar buiten bracht over de Tavistock Centre kwamen namelijk niet overeen met de waarheid. Althans, niet volledig. Daarnaast lag de nadruk op negativiteit en werd de voorkeur gegeven aan experts die niet alleen een eenzijdig beeld gaven. Het waren ook die experts die zich keerden tegen bijvoorbeeld behandelingen voor minderjarigen.

Er is veel misgegaan bij The Tavistock Centre. Dat was alleen niet het gevolg van foutieve diagonses of iets wat “te snel” zou zijn gegaan. Het was eerder andersom. Het systeem was vastgelopen. Dat Barnes in haar artikelen, vaak geholpen door anderen, waaronder collega Deborah Cohen, had weinig meer te maken met het willen laten zien van een andere kant van het verhaal. Dit was eenzijdige berichtgeving, waarbij je de vraag uiteindelijk ging stellen of er misschien wel sprake was van objectiviteit. Die vragen over objectiviteit werden alleen niet aan Barnes gesteld. Ook niet toen haar boek was verschenen. Er werd aangenomen dat het zo moest zijn. Zij was de persoon die beschikte over verslagen van “whistle blowers.” Dat er anderen waren die het tegenovergestelde beweerden, werd genegeerd. In een artikel van Trouw van 17 april 2023 werd precies hetzelfde gedaan als wat men in The Guardian deed, enkele maanden eerder. Barnes kreeg de volledige ruimte om haar gang te gaan.

GIDS^** werd aanvankelijk opgezet om een zeer klein aantal jongeren te helpen dat heel ernstig in de knoop zat met zijn genderidentiteit. Dat gebeurde voornamelijk via gesprekstherapie. Hormoonblokkers waren wel beschikbaar, maar werden pas geadviseerd vanaf zestien jaar. Op basis van onderzoek uit Nederland werd op een gegeven moment besloten de leeftijd naar twaalf te verlagen. Al was het wetenschappelijke fundament van dat onderzoek niet erg robuust. En cruciaal: het Nederlandse team schreef alleen puberteitsblokkers voor aan jongeren die al hun hele leven een wrijving ervoeren tussen hun geslacht en hun genderidentiteit. Het ging om jongeren vanaf twaalf jaar die psychologisch stabiel waren en veel steun van hun omgeving genoten. Hun psychologische problemen verminderden door het gebruik van hormoonblokkers, stelde de Nederlandse studie.

Hannah Barnes in Trouw, 12 april 2023.

^{** GIDS: Gender Identity Development Service.}

Barnes gaf in het artikel ook aan dat de werkdruk ervoor zou hebben gezorgd dat medisch personeel medicatie voor zou hebben geschreven (link). Daar staat toch net een andere lezing tegenover van het medisch personeel zelf, die op 7 februari 2023 naar buiten gebracht werd via Medium. Voor Barnes tellen dit soort mededelingen niet, want in het interview met Trouw wijst ze vooral op andere problemen naast de puberteitsremmers. Bijvoorbeeld de toename van trans meisjes die zich melden bij de kliniek. In dit opzicht verschilt ze, zo valt verderop te lezen, verschilt ze niet veel van een persoon die betrokken was bij het onderzoek dat uitgevoerd werd door SBU.

Swift Press

Het artikel in Trouw is niet het enige Nederlandstalige artikel over dit onderwerp. Ook in NRC kreeg ze de ruimte voor het verkondigen van haar standpunten via het artikel “Als het om transgender gaat, is iedereen bang het verkeerde te zeggen.” Dit artikel verscheen op 23 februari op de website van het NRC. In dat artikel was de toon vooral dat zij het slachtoffer werd van haat, omdat zij dingen aan het licht bracht die anderen niet wilde horen. Zo wilde een groot aantal uitgevers daarom haar boek niet publiceren. Bang om iets te publiceren wat eigenlijk niet gepubliceerd mag worden. Vandaar dat ze dankbaar was dat ze terecht kon bij de uitgeverij Swift Press.

Barnes was tot aan 2023 werkzaam voor de BBC, daarna maakte ze de overstap naar The New Statesman. Dit is een politiek en cultureel tijdschrift. Hier kreeg ze de vrijheid om nog meer haar mening te ventileren, zoals blijkt uit deze lijst met artikelen die ze schreef voor The New Statesman. In deze lijst bijvoorbeeld een artikel waarin ze het opnam voor de inmiddels zeer transfobische J.K. Rowling. Met dit artikel liet Barnes zien waar ze eigenlijk stond als het om de rechten van transgender personen en in het bijzonder trans vrouwen gaat. Daarin is Barnes zeker niet de enige. Met de rechten van transgender personen in het Verenigd Koninkrijk is het slecht gesteld. Dan maakt het niet eens uit of het om minderjarigen of volwassenen gaat.

Geen kritische vragen over beperking van rechten

Terwijl Barnes alle lof kreeg voor haar boek over de vermeende gang van zaken, waarbij niemand de moeite deed om te luisteren naar de andere kant van het verhaal, werden geen of nauwelijks kritische vragen gesteld over beperking van rechten. Ondertussen liet Barnes zelf na om te vertellen dat de uitgeverij van haar boek ook werk uitgaf van onder andere Sasha Ayad, Lisa Marchiano en Stella O’Malley, zoals te zien is op deze pagina. Daarover werden geen kritische vragen gesteld. Nu was dit misschien niet nodig, want wat had Barnes te maken met die dames? Misschien had men wel navraag kunnen doen over de manier waarop de Britse regering bezig was om transgender personen een status aparte te geven.

Op 12 mei 2022 publiceerde Amnesty International al een artikel met wat voor impact het regeringsbeleid had op de leden van de LHBTI+ gemeenschap. Dit werd ondersteund door de score van de ILGA in 2022. Het werd er allemaal niet beter op. Zeker niet, toen zelfs de toenmalige premier van het Verenigd Koninkrijk, Rishi Sunak, zijn mening deelde over transgender rechten. Zo noemde hij het common sense, om trans vrouwen te misgenderen, zoals wordt beschreven in dit artikel. Daarmee eindigde het niet. Sunak zocht bewust de confrontatie op, tot aan het einde van zijn ambtsperiode als premier in juli 2024. Een van de dieptepunten was een aanval op transgender personen, terwijl de familie van het vermoorde trans meisje Brianna Ghey in het parlement aanwezig was (bron). Ghey werd op 11 februari 2023 op zestienjarige leeftijd vermoord door twee andere tieners. Voor een deel speelde haar genderidentiteit een motief bij deze moord. De politie was van mening dat genderidentiteit geen rol zou spelen, de rechter was van mening dat dit wel degelijk een rol gespeeld had, zoals je leest in het artikel “Minderjarig Brits duo dat meisje doodstak krijgt minstens 20 jaar cel.”

