Artigenda
Wereld Duchenne Bewustwordingsdag
Wanneer: jaarlijks, 7 september.
Duchenne Awareness Day is de Engelstalige benaming voor Wereld Duchenne Bewustwordingsdag of Internationale dag van de Ziekte van Duchenne. Op deze dag staat deze erfelijke spierziekte centraal.
Duchenne, zo kort men de ziekte vaak af, is een erfelijke spierziekte, die vooral jongens treft. Spieren verliezen langzaam kracht, wat uiteindelijk leidt tot de aantasting van spieren die verantwoordelijk zijn voor de ademhaling. Ook de hartspier zal hierdoor aangetast worden. Daarmee is de levensverwachting van patiënten met Duchenne laag (veertig jaar).
Zeldzaam
Volgens het Spierfonds telt Nederland ongeveer 500 mensen die aan de ziekte lijden. Daarmee is het een zeldzame ziekte. Een ziekte die zich al vroeg manifesteert.
Op zeer jonge leeftijd hebben kinderen geen tot weinig kracht in hun benen. Later hebben ze ook in andere spieren geen tot weinig kracht. Uiteindelijk zijn ze in veel gevallen aangewezen op een rolstoel.
In sommige gevallen hebben de kinderen leer- of gedragsproblemen. Dit hoeft niet altijd het geval te zijn. Ook komt het voor dat de kinderen een verstandelijke beperking hebben.
Meisjes en vrouwen
Net zo zeldzaam als de ziekte zelf is de kans dat een meisje de ziekte krijgt. Daarmee is niet gezegd dat vrouwen geen drager kunnen zijn van de ziekte.
Onderzoek toonde aan dat de ziekte veroorzaakt wordt door het ontbreken van het eiwit dystrofine, het eiwit dat de stevigheid van spieren bepaald. Het ontbreken ervan zorgt ervoor dat spieren afsterven. Meer hierover lees je via de pagina over dit onderwerp van het Spierfonds.
Herkomst
De dag is een initiatief van The World Duchenne Organization. Dit is een overkoepelende organisatie van allerlei nationale patiëntenorganisaties, zoals je op deze pagina kunt zien. De eerste keer dat deze dag georganiseerd werd was in 2014 en het thema van die dag was “Faces of Duchenne.”
Becker spierdystrofie
Het klopt dat de dag eigenlijk ook in het teken staat van Becker spierdystrofie (BMD). Meer over BMD is te vinden via deze link.
