Artigenda
Bewustwordingsdag voor clusterhoofdpijn
Wanneer: jaarlijks, 21 maart.
De Bewustwordingsdag voor clusterhoofdpijn (Engels: Cluster Headache Awareness Day) is een jaarlijks terugkerende dag om aandacht te vragen voor deze neurologische aandoening waarvoor geen remedie is gevonden. De dag vindt jaarlijks plaats op 21 maart.
Neuralgie van Horton
Clusterhoofdpijn, ook wel Neuralgie van Horton of CH, is geen hoofdpijn. Het is een neurologische aandoening. Hoewel de aandoening al in de zeventiende eeuw werd beschreven, is er tot op heden nog geen remedie tegen gevonden. De behandeling van CH bestaat uit symptoom- of pijnbestrijding.
Clusterhoofdpijn is een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door terugkerende, ernstige hoofdpijnaanvallen. De pijn is meestal gelokaliseerd rond één oog en kan uitstralen naar andere delen van het hoofd. De aanvallen kunnen variëren van één keer per twee dagen tot acht keer per dag en duren meestal tussen de 15 minuten en drie uur.
Symptomen
De symptomen van clusterhoofdpijn zijn onder andere eenzijdige pijn, pijn in één oog, uitstralende pijn naar de kaak, zwelling in het aangedane oog, tranen, een loopneus of een verstopte neus, roodheid op het aangedane oog en gezichtszweten. Deze symptomen kunnen zeer intens zijn en leiden tot aanzienlijke beperkingen in het dagelijks leven.
De symptomen kunnen overigens per persoon verschillen. Clusterhoofdpijn komt wel vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
Oorzaak
Er is geen aantoonbare oorzaak aan te wijzen voor clusterhoofdpijn. Het blijft gissen, vooralsnog. Dit ondanks de hoeveelheid onderzoek dat gedaan is naar clusterhoofdpijn. Wel bestaan er theorieën over mogelijke oorzaken. Zo zouden veranderingen in de hypothalamus, een deel van de hersenen dat betrokken is bij het reguleren van slaap en waakzaamheid, een rol kunnen spelen. Ook biologische ritmen zouden een rol kunnen spelen.
Diagnose
Omdat in sommige gevallen de symptomen niet altijd gelijk zijn, duurt het bij sommige personen langer voordat er een diagnose gesteld kan worden. De diagnose wordt meestal gesteld op basis van de frequentie van aanvallen, de intensiteit van pijn en de impact of ernst van de aanvallen. Hiervoor is neurologisch onderzoek door een specialist vereist. Onderdeel hiervan zijn aanvullende onderzoeken, zoals het maken van een of meer scans.
Vastelling diagnose
Is er door op basis van neurologisch onderzoek vastgesteld dat er sprake is van clusterhoofdpijn, dan kan er sprake zijn van twee soorten clusterhoofdpijn.
- Episodische clusterhoofdpijn.
- Chronische clusterhoofdpijn.
Episodische clusterhoofdpijn
Dit is de clusterhoofdpijn die “voldoet” aan de kenmerken zoals eerder beschreven, plus de momenten waarop de hoofdpijn optreedt. In clusters. Daarna heeft de patiënt geen last van hoofdpijnaanvallen. Hoe lang deze clusters duren verschilt per persoon. Soms duren deze clusters dagen of weken, soms maanden, soms jaren. Dat geldt ook voor de periode tussen de clusters. De naam clusterhoofdpijn is ontleend aan de opeenstapeling van deze terugkerende hoofdpijn aanvallen.
Chronische clusterhoofdpijn
Eigenlijk mag je in dit geval spreken van “hoofdpijn.” Alleen doet dit geen recht aan het type hoofdpijn, omdat de meeste mensen dan niet het juiste beeld hebben van die aandoening. Het gaat nog steeds om clusterhoofdpijn, alleen zonder onderbreking. De persoon in kwestie ervaart de aandoening zonder onderbreking(en). Er is sprake van een chronische aandoening wanneer de patiënt meerder aanvallen per maand heeft, zo valt te lezen op de website van de Hoofdpijn Poli van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Het gaat dan om een groep van ongeveer vijftien procent (2.000 personen).
Behandeling
Aan de onderstaande informatie kunnen geen rechten worden ontleend. Bespreek medische informatie altijd met medisch personeel. Het heeft geen zin om vragen hierover te stellen aan Artigenda.
Er is geen remedie of oplossing voor clusterhoofdpijn. Dit houdt in dat er geen genezing mogelijk is. Daarom bestaat de behandeling uit pijn bestrijding of het voorkomen van clusterhoofdpijn aanvallen. De behandelingen bestaan uit:
- Zuurstoftherapie (behandeling met 100% zuurstof).
- Sumatriptan neussprays of injecties.
De bovenstaande behandelingen zijn aanvalsbehandelingen. Daarnaast zijn er behandelingen die bekend staan als preventieve behandelingen. Dit moet de aanvallen voorkomen. Een honderd procent garantie is er overigens niet. Of een behandeling wel of niet succesvol is zal moeten blijken en is afhankelijk van de persoon in kwestie.
- Verapamil.
- Topiramaat of een gelijkwaardig middel1.
- Lithium.
1: Het gaat hier om gelijkwaardige middelen die in overleg met een medisch specialist voorgeschreven kunnen worden.
GON-injecties en ONS
Naast deze behandelingen zijn er nog andere mogelijkheden, zoals beschreven op de website van het LUMC. De website wordt niet zonder reden vermeld, omdat dit ziekenhuis toonaangevend is op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar clusterhoofdpijn.
Deze behandelingen bestaan uit GON-injecties en ONS. Deze behandelingen worden verder beschreven op deze pagina. Meer informatie over het Hoofdpijnonderzoek van het LUMC is te vinden op deze website. Op deze pagina zijn veelgestelde vragen te vinden over clusterhoofdpijn.
Over deze dag
Deze dag is een bewustwordingsdag. Niet iedereen is bekend met clusterhoofdpijn. Veel mensen zijn bekend met migraine, wat ook een serieuze neurologische aandoening is. Op 21 maart gaat het om de personen die getroffen worden door deze neurologische aandoening, wereldwijd. Ook gaat het om hun behandelaars, die zich dagelijks inzetten voor het behandelen van de patiënten. Ook gaat het om de wetenschappers, die zich bezighouden met het noodzakelijke onderzoek. Zodat er ooit een oplossing gevonden kan worden voor clusterhoofdpijn.
Het is ook een dag om stil te staan bij de gevolgen. Wat dit alles doet met personen en hun directe omgeving. Welke impact dit heeft op familieleden en vrienden. Op werk en hobby’s. Wat er wel mogelijk is of beter gezegd: wat er niet meer mogelijk is. Hoe het leven ingrijpend kan veranderen. Hoe levens kunnen veranderen in een klein drama. Langzaam, dag na dag.
Niet alleen in Nederland
De dag is niet alleen bekend in Nederland, want de Engelse naam voor deze dag is Cluster Headache Awareness Day.