Eindrapport van Hilary Cass

Het dieptepunt was het eindrapport van Hilary Cass, dat op 9 april 2024 verscheen. Dit was eigenlijk een vervolg op het rapport dat in 2020 verschenen was. De maatregelen zoals die genomen werden door de NHS, dus een aangescherpt beleid, werden alleen nog strenger. Het rapport dat in 2020 verscheen, werd door Science-Based Medicine al onderzocht en onvoldoende bevonden. Zelfs na het uitbrengen van dit rapport en voordat het eindoordeel van Cass naar buiten werd gebracht, werden allerlei andere zaken bekendgemaakt. Op 14 oktober 2022 al, werd duidelijk dat de NHS toegang tot particuliere zorg voor minderjarige transgender personen wilde blokkeren. De plannen lekten uit via het persbureau Reuters, die er op 14 oktober 2022 een artikel over publiceerde. Op basis van deze plannen zou er in een toekomst geen gebruik meer gemaakt kunnen worden van NHS-zorg, wanneer er in een eerder stadium particuliere zorg ontvangen zou zijn. Denk bijvoorbeeld aan voorgeschreven medicatie. Daarnaast werden in een ander document plannen gepresenteerd voor aanbevelingen voor sociale transitie voor jonge kinderen. Een sociale transitie werd in dit document beschouwd als “controversieel onderwerp” en waarvoor “het huidige feitenmateriaal onvoldoende is om de lange termijn resultaten van volledige geslachtsverandering tijdens de vroege kinderjaren te voorspellen.” Daarom is het advies van dit rapport om vooral niet mee te gaan in een eventuele wens voor sociale transitie en dit “alleen overwogen moet worden als de aanpak noodzakelijk is voor de verlichting van of preventie van klinisch significante angst of significante beperking in sociaal functioneren en de jongere in staat is om de implicaties van het bevestigen van een sociale transitie te begrijpen.” Naast kleding ging het ook om het gebruik van een voornaam en voornaamwoorden. Deze veranderingen werden eveneens, op basis van dit document, als “controversieel” beschouwd. De reden hiervoor had te maken met de gedachte dat het kind op latere leeftijd misschien wel eens over deze gevoelens/gedachten heen zou kunnen “stappen” of groeien en daarmee dus “spijt” zou kunnen krijgen. Dit zou schadelijk kunnen zijn.

Voor de duidelijkheid: dit gaat over een sociale transitie, geen medische transitie. Meer informatie over de beslissingen is terug te vinden in dit document van de NHS. De Internet Archive maakt zogeheten crawls van websites. Ook van die van de NHS. De gegevens van het voorlopige rapport uit 2020 zijn alleen niet terug te vinden via de Wayback Machine. Die zijn wel terug te vinden via andere websites. De vraag is dan vervolgesn hoe je de juiste website uitkiest. Een van die websites is die van Science-Based Medicine. Dat is wel een juiste website en die heeft een meer informatie over belangrijke, gerelateerde onderwerpen gepubliceerd. Bijvoorbeeld een tweetal onderwerpen over genderbevestigende zorg en dat dit niet experimenteel is:

De artikelen die eerder verschenen over de niet experimentele genderbevestigende zorg sluiten nauw aan bij wat men te vertellen had over wat men omschreef als het rapport van NICE (bron).

Zoals eerder vermeld gaat het om websites die je kunt raadplegen als het gaat om informatie. Science-Based Medicine is een goede en betrouwbare bron van informatie. Die naam lijkt op een andere naam, die eigenlijk het tegenovergestelde is. Dan gaat het om de Society For Evidence-Based Gender Medicine (SEGM). Het is een bewuste keuze geweest om deze organisatie tot op heden nog niet eerder te belichten. Hannah Barnes, Mikael Landén, en Anne Wæhre hebben allemaal een relatie met SEGM. Dat geldt overigens ook voor Riittakerttu Kaltiala-Heino.

Riittakerttu Kaltiala-Heino

Het lijkt misschien niet heel relevant om Riittakerttu Kaltiala-Heino aan te halen. Dat is het wel. Zeker na het gedeelte over the Cass Review, want Kaltiala-Heino was lid van de raad van advies van the Cass Review.

Kaltiala-Heino werd op 26 oktober ook door het televisieprogramma Zembla geïnterviewd als expert. Ze geldt al jaren als fel tegenstander van transgender zorg voor minderjarigen en doet dit type zorg af als schadelijk. Volgens haar kloppen de internationale onderzoeken niet met wat zij ziet: in Finland zouden het volgens haar vooral geboren meisjes zijn die een beroep zouden doen op zorg en er zou niet eens sprake zijn van genderdysforie. Psychotherapie was een beter alternatief. Genderbevestigende zorg is volgens haar geen goed idee. Haar standplaats is het Finse Tampere, waar ze hoofd is van de afdeling Jeugdpsychiatrie van het Tampereen yliopistollinen sairaala (Academisch ziekenhuis Tampere). Haar publicaties werden niet alleen in Florida gebruikt, zoals in het eerdergenoemde document uit april 2022, dat in de Amerikaanse staat Florida gebruikt werd. Ook in Zweden en het Verenigd Koninkrijk maakte men gebruik van het werk van Kaltiala-Heino:

SBU heeft in de literatuurstudie gebruik gemaakt van haar onderzoeken (eindoordeel 2021).
Hilary Cass heeft studies van Kaltiala-Heino overgenomen in het voorlopige rapport voor NICE (2020).
Het Karolinska Institutet heeft de literatuurstudie van SBU en het voorlopige rapport van NICE meegewogen in de beslissing om de zorg voor minderjarigen als klinische onderzoeken onder te brengen.
De publicatie uit 2023, “A systematic review of hormone treatment for children with gender dysphoria and recommendations for research,” J.F. Ludvigsson, J Adolfsson, M. Höistad, P.A. Rydelius, B. Kriström, M. Landén, heeft gebruik gemaakt van de onderzoeken van SBU, Riittakerttu Kaltiala en The National Care and Health Institute (NICE).
Het eindrapport van Hilary Cass heeft gebruik gemaakt van het werk van Kaltiala-Heino en ze zat daarnaast in de raad van advies.

Society for Evidence-Based Gender Medicine (SEGM)

De Society for Evidence-Based Gender Medicine (SEGM) gedraagt zich als een wetenschappelijke organisatie of een organisatie die gelijk staat aan een organisatie met een bepaalde wetenschappelijke waarde. De werkelijkheid is anders, want het gaat om een lobbygroep die in de categorie haatgroepen van tegen de LHBTI+ gemeenschap valt. Dit oordeelde de Southern Poverty Law Center (SPLC) in 2024. De SPLC is bekend van de Extremist files en Hatewatch. In dit artikel >

SEGM is een lobbygroep waar weliswaar personen met een medische of wetenschappelijke achtergrond bij betrokken zijn. Dit maakt het nog geen medische of wetenschappelijke organisatie zoals de WPATH . Dit wordt alleen niet voldoende duidelijk, want men gedraagt zich als een medische of wetenschappelijke organisatie. Informatie/artikelen worden onjuist weergeven. Een voorbeeld was de ingezonden brief uit 2021 in The Lancet. Deze brief werd ook gedeeld door Tweede Kamerlid Pieter Omtzigt. Destijds onafhankelijk Kamerlid, momenteel fractievoorzitter van Nieuw Sociaal Contract. De brief werd door SEGM zelf opgevoerd als Journal Abstract, terwijl The Lancet dit zelf opvoerde als Correspondence, dus een ingezonden brief.

SEGM werd op 27 januari 2020 door William J. Malone als een non-profit organisatie in de Amerikaanse staat Idaho. Daar is de organisatie volgens de gegevens ook gevestigd. Momenteel is Malone niet meer de directeur, want volgens de gegevens is dat Julia Mason. De financiële man is Stephen Beck. Malone is sinds 2023 secretaris. Aan het roer als president staat Roberto d’Angelo.

In tegenstelling tot wat vermeld staat op de About pagina, is SEGM niet “vrij” van ideologie. De organisatie is wel degelijk opgericht vanuit religieuze motieven. Dit heeft alles te maken met de betrokkenheid van Stephen Beck, overtuigd katholiek en verbonden aan de op vijf na grootste katholieke gezondheidsorganisatie in de Verenigde Staten, zoals te lezen valt in het artikel van Gender Analysis van 11 januari 2023. In dit artikel wordt ook een relatie gelegd met het Verenigd Koninkrijk, via Richard Byng, Richard Stephens en Trilby Langton. Zij hebben hun medewerking verleend aan Hilary Cass, zodat er voor NICE een voorlopig (2020) en een eindrapport (2024) opgesteld en gepresenteerd kon worden. In totaal zijn er mogelijk minder dan twintig personen werkzaam voor de organisatie. Men claimt zelf dat er honderden vrijwilligers werkzaam zouden zijn voor de organisatie, wereldwijd. Lid worden van SEGM is niet mogelijk, zoals men stelt via de veelgestelde vragen. De aanwas van vrijwilligers is dan ook gebaseerd op het idee dat mensen zich zorgen zouden maken over de “lage kwaliteit van bewijs op het gebied van genderzorg en het risico op schade aan kwetsbare jongeren.” SEGM heeft zich volgens eigen zeggen het doel gesteld om “professionals met elkaar in contact te brengen, die geloven dat genderzorg volgens dezelfde principes van bewijsbare (evidence-based) besluitvorming moet werken zoals vereist is voor alle andere gebieden van de geneeskunde, en om hen in staat te stellen effectiever samen te werken.”

Op de pagina met veelgestelde vragen (gearchiveerde versie) wordt gesteld dat SEGM geen sponsoren heeft en afhankelijk is van donaties. Wanneer je het artikel van Mallory Moore (Trans Safety Network) uit 2021 bekijkt, dan vallen de grote bedragen op. Alsof het gaat om erg grote schenkingen, die lijken op sponsoring. Dit zijn bedragen die ontvangen werden via GoFundMe, zij het anoniem. In 2023 besloot Health Liberation Now! dit allemaal nog eens uit te zoeken. Uit dit artikel blijkt dat SEGM een ruime vergoeding ontving voor de rol als “experts” in de staat Florida. Patrick Hunter, verbonden aan SEGM, werd zelfs aangesteld als lid van de Florida Board of Medicine. Uit het document met de aanwezigen, blijkt ook dat Riittakerttu Kaltiala-Heino aanwezig was op 25 april 2022, zij het op afstand. Het was een videovergadering. De SEGM was de requestor van deze vergadering in de persoon van William Malone. Health Liberation Now! deed verder een poging om uit te zoeken hoe het precies zat met de geldstromen van SEGM.

Gerelateerde organisaties

Het is soms lastig om te onderscheiden of er sprake is van een aan SEGM verbonden organisatie of niet. Is ReThink Identity Medicine Ethics (ReIME) dat nu wel of niet, omdat Malone in de raad van advies zit? Eigenlijk is het een organisatie waarmee men samenwerkt. De organisatie werd in 2017 opgericht door Jane Chothard Wheeler. Op de pagina met informatie over de adviesraad van ReIME staat ook Stella O’Malley vermeld. Zij is oprichter en directeur van GenSpect, volgens deze pagina. Op de pagina’s van Beyond Trans zijn een aantal van dezelfde namen te zien, naast die van O’Malley. Over haar is meer informatie te vinden via de website Transgendermap.com.

Malone heeft verder banden met de American College of Pediatricians (ACP). Niet te verwarren met de American Academy of Pediatrics (AAP). Het verschil tussen de twee is dat de American College of Pediatricians (ACP) in 2002 werd opgericht, te boek staat als een conservatieve en religieus gemotiveerde organisatie en ongeveer 700 kinderartsen vertegenwoordigd. De American Academy of Pediatrics (AAP) daarentegen werd in 1930 opgericht, telt ongeveer 67.000 leden en geldt niet als conservatief. De ACP geldt als anti LHBTI+ en vooral anti transgender. Eigenlijk mag je deze club van artsen beschouwen als een haatgroep.

De website Trans Data Library publiceerde het artikel “Society for Evidence Based Gender Medicine” op de website, dat aangepast wordt wanneer er nieuws te melden valt.

Organisaties waarmee men graag samenwerkt

Naast de organisaties die gerelateerd zijn aan SEGM, zijn er ook organisaties waarmee men graag samenwerkt. Dat wordt versterkt door de personen die opgevoerd worden als leden van de verschillende onderdelen, bijvoorbeeld de Advisory Board van Genspect.

Sex Matters

Een van de organisaties die in het oog springt is de organisatie Sex Matters. Dit is een van oorsprong Britse organisatie, dus hoe is de relatie daar dan mogelijk? Ten eerste wordt er actief samengewerkt tussen de verschillende organisaties. Verschillende personen worden voor bepaalde evenementen uitgenodigd. Als het om de relatie tussen SEGM en Sex Matters gaat, is die snel gevonden. Die bestaat via Michael Biggs. Hij is adviseur bij SEGM en bij Sex Matters.

Gaat het om de raad van advies voor zowel Genspect als Sex Matters dan is de relatie gemakkelijk gelegd via Keira Bell en Milli Hill. Zij hebben zowel zitting in de raad van advies van Genspect als in de raad van advies van Sex Matters.

Gender Dysphoria Support Network (GDSN)

Een andere organisatie waarmee men graag samenwerkt, vanwege de betrokkenheid van Stella O’Malley, is Gender Dysphoria Support Network. De organisatie wordt mede mogelijk gemaakt door Genspect. O’Malley is iemand die ook werkzaam is voor meerdere organisaties, waaronder dus Genspect, the Institute for Comprehensive Gender Dysphoria Research (ICGDR) van Lisa Littman en Clinical Advisory Network on Sex and Gender (CAN-SG)

Verwar deze GDSN niet met de Gender Dysphoria Alliance. Deze organisatie bestond tussen 2021 en 2024 en was een idee van onder andere Lisa Littman, bekend van de schadelijke theorie van ROGD. In het gedeelte over ROGD kwamen ook de relaties tussen Lisa Littman en Lisa Marchiano aan bod. Ze werken samen via onder andere Genspect en ICGDR.

Transgender Trend

Een van die organisaties is Transgender Trend uit het Verenigd Koninkrijk en de relatie met Genspect is wel heel gemakkelijk te leggen. Drijvende kracht achter deze anti-transgender website is Stephanie Davies-Arai. In dit programmaboekje voor het evenement in Lissabon werd Davies-Arai vermeld als gastspreker.

De website bestaat sinds 2015 en is erop gericht om mensen erop te wijzen dat transgender kinderen het slachtoffer zijn geworden van “grooming” en de “genderideologie.” Er is sprake van grooming wanneer een dader erop uit is om het slachtoffer aan te randen, te verkrachten, seksueel uit te buiten of zelfs te ontvoeren om het slachtoffer ten prooi te laten vallen aan mensenhandel. In veel gevallen wordt er een relatie gelegd met pedofilie en kinderporno. Dit hoeft niet altijd het geval te zijn. Grooming komt ook voor in andere gevallen. Denk aan loverboys, gevallen van dating fraude. Wel is het zo dat grooming ook gelinkt is aan homoseksuele mannen en (vooral) transgender vrouwen. Vanuit de gedachte dat zij jongeren zouden verleiden. Dit is een complottheorie. De laatste jaren zijn het vooral transgender vrouwen die hiervan slachtoffer worden.

De “genderideologie” is een door de katholieke kerk verzonnen ideologie, die eigenlijk gekaapt is. Van oorsprong was dit een neutrale sociologische benadering. Een ideologische visie op een samenleving van gelijkwaardigheid. De katholieke kerk maakte hiervan dat er sprake zou zijn van een “ideologie” waarbij er sprake is van het opdringen, indoctrineren van een mensbeeld dat niet overeen zou komen met de werkelijkheid. Men ging/gaat daarbij voorbij aan de wetenschappelijke werkelijkheid. Deze “genderideologie” wordt ook wel eens “gender theorie” genoemd. Er worden tal van personen verantwoordelijk gehouden voor het bedenken van deze “genderideologie.” Het was de Peruaanse bisschop Óscar Julio Alzamora Revoredo (11 maart 1929 – 19 mei 1999), hulpbisschop van het aartbisdom van Lima (Peru) en bisschop van van Tacna, die in 1998 de term in het Spaans voor het eerst echt verspreidde. Dat werd dus: “Ideologia de género.” Dit was gebaseerd op andere literatuur van onder andere Judith Butler en Dale O’Leary. Hij deed dit in zijn functie als voorzitter van de Vrouwencommissie van de Peruaanse bisschoppencommissie. Wel was dit een vervolg op wat Dale O’Leary, een Amerikaans schrijfster, al eerder gepubliceerd had naar aanleiding van verschillende vrouwenconferenties van de Verenigde Naties. In de titel van het artikel “En base al informe ‘La desconstruction de la mujer Dale O’Leary” werd destijds ook verwezen naar de schrijfster.

Op de pagina van Transgendermap.com met informatie over SEGM staan de namen van Hannah Barnes, Riittakerttu Kaltiala Mikael Landén en Anne Wæhre vermeld. Deze pagina wordt, wanneer bekend, aangevuld met nieuwe namen. Een andere waardevolle bron van informatie is de website Gender Analysis van Zinnia Jones en Heather McNamara. Op deze website verscheen op 1 oktober 2023 belangrijke informatie over de betrokkenheid van bijvoorbeeld Barnes en Landén bij SEGM. Die informatie verscheen in 2024 uiteindelijk op de website van SEGM.

Over de relaties

De relaties tussen de personen en de organisaties is na wat uitzoekwerk wel duidelijk. Soms is die relatie dichterbij huis dan je denkt. Daarover straks meer. De lijst die hier gepresenteerd wordt is verre van compleet. Er kan nog veel meer informatie getoond worden. Centraal hierbij staat het SEGM. Wat een groter probleem is: het gaat niet in alle gevallen om personen die “alleen” maar bezig zijn met activiteiten die erop gericht zijn om bestaande bewezen medische en wetenschappelijke methodes en onderzoeken onderuit te halen. Daarvoor in de plaats komen zij met onbewezen, schadelijke alternatieven. Wat dit extra moeilijk maakt is dat het in een aantal gevallen gaat om personen die zelf werkzaam zijn in deze sector. Het gaat dus om professionals die werkzaam zijn met minderjarigen. Kwetsbare kinderen, die daarmee de nodige of noodzakelijke zorg onthouden wordt zou je kunnen stellen. In hun poging om hun wil op te leggen gaan ze zelfs zo ver, dat ze hun medewerking verleden aan die regeringen die zich laten leiden door religieuze motieven, waarop genderbevestigende zorg voor personen onmogelijk wordt gemaakt. Dit sluit nauw aan bij wat de organisatie eigenlijk wil: die zorg onmogelijk maken, om te beginnen met minderjarigen.

Dichterbij huis

Dichterbij huis is de invloed ook merkbaar. In de Nederlandse politiek heeft men het niet alleen over Zweedse onderzoeken. Men heeft het ook voortdurend over “spijt” en “sociale besmetting.” In de verkiezingsprogramma’s van verschillende Nederlandse politieke partijen werd gewaarschuwd voor een te sterke stijging van het aantal aanmeldingen bij genderpoli’s in Nederland. Waarbij men compleet “vergat” dat er een beperkt aantal behandelcentra beschikbaar zijn. Men doet het voorkomen alsof het een modeverschijnsel is, terwijl dit niet zo is. Daarnaast bestaat de Nederlandse regering sinds 2024 uit in ieder geval drie partijen die de rechten van transgender personen niet wensen te accepteren. De derde partij schuift wat heen en weer.

CEBAM

Het kan ook anders worden uitgelegd, dichterbij huis. In de vorm van evidence-based medicine. Daar is niets mis mee, wanneer het gaat om Cochrane Netherlands. Deze organisatie is verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Zij publiceren niet snel een artikel zoals het CEBAM wel deed. Het CEBAM, ook wel bekend als Belgisch Centrum voor Evidence-Based Medicine, heeft een eigen magazine en daar verscheen een “fact check” met als titel “Terechte vraagtekens bij puberteitsremmers voor genderdysforie.” In de voetnoten staat vermeld welke bronnen er geraadpleegd werden en die bestonden uit de Cass Review en aan SEGM gerelateerde artikelen. Dat is ook logisch, omdat de directeur van CEBAM in 2023 een van de sprekers was op het congres van SEGM in New York.

Dichterbij huis is ook...

Dichterbij huis is ook een televisieprogramma, Zembla, waarin experts aan bod kwamen die een relatie hebben met SEGM. Waarvan dit onvoldoende duidelijk werd. Waarin bovendien onvoldoende verduidelijkt werd dat de Zweedse onderzoeken mogelijk niet voldoende waren. Dat het voornaamste literatuuronderzoek eigenlijk niet eens voldeed aan de gestelde vragen van de regering. Bovenal, dat het nog steeds in eerste instantie een literatuuronderzoek was. Dat er later een wetenschappelijke publicatie van werd gemaakt is prima. Kijk dan even naar de impact factor.

Niet relevant bevonden studies

Voor het onderzoek dat uitgevoerd werd door SBU heeft men een aantal publicaties beoordeeld die onvoldoende waren. Deze literatuurlijst is terug te vinden via de pagina Gender dysphoria in children and adolescents: an inventory of the literature. Die pagina werd door The Internet Archive voor het eerst geïndexeerd op 15 januari 2021. De pagina zelf dateert van 20 december 2019. Het is inmiddels veilig om aan te nemen dat deze pagina niet meer voorzien zal worden van aanpassingen, daarom volstaat de gearchiveerde versie van 1 september 2024 ook.

Voordeel

Het lijkt erop dat studies die in het voordeel uitpakten van de “critici” van genderbevestigende zorg en in het bijzonder voor minderjarigen bevooroordeeld werden. Bijvoorbeeld de studies van Kaltiala-Heino. Op de eerdergenoemde pagina met de inventarisatie van de literatuur, staan de volgende wetenschappelijke studies:

Puberty suppression in adolescents with gender identity disorder: a prospective follow-up study – A.L.C. de Vries, T.D Steensma, T.A.H. Doreleijers, P.T. Cohen-Ketttenis, International Society for Sexual Medicine, 2010.

Pubertal Suppression for Transgender Youth and Risk of Suicidal Ideation – J.L. Turban, D. King, A.L.M. Jeremi, M. Carswell, A.S. Keuroghlian. Pediatrics, 2020.

Dit onderzoek komt niet voor in de literatuurlijst. Ook niet in de literatuurlijst van de publicatie uit 2023.

Body Dissatisfaction and Mental Health Outcomes of Youth on Gender-Affirming Hormone Therapy – L.E. Kuper, S. Stewart, S. Preston, M. Lau, X. Lopez, Pediatrics, april 2020.

Dit onderzoek komt niet voor in de literatuurlijst. Ook niet in de literatuurlijst van de publicatie uit 2023.

Changes in Adrenal Androgens During Puberty Suppression and Gender-Affirming Hormone Treatment in Adolescents With Gender Dysphoria – S.E.E. Schagen, P. Lustenhouwer, P.T. Cohen-Kettenis, H.A. Delamarre-van der Waal, S.E. Hannema, International Society for Sexual Medicine, 2018.

Dit onderzoek komt niet voor in de literatuurlijst. Ook niet in de literatuurlijst van de publicatie uit 2023.

Histrelin implantation in the pediatric population: A 10-year institutional experience – R.A. Swendiman, M.G. Vogiatzi, C.A. Alter, M.L. Nance, Journal of Pediatric Surgery, 24 september 2018.

Dit onderzoek komt niet voor in de literatuurlijst. Ook niet in de literatuurlijst van de publicatie uit 2023.

Sudden sex hormone withdrawal and the effects on body composition in late pubertal adolescents with gender dysphoria – R. Ghelani, C. Lim, C. Brain, M. Fewtrell, G. Butler, Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism, 13 december 2019.

Wat opvalt aan deze lijst: dit zijn precies die studies die door Hilary Cass in 2020 ook als onvoldoende werden beschouwd. Die informatie is terug te vinden in het artikel van Science-Based Medicine. In dat artikel wordt vervolgens een artikel nader belicht dat wel is opgenomen in de uiteindelijke wetenschappelijke publicatie uit Zweden (2023). Het gaat dan om de publicatie die op 1 maart 2020 verscheen Pediatrics met als titel “Hormonal Treatment and Cardiovascular Risk Profile in Transgender Adolescents.” Bij dit artikel staat als hoofdauteur Maartje Klaver genoemd. Klaver is verbonden aan het Amsterdam UMC. Erg diep op het artikel wordt in de publicatie niet ingegaan, er worden voorbeelden genoemd en geen redenen aangevoerd waarom de getrokken conclusie niet juist zou zijn. Dat zou moeten blijken uit de getoonde data, waar er verwijzingen gemaakt worden naar de betreffende publicatie.

Klaver ea. geven de volgende conclusie:

Generally, endocrinological treatment in transgender adolescents is safe regarding cardiovascular risk. Because obesity is more prevalent in transgender adolescents compared with peers, body weight management should be important during the medical trajectory.

Maartje Klaver EA. - "Hormonal Treatment and Cardiovascular Risk Profile in Transgender Adolescents"

Over het algemeen is endocrinologische behandeling bij transgender adolescenten veilig wat betreft cardiovasculair risico. Omdat obesitas vaker voorkomt bij transgender adolescenten in vergelijking met leeftijdsgenoten, moet beheersing van het lichaamsgewicht belangrijk zijn tijdens het medische traject.

Maartje Klaver EA. - "Hormonal Treatment and Cardiovascular Risk Profile in Transgender Adolescents"

Wat zegt het Nederlandse Radboudumc hier dan over?

Puberteitsremming is een relatief nieuwe behandeling voor gezonde jongeren met genderincongruentie. De effecten en mogelijke risico’s op lange termijn zijn nog niet uitgebreid onderzocht. Om het risico op complicaties zoals hart- en vaatziekten en suikerziekte zo laag mogelijk te houden, adviseren we je gezond te leven: gezonde voeding, een gezond gewicht, voldoende lichaamsbeweging, niet roken en geen of weinig alcohol.

Radboudumc

Er zijn veel meer medicijnen of behandelingen die een dergelijk risico met zich meebrengen. Daarover is ook genoeg wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Alleen die onderzoeken liggen niet onder het vergrootglas. Waarom niet, omdat daar geen eventuele beperkingen aan gekoppeld zijn. Het is de vraag of de focus hierop moet liggen. Uit het onderzoek komt nog iets anders naar voren en dat is de onderzoeksperiode. Dat was een langere periode voor 192 personen. Vanaf hun jeugd tot 22-jarige leeftijd. Dat er in ieder geval geen risico’s bestonden op cardiovasculaire risicofactoren. Obesitas kwam waarschijnlijk als gevolg van verschillende factoren vaker voor bij jongvolwassenen in vergelijking met anderen. Alleen konden daar geen voorbarige conclusies uitgetrokken worden.

Net zoals in het geval van de NICE-rapportages blijft er een vraag overeind: waarom werd deze wetenschappelijke publicatie die door anderen serieus genomen werd niet opgenomen in het SBU-rapport? Blijkbaar was deze wel interessant genoeg om te verwerken in de wetenschappelijke publicatie uit 2023, om vervolgens te kunnen vermelden dat er sprake was van overgewicht. Dat is iets waarover Science-Based Medicine een goede uitleg geeft in het artikel.

Welke artikelen?

Om welke artikelen ging het dan precies, waar vraagtekens bij geplaatst kunnen worden? Misschien is het beter eerst de vraag te stellen waarom er vraagtekens geplaatst moeten worden. Waarom is dat zo? In de eerste plaats vanwege de auteurs en de banden met een bepaalde organisatie. Daarnaast kan een bepaalde organisatie er baat bij hebben, zonder dat er een relatie bestaat met de auteurs, om een bepaalde boodschap openbaar te houden of maken. Binnen de academische wereld is niet ieder onderzoek vrij toegankelijk. Voor sommige artikelen moet je namelijk beschikken over een abonnement op een tijdschrift of lid zijn van een (beroeps)vereniging.

Dan is het vervolgens de vraag waarmee je te maken hebt. Voor de duidelijkheid: een ingezonden brief of een artikel in een wetenschapsblad is niet gelijk aan een onderzoek. Het kan gekoppeld zijn aan een onderzoek. Dus zelfs wanneer er grafieken en tabellen in opgenomen zijn. Wel kan het een samenvatting zijn van een onderzoek. Dat is dus precies waar het mis gaat. Laten we twee websites als uitgangspunt nemen: SEGM en ICGD. Op beide websites staan een aantal publicaties, waaruit blijkt dat er sprake is van een betrokkenheid van deze organisaties bij het tot stand komen van die publicaties. Het ging dan om financiering voor onderzoek of het financieren voor publicatie van artikelen. In dat laatste geval hoeft er niets aan de hand te zijn, behalve wanneer je bedenkt dat de organisatie een motief heeft om dit te doen. Dat doet men alleen wanneer men achter de inhoud staat.

Overzicht van vermeldingen op de website van SEGM

“One Size Does Not Fit All: In Support of Psychotherapy for Gender Dysphoria”- R. D’Angelo, E. Syrulnik, S. Ayad, L. Marchiano, D.T. Kenny, P. Clarke, Archives of Sexual Behavior, 21 oktober 2020.

“A Typology of Gender Detransition and Its Implications for Healthcare Providers” – P. Expósito-Campos, Journal of Sex & Marital Therapy, Volume 47, Issue 3, 10 januari 2021.

“Rapid onset gender dysphoria as a distinct clinical phenomenon” – J. Sinai, The Journal of Pediatrics, 8 maart 2022 – Aanvullende informatie.

“Reconsidering Informed Consent for Trans-Identified Children, Adolescents, and Young Adults” – S.B. Levine, E. Abbruzzese, J.W. Mason, Journal of Sex & Marital Therapy, volume 48, Issue 7, 17 maart 2022.

“Commentary on Levine et al.: A Tale of Two Informed Consent Processes”- A. Clayton, Journal of Sex & Marital Therapy, Volume 49, Issue 1, 9 mei 2022.

“Commentary: The Signal and the Noise—questioning the benefits of puberty blockers for youth with gender dysphoria—a commentary on Rew et al. (2021)” – A. Clayton, W.J. Malone, P. Clarke, J. Mason, R. D’Angelo, Child and Adolescent Mental Health, Volume 27, Issue 3, september 2022.

“Puberty blockers for gender dysphoric youth: A lack of sound science”- S.C.J. Jorgensen, P.H. Hunter, L. Regenstreif, J. Sinai, W.J. Malone, Journal of the American College of Clinical Pharmacy, Volume 5, Issue 9, 15 september 2022.

“The Myth of “Reliable Research” in Pediatric Gender Medicine: A critical evaluation of the Dutch Studies—and research that has followed” – E. Abbruzzese, S.B, Levine, J.W. Mason, Journal of Sex & Marital Therapy, volume 49, 2023, Issue 6, 2 januari 2023.

Current Concerns About Gender-Affirming Therapy in Adolescents” – S.B. Levine, E. Abbruzzese, Current Sexual Health Reports, 14 april 2023.

Overzicht van vermeldingen op de website van ICGDR

Voor de officiële oprichting van ICGDR:

“Parent reports of adolescents and young adults perceived to show signs of a rapid onset of gender dysphoria” – L. Littman, PLOS One, 16 augustus 2018.

Correction: “Parent reports of adolescents and young adults perceived to show signs of a rapid onset of gender dysphoria” – L. Littman, PLOS One, 19 maart 2019.

“The Minority Stress Model Deserves Reconsideration, Not Just Extension” – J. Michael Bailey, Archives of Sexual Behavior, 18 december 2019.

Na de oprichting van de ICGDR:

Individuals Treated for Gender Dysphoria with Medical and/or Surgical Transition Who Subsequently Detransitioned: A Survey of 100 Detransitioners” – L. Littman, (GenSpect, Gender Dysphoria Alliance) Archives of Sexual Behavior, 19 oktober 2021 (zie vermelding in PDF-document over beschikbaarheid via Gender Dysphoria Alliance).

“Rapid-onset Gender Dysphoria: Parent Reports on 1,655 Possible Cases” – S. Diaz, J.M. Bailey - Version 1 (2023-06-10) en Version 1 (2023-10-20), 2023, Researchers.one.

Uit de gegevens van Springer Link blijkt dat het artikel “Rapid Onset Dysphoria: Parent Reports on 16500 Possible Cases” (eerder benoemd) is teruggetrokken (retracted) op 14 juni 2023. Het originele artikel dateerde van 29 maart 2023. De reden die hiervoor genoemd is:

De uitgever en de hoofdredacteur hebben dit artikel ingetrokken omdat het niet voldoet aan ons redactioneel beleid met betrekking tot toestemming. De deelnemers aan het onderzoek hebben geen schriftelijke toestemming gegeven om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek of om hun antwoorden te laten publiceren in een collegiaal getoetst artikel. Daarnaast hebben ze geen toestemming gegeven voor publicatie om hun gegevens in dit artikel op te nemen. Tabel 1 en het aanvullende materiaal zijn daarom verwijderd om de privacy van de deelnemers te beschermen.

Ook aandacht voor ROGD in literatuurstudie

Van kwalitatief onderzoek naar de mogelijke impact van medische behandelingen zou je mogen verwachten, dat er bronnen geraadpleegd worden die algemeen erkend worden. In Zweden besloot men de theorie van Rapid-onset Gender Dysphoria ook mee te nemen als volwaardige wetenschappelijke theorie. Dit terwijl meerdere experts zich hierover negatief uitgesproken hebben. Daarmee hebben de onderzoekers ROGD eigenlijk als optie of mogelijkheid geaccepteerd, terwijl de academische en wetenschappelijke dit afkeurt. Dat is nogal wat. Littman’s onderzoeken werden twee keer opgenomen:

Opgenomen in de literatuurstudie van SBU: 10,11 (referenties op deze pagina).

Opgenomen in publicatie J.F. Ludvigsson ea. (2023): 13 (referenties in de publicatie en deze lijst).

Het is goed om te weten dat de lijst met publicaties over ROGD niet beperkt is tot alleen de eerdergenoemde personen. Tal van organisaties houden zich bezig met dit onderwerp. Ook organisaties die tot op heden nog niet vermeld zijn. Denk aan The Heritage Foundation, 4thWaveNow, Focus on the Family en Women’s Liberation Front (WoLF). Dit zijn slechts enkele voorbeelden. De lijst is enorm lang. Men publiceert zelf of neemt elkaars artikelen over. Er zijn personen met een medische en/of wetenschappelijke achtergrond, die deze theorie ondersteunen. Zij publiceren erover. Een van die personen is bijvoorbeeld Michael J. Bailey. Samen met Littman werkt hij samen bij het ICGDR.

Bailey is in het verleden in opspraak geraakt, vanwege zijn controversiële standpunten over pedofilie, waarbij hij het opnam voor plegers van seksuele overtredingen. Ze zouden volgens hem te harde straffen krijgen. Daarnaast is Bailey gelinkt aan personen die voorstander zijn van eugenetica. Dan gaat het om het verbeteren van (een) ras, populatie of een groep. De lijst met beledigingen richting de LHBTI+ gemeenschap is verder bijzonder lang.

Een andere persoon die genoemd werd in de literatuurlijst, maar van wie de gegevens niet in orde werden bevonden had niet eens overwogen moeten worden. Dan gaat het om Kenneth J. Zucker (vermeld als K.J. Zucker).

“A follow-up study of girls with gender identity disorder” – K.D. Drummond, S.J. Bradley, M. Peterson-Badali, K.J. Zucker, Comparative Study, Developmental psychology, januari 2008 (nummer 11 in de lijst op deze pagina).

“Evidence for a change in the sex ratio of children referred to gender dysphoria: Data from the Gender Identity Development Service in London (2000-2017)” – N.M. de Graaf, P. Carmichael, T.D. Steensma, K.J. Zucker, The Journal of Sexual Medicine, 15 oktober 2018 (nummer 21 op deze pagina).

Het gaat om een klinisch psycholoog, die zich via zijn eigen website voorstelt als een specialist op het gebied van genderdysforie. Gelet op zijn staat van dienst kan dit ook best zo zijn, ware het niet dat hij in een later stadium van zijn leven een onterechte relatie legde tussen transgender vrouwen en homoseksualiteit. Daarin staat hij overigens niet alleen, want ook in 2019 deed Mikael Landén precies hetzelfde in het eerdergenoemde artikel “Ökningen av könsdysfori hos unga tarvar eftertanke” (“De toename van genderdysforie bij jongeren is een reden tot nadenken“). Landén was alleen voorzichtiger, hij haalde een onderzoek aan van Louise Frisén. Dit onderzoek verzuimde hij te vermelden in de referenties. Het gaat om de volgende twee artikelen:

Multidisciplinärt samarbete har gett bättre kunskapsläge” (“Multidisciplinaire samenwerking heeft geresulteerd in een betere kennisstand”)  – Louise Frisén, Maria Halldin Stenlid, Pers-Anders Rydelius, Olle Söder, Stefan Arverm Cecilia Dhejne., Läkartidningen, 11 oktober 2019. In dit artikel wordt slechts een voorbeeld genoemd overigens dat relevant is.

“Utredning och behandling kan ge bättre livskvalitet och psykisk hälsa” (“Beoordeling en behandeling kunnen de levenskwaliteit en geestelijke gezondheid verbeteren”) - Louise Frisén, Maria Halldin Stenlid, Per-Anders Rydelius, Olle Söder, Stefan Arver, Cecilia Dhejne, Läkartidningen, 11 oktober 2019. Het woord “homoseksualiteit” komt in deze tekst overigens een keer voor, waarin er een verband gelegd wordt tussen cultuur en/of religie en het taboe dat hierop kan berusten, samen met het onderwerp transgender, wat de levenssituatie kan beïnvloeden. Dit is echter iets anders dan wat Landén bedoelde. Tenzij hij bedoelde dat transgender personen eerder geaccepteerd zouden worden dan homoseksuele personen op basis van sommige cultuurgebonden of religieuze denkwijzen, wat echter niet heel logisch is.

Het idee van ROGD komt voort uit een aantal (onjuiste) visies:

Kinderen kunnen beïnvloed worden door peers of door bijvoorbeeld omgevingsinvloeden (social media, internet, boeken, televisie).

Kinderen kunnen op een latere leeftijd “ineens” deze gevoelens “ontwikkelen,” wat een afwijking zou zijn van wat de onderzoekers in Amsterdam vastgesteld hadden in het Dutch Protocol/Dutch Approach. Onder andere de Finse arts Riittakerttu Kaltiala wees op het verschil in doelgroep. Zij zag voornamelijk oudere trans jongens, wat haar deed geloven dat de Nederlandse aanpak niet klopte en daarom een logische verklaring zou zijn voor het idee dat ROGD een reële optie zou zijn. De Zweedse onderzoekers sluiten zich bij deze conclusies aan. Het werk van Kaltiala werd maar liefst vijf maar opgenomen in de lijst met referenties van SBU. In de publicatie van 2023 komt haar naam niet voor in de referentielijst van het onderzoek zelf.

Kinderen kunnen over dit alles “heen groeien,” want andere oorzaken zouden mogelijk ten grondslag liggen aan dit alles. Denk dan aan bijvoorbeeld homoseksualiteit, psychische problemen, “sociale besmetting,” “sociale beïnvloeding” of zelfs problemen in de thuissituatie.

De onderzoeken die dermate interessant waren voor het eindrapport van SBU waren de volgende onderzoeken waarbij Riittakerttu Kaltiala betrokken was:

Vermelding 8: “Current and recalled childhood gender identity in community youth in comparison to referred adolescents seeking sex reassignment” – M. Sumia, N. Lindberg, Marja Työläjärvi, Riittakerttu Kaltiala-Heino, Comparative Study, Journal of Adolescence, Volume 56, 28 januari 2017.

Vermelding 9: “Gender dysphoria in adolescent population: A 5-year replication study” - Riittakerttu Kaltiala-Heino, Marja Työläjärvi, Nina Lindberg, Clinical Child Psychology and Psychiatry, Volume 24, Issue  2, 10 april 2019.

Vermelding 10: “Gender identities in adolescent population: Methodological issues and prevalence across age groups” - Riittakerttu Kaltiala-Heino, Nina Lindberg, European Psychiatry, Volume 55, januari 2019.

Vermelding 19: “Time trends in referrals to child and adolescent gender identity services: a study in four Nordic countries and in the UK” - Riittakerttu Kaltiala, Hannah Bergman, Polly Carmichael, Nastasja M. de Graaf, Karen Egebjerg Rische, Louise Frisén, Martina Schorkopf, Laura Suomalainen, Anne Wæhre, Nordic Journal of Psychiatry, Volume 74, Issue 1, januari 2020 (online sinds 26 september 2019).

Vermelding 20: “Two years of gender identity service for minors: overrepresentation of natal girls with severe problems in adolescent development” - Riittakerttu Kaltiala-Heino, Maria Sumia , Marja Työläjärvi, Nina Lindberg, Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, 9 april 2015.

Dan is er nog vermelding 44, die ook is opgenomen in de SBU-lijst. Het gaat hier om Ray Blanchard. Een uitgebreide biografie van hem is te vinden via deze website (TransgenderMap.com). Dit onderzoek uit 1989 werd meegenomen in het SBU-onderzoek.

Vermelding 44, “Prediction of regrets in postoperative transsexuals” – R. Blanchard, B.W. Steiner, L.H. Clemmensen, R. Dickey, The Canadian Journal of Psychiatry, Volume 34, Issue 1, februari 1989.

Een uitgebreidere analyse zou misschien meer informatie op kunnen leveren. Zegt dit wat over de onderzoeken zelf? Er zijn ook andere wetenschappers bij betrokken in sommige gevallen. Ja, het kan iets zeggen over bepaalde onderzoeken. Over een vermeende blik of visie. Zeker wanneer je bedenkt dat er een bepaalde conclusie getrokken wordt in die onderzoeken. Een conclusie die overeenkomt bijvoorbeeld met de standpunten van de personen die betrokken zijn bij de onderzoeken. Los daarvan blijft voortdurend de vraag overeind waarom onderzoeken die verbonden zijn aan het Dutch Approach/Dutch Protocol bestempeld werden als “biased” en dit niet van toepassing was voor onderzoeken waarbij personen betrokken waren met een “kritische blik.” Met andere woorden: wetenschappers of medici die uitgesproken waren of zijn in hun visie op de behandeling van minderjarige transgender personen.

Dat brengt ons bij het laatste deel van dit artikel. Waar het eigenlijk om gaat.

De literatuurstudie

Leidend voor de beslissingen in Zweden was een literatuurstudie. In het Verenigd Koninkrijk was met de Cass Review deels sprake van een soortgelijke situatie. In beide gevallen was de uitkomst gelijk. De behandelingen voor minderjarige transgender personen werden stopgezet omdat er onvoldoende bewijs zou zijn voor de gebruikte medicatie. Dit zou blijken uit andere wetenschappelijke publicaties. Die zouden onvoldoende zijn.

In Amsterdam werd in 1987 de eerste minderjarige behandeld met de puberteitsremmende middelen, waarvan men in Zweden en het Verenigd Koninkrijk zou zeggen dat er onvoldoende bewijs voor veiligheid zou bestaan. Daarna zouden veel meer personen behandeld worden. Die personen zijn nu midden veertig. Niet alleen in Nederland gebeurde dit. Ook in andere landen in de wereld. Dat dit levensreddend is geweest was dus volgens de Zweedse onderzoekers eigenlijk biased, dus bevooroordeeld. Het is alleen niet bevooroordeeld, wanneer je dit artikel van de Columbia University, afdeling Psychiatrie, uit 2022 leest. Genderbevestigende zorg is levensreddende zorg. Net zoals de analyse van Human Righs Watch is het geen wetenschappelijk artikel. Strikt genomen is het artikel van SBU ook geen wetenschappelijk artikel. Het is een literatuurstudie. Pas in 2023 werd het een wetenschappelijke publicatie. Daarmee werd de literatuurstudie “iets” wetenschappelijks. Zonder dat de personen in kwestie zelf onderzoek gedaan hadden. Ze wezen betrouwbaar onderzoek af en besloten kwalitatief laag onderzoek en soms zelfs onbetrouwbaar onderzoek de voorkeur te geven. Dus wat zegt dit over die wetenschappelijke publicatie?

De analyse van Human Rights Watch uit 2023 is meteen een ontluisterende. Waarom schrijft een mensenrechtenorganisatie over genderbevestigende zorg? Dat heeft alles te maken dat deze zorg in een aantal landen niet toegankelijk is of verboden is. Genderbevestigende zorg is verboden voor alle transgender personen of voor alleen minderjarige personen. Dat maakt dat zij geen gebruik kunnen maken van een basis mensenrecht: toegang tot gezondheidszorg. Volgens de Verenigde Naties heeft ieder mens recht op “het genieten van de hoogst haalbare standaard van lichamelijke en geestelijke gezondheid.” Dat lees je op deze pagina van Amnesty International. Er valt te discussiëren in hoeverre regionale- en nationale wetgeving van invloed is. Het mag niet zo zijn, dat ideologische of religieuze overtuiging een belemmering zouden mogen vormen. Dan zouden bijvoorbeeld personen uit een bepaalde stad een andere vorm van zorg mogen krijgen. Dat zou neerkomen op discriminatie. We discrimineren ook niet op geloof of op afkomst. Tenminste, dat mag niet. Op genderidentiteit zou dit dus ook niet mogen. Wanneer je dus stelt dat iets niet mag, omdat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs geleverd is en dit wel degelijk het geval is, dan heeft dit te maken met een verschil van inzicht en kom je toch echt uit op ideologisch inzicht. Dan mag je op basis daarvan geen belemmeringen instellen op het gebied van zorg. Toch komt dit voor. Men verpakt het, door allerlei commissies en andere officiële instanties mooie rapporten te laten presenteren. Officieel claimt men onafhankelijk te zijn. Uiteindelijk blijkt men dit niet te zijn. Dat blijkt wel uit de informatie in bijvoorbeeld dit artikel. Dit artikel is zeker niet het enige artikel.

Alle transgender personen

Er zijn genoeg andere artikelen die over de Zweedse onderzoeken gaan. Over de manier waarop deze gepresenteerd zijn en wat vervolgens de gevolgen zijn geweest. Hoe dit vervolgens in Zweden ging, verliep het eigenlijk ook in het Verenigd Koninkrijk. Eigenlijk in ieder land waar een regering het voor het zeggen heeft of krijgt die de rechten van transgender personen niet wenst te respecteren. Want, het begint bij minderjarige transgender personen. Uiteindelijk zal het eindigen bij alle transgender personen.

Dat komt toch echt voort uit ideologische motieven. Religie speelt hierbij vaak een zeer nadrukkelijke rol, naast radicaal feminisme en extreemrechts politiek sentiment. Men zoekt elkaar op en heeft een “vijand” gevonden.

De waarde van Zweedse onderzoeken

Voordat we beginnen...

Zembla

Niet vermelden relatie met SEGM

"Vroege waarschuwing"

Kort voor de verkiezingen

Afwezigheid tijdens de verkiezingen

Welke onderzoeken?

Opiniestuk New York Times

Het progressieve Zweden

Eurobarometer en acceptatie

Gezondheidszorg in Zweden

Regionale- en universitaire ziekenhuizen

Zorgsysteem

Zorgsysteem

Afspraken met privéklinieken

Socialstyrelsen

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU

Aanbevelingen SBU/Socialstyrelsen

Zorg aan minderjarigen - welk jaar?

Zweden en WPATH

Logische verklaring

SOC8 en SOC7

Rol Atilla Fazekas

The Swedish Gender Dysphoria Study

Over de opdracht

2000-2015: geen formalisatie

De opdracht van De Zweedse regering

Formalisatie 2015

Hoe "vriendelijk" was men eigenlijk?

Het rapport van februari 2022

Rekommendationer

Zorg in grote steden

Socialstyrelsen maakte het zelf ook niet makkelijk

Terughoudendheid, geen totaalverbod

Literatuurstudie SBU

Projectgroep SBU

Projectteam (2019)

Experts

Reviewers (beoordelaars) van SBU – wetenschappelijke adviesraad

Externe reviewers (beoordelaars)

Projectteam (2022)

“Sakkunniga” (experts/deskundigen)

SBU’s Kansli/Secretariaat SBU

Extern grannskning/externe audit

Medlemmar i Vetenskapliga Rådet/Leden van de Wetenschappelijke Raad

Wetenschappelijke publicatie op basis van SBU literatuurstudie

Wie waren de experts van de literatuurstudie?

Jonas F. Ludvigsson

Berit Kriström

Mikael Landén

Wetenschapsprijs

Rapid-onset gender dysphoria (ROGD)

Wat is Rapid-onset gender dysphoria (ROGD)​?

Publicaties

Relaties Littman - Marchiano

"Spijt"

Holistische behandelingen

Schadelijk

Meer lezen over ROGD

Toch weer het aantal gevallen van suïcide

Bipolaire stoornis is genderdysforie of andersom

Over lithium

Geen verschil met 1999

Interpretatie aandoening en ziekte

Cijfers

Bijdrage van Landén aan het televisieprogramma Zembla

Pers-Anders Rydelius †

Meer namen

Jan Adolfsson

Malin Höistad

Anne Wæhre

Aanbevelingen Socialstyrelsen

Risico's voor de groep vs verwachte voordelen

Vijf zorgeenheden

Conclusies op basis van deze plannen

Over de vermeende terughoudendheid van Zweden en Finland

Terughoudendheid ten opzichte van 2015

Televisieuitzendingen, nieuwsberichten en een boek

Televisieprogramma's Uppdrag granskning

Wat is Rapid-onset gender dysphoria (ROGD)?

Meer
artikelen